Врачи говорят: «То, что вас расстраивает в ребенке, возможно, является расстройством аутистического спектра. Если ребенок невыносим, вы сможете это вынести. Если ребенок так и не начал говорить, то пришло время поговорить об этом…»
Аутизм у детей — болезнь, которая связана с нарушением развития определенных психических функций. Проявляется различными трудностями в социальном взаимодействии малыша с окружающим миром, навязчивыми двигательными привычками и другими состояниями. Чаще всего это заболевание диагностируют у малышей до трех лет, но первые признаки аутизма можно заметить уже в 12 месяцев.
Для тулячки Наталии Миловановой рождение сына Артема стало неожиданным и очень приятным сюрпризом. Супруги долго не могли иметь детей, делали ЭКО, и вот с шестой попытки в семье появилась дочка Диана. А через два года Наталья узнала, что снова станет мамой. Ей удалось забеременеть самой, безо всяких медицинских вмешательств — тогда, когда они с мужем уже и не ждали детей.
Так, в марте 2020 года на свет появился Артем.
— «Смотрите, какой здоровенький!» — помню, сказала мне акушерка. Артем весил 3370 г, был такой хорошенький. Сын развивался как обычный ребенок, отзывался на имя, показывал пальчиком на предметы, играл, лепетал. Выучил алфавит, знал цифры от одного до двадцати. Но примерно в полтора года случился откат: Артем перестал отзываться на имя. Мы подумали, что у сына что-то со слухом, и пошли к врачу. Со слухом все оказалось в порядке. Затем он перестал реагировать на людей, на громкие звуки, будто он один и вокруг никого не существует. Он просто выключился из внешней среды. Делал вид, что слепой, глухой и немой.
С ним было невозможно гулять. За ручку он не ходил, держал руки в кулачках — ему были неприятны прикосновения.
Мы пошли на прием к неврологу, а тот сказал: «Что вы хотите? Это же мальчик, у них всё позднее!» Но я понимала, что с сыном что-то не то. Начала искать информацию в интернете, читать, узнавать. Читала статьи про аутизм и понимала, что не хочу в это верить. Но в два года мы пошли к психиатру, и я сразу рассказала, что у нас есть проблемы.
— Психиатр сразу поняла, что у Артема аутизм. Она сказала: «Я вам дам время, чтобы вы приняли этот диагноз». Но я на тот момент его уже приняла, а мой муж — нет. Мне кажется, он до сих пор в него не верит.
Сейчас мы знаем, что Артему нужны эмоции, стресс и физическая активность. Он ходит в обычный детский сад, у нас просто чудесные воспитатели, и дети принимают Артема. В саду с ним по индивидуальной программе занимается логопед, психолог.
Сын очень любит снимать видео, монтировать его. И у него здорово получается! Обожает играть в куклы, любит блондинок с длинными волосами — как у его сестры.
Надо отметить, что аутизм — проблема общемировая. По статистике, количество детей с расстройством аутистического спектра с каждым годом увеличивается. И если в 1991 году на 1600 малышей был один с диагнозом «аутизм», сейчас один — на 100 малышей.
В Тульской области одним из ведущих специалистов, работающих с детьми с РАС, является Надежда Евгеньевна Осмоловская, врач-психиатр, психотерапевт Тульского центра детской психоневрологии, заведующая отделением медицинской психологии и лечебной педагогики.
— Я в детской психиатрии с 2008 года и вижу неуклонное нарастание РАС. Но не за счет классических синдромов, их остается столько, сколько и было, — 20% (8% — синдром Каннера, 12% — синдром Аспергера). В 20% аутистический синдром мы наблюдаем в рамках других заболеваний (генетических, обменных, органических). И около 60% — аутистические инфантильные и атипичные детские психозы, которые лучше поддаются лечению и реабилитации.
Почему возникает сложность в диагностике? Потому что они протекают по-разному. Заметить аутичного ребенка клинически совершенно несложно. А вот разобраться в форме расстройства аутистического спектра — сложно, в частности из-за его волнообразного характера.
Некоторые родители связывают появление первых признаков РАС с прививками, которые делают как раз в полтора года. Но медициной доказано, что проявления РАС никак не связаны с прививками.
Большинство аутистических расстройств манифестируют в возрасте около полутора лет с остановки развития и даже отката назад. До этого ребенок смотрел в глаза, лепетал, показывал на предметы пальчиком — и вдруг все это исчезает. У него появляются специфические двигательные реакции, необычное рассматривание предметов — сбоку глаза или лежа. Ребенку нравится облизывать, обнюхивать предметы. Возникают стереотипные игры, например: все игрушки выставлять в ряд, крутить колесики машинок, открывать/закрывать что-либо. Ребенок замыкается, у него необычное поведение, и к двум годам становится видна задержка развития. Могут быть атипичные формы аутизма, которые проявляются иначе. Ребенок может быть приставуч, слишком активен, может уйти с незнакомым человеком.
В чем еще сложность диагностики аутизма? Представляете семью, которая ждет ребенка? Они счастливы, предвкушают появление на свет малыша. Ребенок рождается, развивается, и вдруг примерно в полтора года они понимают, что с ребенком что-то не так. Родители — современные, умные, читающие — находятся в состоянии горя. У ребенка психическое расстройство! Мама и папа проходят через все стадии принятия горя.
Первая стадия — отрицание. «Нет у моего ребенка никаких проявлений РАС!» Затем наступает гнев, ярость, раздражение. «Что вы там напридумывали!»
Потом — торг. Родители уже потихоньку обсуждают возможный диагноз ребенка, но еще не с психиатром, а с родными, друзьями. С врачом пока опасаются. И только потом приходит принятие. И на эти четыре стадии у родителей уходит год-полтора. Когда ребенку исполняется три года, тогда они идут к психиатру. К сожалению, эти полтора года становятся потерянными для абилитации.
Мы начинаем работать с ребенком тогда, когда родители становятся к этому готовы и осознают диагноз.
По словам Надежды Осмоловской, об аутизме должны знать не только врачи психиатры и неврологи, но и педагоги, медицинские психологи в поликлиниках, логопеды. Родители могут обратиться со своими подозрениями к любому специалисту, и тот должен дать им грамотную консультацию. Но в первую очередь отклоняющееся развитие должны заметить педиатры, они должны знать признаки неблагополучия и все «красные флажки».
— В два года каждый ребенок проходит профилактический осмотр, — говорит Надежда Осмоловская. — При подозрении на РАС маме могут дать скрининговый тест на аутизм. И только проходя его, она, может быть, впервые подумает, что с ее ребенком что-то не так. Зачастую мамы признаются, что в первый год считали своих детей идеальными: спокойно лежат в кроватке, не просятся на руки, играют по-своему…
Педиатру, конечно, сложно говорить об этом, он всегда видит негативную реакцию мамы: «Что вы придираетесь к моему ребенку?» Но говорить надо.
Аутизм — поведенческий диагноз. На данный момент никакого биологического маркера нет.
И если ребенок не идет на контакт, его нужно вовлекать в это, формировать правильные нейросети. Обычных детей не надо развивать, они растут рядом со своими родителями, копируя их, повторяя, делая как они. У детей с аутизмом блокируется базовая возможность делать по образцу. Соответственно, они начинают терять навыки. У них формируются неверные нейросвязи, стереотипы ненужных, непродуктивных занятий. Например, ребенок с аутизмом, отвернувшись от всех, сидит и крутит колесики, внимательно рассматривает, как они крутятся. Но при этом он не интересуется, зачем нужны колесики, куда едет машинка. Он зацикливается на одной деятельности и начинает отставать.
Выход — раньше начинать абилитацию. Чтобы прервать этот порочный круг, мы должны включить ребенка в занятия правильными играми. Ребенок должен играть с родителями, бабушками и дедушками. Абилитация заключается в формировании правильных паттернов (шаблонов), ребенка надо вовлекать в правильные социальные игры, способствующие его развитию. Чем больше времени он проведет в правильных играх, тем выше вероятность того, что он преодолеет этот слом неправильных нейросетей и они не превратятся в «канаты», а еще и образуются правильные нейросети.
В Тульской области существует Служба раннего вмешательства. Она работает со всеми детьми, имеющими отклонение в развитии. И в идеале каждый педиатр должен давать родителям контакты Службы раннего вмешательства. С нее и начнется корректировка состояния ребенка.
По словам Осмоловской, есть разные способы завлечь и вовлечь аутичного ребенка в правильную деятельность. И в Тульском центре детской психоневрологии знают, как это сделать.
Дефектолог Оксана Катасонова и медицинский психолог Татьяна Юндалова работают с родителями, которые готовы активно взаимодействовать и учиться помогать своим детям.
Оксана Катасонова:
— Мы работаем по программе «Ранняя пташка», разработанной фондом «Обнаженные сердца». В России эта программа существует с 2014 года, а родилась она в Великобритании в 1997 году. Занятия с родителями проводятся онлайн, раз в неделю, всего занятий восемь. Мы работаем по ней второй год. Есть встречи групповые, а есть индивидуальные. После каждой сессии родители все больше понимают, какие техники могут помочь именно их ребенку. Участие в программе добровольное и бесплатное. Приветствуется, чтобы участвовали два родителя. Они должны разделить ответственность за своего ребенка.
Татьяна Юндалова:
— Наша задача — помочь родителям использовать поведенческие стратегии и техники, чтобы они могли проанализировать поведение ребенка, попытаться на него повлиять и исправить. После каждой сессии мамы и папы получают домашнее задание, например: разработать игру на трехстороннее внимание или заполнить профиль сенсорных отличий у ребенка, проанализировать и определить, на какой стадии игры находится ребенок. К сожалению, были такие родители, которые после 1-2 сессий уходили из группы — просто потому, что они не хотят трудиться. С полутора до двух лет — это период яркого становления речи. Но родители должны помнить, что дети с аутизмом не останавливаются в развитии и после 18 лет, они — люди и способны развиваться.
У Кристины Сухаревой, Екатерины Кубаревой и Татьяны Вербицкой сыновья уже взрослые. Владу Сухареву 18 лет, Дане Кубареву — 16, Владу Вербицкому — 18. У ребят — аутизм.
Кристина и Татьяна — тулячки, они рассказывают, что и в начале двухтысячных годов медики достаточно быстро разобрались в проблеме и поставили верный диагноз.
Кристина Сухарева:
— Влад развивался по возрасту: начал держать голову, пополз, пошел… Врачи говорили, что у нас всё хорошо. Рано сел на горшок, сам себя обслуживал. В полтора года он пошел в обычный садик. А в три годика стало ясно, что он очень отличается от других детей в саду. Он играл отдельно, по-своему, другие дети ему были не нужны… Нам посоветовали сходить к психиатру. И та нам сразу в лоб: «У вас аутизм!» А что же это такое? Как с этим жить?
Это был 2009 год. Начали читать про эту болезнь, у меня самой — истерика... Но потом взяли себя в руки и начали действовать. Мы решили, что с этим надо жить дальше! Оформили инвалидность, перевели сына в коррекционный садик, начали ходить в Валеоцентр (Центр психолого-педагогического и социального сопровождения).
Диагноз сыну поставили в три года, наверное, для того времени это было рано. Но тогда для таких детей было мало всего — куда ходить и чем заниматься. Сейчас очень много кружков, и это здорово!
У Татьяны Вербицкой похожая история. В годик врачи — педиатр и невролог — не обнаружили у сына никаких отклонений. Мальчик развивался по возрасту. В три месяца у мальчика обнаружили паховую грыжу и в год ребенка прооперировали.
— Он следил глазками за погремушкой, улыбался, гулил, откликался на имя. Я и подумать не могла, что что-то не так. После года мне показалось, что Влад ведет себя иначе, чем другие дети. Врачи успокаивали: «Он перенес наркоз, сейчас всё восстановится, и он догонит!» Но мне не давало покоя отсутствие речи, желания коммуникации, очень бурные реакции. На детской площадке он мог подойти к детям, взять мячик и уйти. Дети начинали кричать, а у меня — крокодильи слезы… Почему мой ребенок так себя ведет?
Когда я привела его к неврологу, она мне открытым текстом сказала: «Вы что, не видите? У вас аутизм!» Владу было 2,5 года. Я пришла домой и начала читать про эту болезнь. Вычитала, что диагноз должен ставить психиатр, и пришла ругаться в больницу: мол, вы не имели права ставить сыну такой диагноз! А невролог улыбнулась: «Я вам глаза раскрываю на проблему, а вы так реагируете... Потом спасибо скажете, что я вам вовремя подсказала».
Началось хождение по врачам... Московский психиатр поставил точку и точный диагноз — «аутизм». Огромная благодарность нашему психиатру Александру Александровичу Козлову, который объяснил мне, что я ни в чем не виновата, что я ничего с этим сделать не могла. Мне это было важно, потому что я начала себя винить: и лишний вес у меня, и родила в 31 год...
Доктор объяснил мне, что при правильном воспитании у Влада есть все шансы влиться в общество.
Нужно забыть про лень, усталость, с утра до вечера заниматься только ребенком. И никакого повышения голоса, никогда!
Екатерина Кубарева с семьей переехала жить в Тулу из Горловки (ДНР) в 2014 году.
— До трех лет Даня не разговаривал, у него были эмоциональные вспышки, очень сложное поведение с истериями. Чуть что не так — очень громко плакал. А еще он всё выстраивал в рядочек — кубики, карандаши, банки... Но меня тогда это не смущало, я только удивлялась: «Какой спокойный ребенок!» Построил — развалил, построил — развалил… А это были яркие признаки аутизма.
Наша соседка работала логопедом, и мы однажды у нее спросили, почему Даня не разговаривает. Она посмотрела на его поведение и тихонечко шепнула мне, что похоже на аутизм. Для нас это был конец света... А вот педиатр ничего не замечала, говорила, что все хорошо. Мы обратились к психиатру, Дане назначили психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), но диагноз поставить побоялись, потому что сыну еще не было трех лет, мол, всё еще может измениться. Но не изменилось.
Диагноз боялись ставить еще и потому, что там бы перед нами закрылись все двери, даже в детский садик. Так что Дане поставили ЗПР (задержка психического развития) и взяли в логопедический сад.
Когда Дане было пять лет, семья переехала жить в Тулу. Сначала занимались с психологом в частном порядке. Это было очень дорого, но Даня достиг хороших результатов. Когда пошел в школу, мог и читать, и писать, и считать.
— Сначала я сидела на уроках с ним рядом, потом выделили тьютора, и до сих пор она с нами. Наш ангел-хранитель! Я спокойно отдаю ребенка в школу, он учится с обычными детьми по общеобразовательной программе. С ребятами он практически не общается, только с членами семьи. А так он сам по себе. Внешний мир ему неинтересен.
Сейчас Даня ходит в театральную студию, модельную школу, занимается плаванием и танцами. И это ещё не полный список!
В мире известно трое первооткрывателей аутизма в детстве:
- Лео Каннер — австрийский и американский психиатр (1894–1981 гг.). Описал синдром «Раннего детского аутизма» (Синдром Каннера) в 1943 г.
- Ганс Аспергер — австрийский педиатр и психиатр (1906–1980 гг.). Описал аутистическую психопатию (Синдром Аспергера) в 1944 г.
- Груня Ефимовна Сухарева — советский психиатр (1891–1981 гг.). Впервые описала клинику детского аутизма в серии статей по шизофрении и шизоидной психопатии у детей (1926 г.). Перевод для англоязычного мира сделан в 1996 г.
Благодарим за идею и вдохновение Благотворительный фонд Андрея Первозванного и Центр реабилитации инвалидов «Наш Солнечный Мир». Именно с их подачи был реализован проект «Один день вместе», тогда героем нашей статьи стал 10-летний туляк Даня Кумаков.
