Лейкоз, пересадка и генетический близнец: туляк рассказал, как ему пересадили костный мозг

Пересадка костного мозга необходима людям, у которых из-за болезни перестали вырабатываться здоровые клетки в крови. Единственный способ победить недуг — полностью уничтожить собственные клетки костного мозга больного и заменить их здоровыми клетками донора. Они постепенно восстановят кроветворение. Это и есть трансплантация костного мозга.

Пересадка применяется при лечении пациентов с тяжелыми заболеваниями, такими как лейкоз, опухолевые заболевания, апластическая анемия и некоторые генетические болезни.

У героя нашей статьи Михаила Сафронова был диагностирован острый промиелоцитарный лейкоз (ОПЛ) в 2016 году.

— Как началась Ваша болезнь?

— Сначала начали появляться синяки на ногах, кровоточили десны. Это не то, когда немного при чистке зубов в зубной пасте, а когда просыпаешься — и буквально прилип к подушке от крови. Я сначала ходил к дантистам, чем-то там полоскал рот…

— В какой больнице Вы проходили лечение? 

— В Новомосковск ездил к врачу-эндокринологу, худеть все хотел. Смотрю — гематолог, думаю: «Дай зайду». Сдавал кровь у себя в Кимовске, но анализ даже до Москвы не доезжал — сворачивался. Поехал в Новомосковск к гематологу, она посмотрела бумаги и сразу побежала звонить. Меня направили в Тульскую областную больницу, а через несколько дней — в Национальный медицинский исследовательский центр гематологии. Там в моей жизни появилась очень жесткая «химия», реанимация, я месяц лежал на кислороде. Болезнь поразила легкие и убила иммунитет. Потом наступила ремиссия.

— Что было после ремиссии?

— Два года на поддерживающей терапии: таблетки и капельница раз в неделю. Лечение должно было закончиться в сентябре, а в августе у меня случился рецидив. Наука за два года шагнула далеко вперед, уже не было жестких «химий», тогда проводили терапию триоксидом мышьяка — звучит страшно, но это гораздо лучше, чем было.

Лечился амбулаторно, на дневном стационаре, приходил, капался. В конце года терапия подходила к завершению. Но меня всегда «срезает» на финише. Как оказалось, у меня диагностировали еще один рак крови — миелодиспластический синдром, или МДС.

Отправили в отделение трансплантации костного мозга. До этого врач меня немного обманула — попросила подписать разрешение на поиск подходящего донора. Я почуял неладное, стал спрашивать: «А зачем это?» — «Так, обычная формальность», — ответила врач. 

— В качестве донора в первую очередь рассматривают кого-то из родни. Как было у Вас?

— Братьев и сестер родных нет, а родители подходят только на 50 процентов, а нужно было 100.

— Помните тот момент, когда Вы узнали, что нашелся донор?

— Это было в июне 2019 года. Потенциальных доноров оказалось много, это редкость. Начали работать с двумя: с мужчиной из Питера, который потом просто исчез, и с женщиной из Москвы, которая в итоге и стала моим донором. 

— Когда Вам назначали день процедуры, как Вы себя чувствовали в тот момент?

— Никогда лучше не чувствовал себя, чем тогда. Я солидно сбросил вес, бегал, был красив и подтянут. Страшно сказать, но до болезни я был ужасно толстым — почти 150 кг, а после мой вес составлял 80-90 кг. Для уменьшения дозы «химии» нужно было обязательно худеть. Да и для сердца тоже, и в целом для здоровья.

— Как проходит пересадка костного мозга?

— Меня положили в стерильный бокс с вентиляцией, очень важно избежать инфекций в этот момент, потому что «химия» убивает твой костный мозг. Сама процедура элементарная и длится минут 10-15, это простая капельница, только в пакете — стволовые клетки. У меня все прошло подозрительно гладко, не кашлянул даже. Донорский мозг начал быстро работать. Потом мне выписали кучу лекарств, иммунодепрессантов и прочих препаратов.

Мозг был для меня слишком хорош. Это как поставить двигатель от BMW в потрепанный «Запорожец». Клетки крови вырабатывались, как безумные.

Но появилась другая проблема — РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). Если коротко — донорские клетки не признают меня за своего и атакуют. Донорский костный мозг вырабатывает антитела не только против вирусов, но и против меня самого. Бывают высыпания на коже, которые вполне успешно купируют и все. Есть три линии терапии: гормоны, фотофорез и препарат «Джакави». Кому-то достаточно одной линии, а я прошел все три. Стало гораздо лучше, но, как говорится, что-то лечим, а что-то калечим. Пересадка — это сложно, может быть много проблем, но полностью вылечиться можно только так.

— Когда Вы узнали, кто стал Вашим донором, что сказали ему? 

 — С донором пока не встречались, публичности она не хочет. По телефону поблагодарил и написал ей большое письмо, что она герой и молодец. Цветы послал. Когда я лег на пересадку, она прислала мне открытку, подарила подписки на музыку, фильмы, книги. Потом на день рождения прислала мне картину. Приятно, до слез!

— Если бы не пересадка костного мозга, что бы сейчас с Вами было?

— Трудно предполагать. МДС мог развиваться и 5 лет, а мог превратиться в новый лейкоз за месяц. Постоянные рецидивы, «химии», потом кладбище…

— Что Вы желаете людям, попавшим в похожую ситуацию?

— Желать больным можно только здоровья, слушать врачей и не вешать нос. Некоторые рекомендации врачей кажутся дурацкими, но они написаны кровью. Что там будет от яблока немытого? Может, и ничего, а может, что-то ужасное. В рулетку играть не стоит.

Найти генетического близнеца в этом мире непросто, поэтому и требуется расширять регистр доноров. 

Много легенд ходит вокруг донорства костного мозга, часто от образованных людей можно услышать, что вскрывают позвоночник и тому подобные нелепицы. Можно начать с того, что в позвоночнике нет костного мозга, там спинной. Основная проблема — именно в этих мифах, в непросвещенности, в отсутствии массовой просветительской работы. Так что пожелаю и здоровым людям развивать грамотность и осведомленность о донорстве костного мозга.

Кто подходит на роль донора?

• Гражданин РФ или иностранный гражданин, проживающий на территории РФ более 1 года (имеющий разрешение на временное проживание или имеющий вид на жительство).
• Возраст от 18 до 45 лет.
• Вес более 50 кг.
• Отсутствие противопоказаний, с полным списком которых можно ознакомиться на сайте Федерального регистра доноров костного мозга.

Для того чтобы стать донором костного мозга, необходимо выполнить типирование. Образец крови исследуют в специализированной лаборатории. Результаты анализа генотипа вносятся в Федеральный регистр неродственных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

Как происходит донация стволовых клеток?

Можно выбрать один из двух вариантов сдачи костного мозга, обе процедуры абсолютно безопасны.

Из венозной крови:

• Донору 5 дней вводят препарат, который выводит нужные клетки в кровь, после этого делают забор, как при сдаче плазмы: из одной руки кровь забирают, выделяют нужные клетки и возвращают в вену другой руки.
• Анестезия не требуется.
• Без госпитализации в стационар.
• Процедура займет 4-6 часов.

Из тазовой кости:

• Под общим наркозом у донора возьмут костный мозг через проколы в тазовой кости.
• После операции донор пару дней остается в стационаре под наблюдением врачей.
• Процедура займет 40-60 минут.

Потеря части стволовых клеток донором не ощущается, а их объем полностью восстанавливается в течение 7-10 дней. Важно отметить, что отказ от донорства может привести к гибели пациента, которому собирались сделать трансплантацию! Его начинают готовить к операции минимум за 10 дней, проводя интенсивную химиотерапию, в результате которой у пациента полностью погибают кроветворная и иммунная системы.

Где можно стать донором костного мозга в Туле и области?

Для успешной пересадки ДНК донора должна по определенным генам совпадать с ДНК пациента, шанс найти такого человека с подходящим генотипом примерно 1 на 10 000. Поэтому чем больше доноров в регистре, тем больше вероятность спасти чью-то жизнь. И вот теперь, когда вы решили стать тем самым супергероем и ознакомились со всеми противопоказаниями, пора узнать, где можно вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга.

В Туле это можно сделать в Тульской областной станции переливания крови на ул. Ф. Энгельса, 56. Прием доноров осуществляется с понедельника по пятницу с 08.00 до 12.00. 

Филиал станции переливания в Туле: ул. Майская, 3. График приема доноров — с понедельника по пятницу, с 8.00 до 11.00.

Новомосковский филиал находится на ул. Чапаева, 12-а. Прием доноров — с понедельника по пятницу, с 8.00 до 10.00.

Ефремовский филиал находится на ул. Дружбы, 9-б. Прием доноров — в понедельник, вторник, четверг с 8.00 до 10.00.

• Необходимо при личном посещении медучреждения заполнить анкету на добровольное согласие на обработку персональных данных и сдать 4 мл крови для типирования.
• На портале Госуслуг https://clck.ru/32V55b через личный кабинет можно подать заявление на вступление в регистр. После отправки заявления в течение 10 дней с вами свяжется сотрудник Службы крови и предложит дату для визита. И уже при посещении вы заполните необходимые документы и сдадите 4 мл крови.

Что будет после донорства и поможет ли это пациенту?

Шансы на выздоровление после трансплантации зависят от диагноза, состояния пациента на момент пересадки и многих других факторов, но в любом случае это последняя надежда для пациентов. Напомним, что в Туле прошел Всероссийский марафон донорства костного мозга.

Тула выходит на новый уровень медицины, операции по пересадке костного мозга будут проводиться в новом онкодиспансере, подробнее об этом можно прочитать здесь.

Материал подготовлен с использованием ресурса Федерального регистра доноров костного мозга.