Но есть такие вопросы, в которых без помощи властей просто не обойтись.
В группе «Мы вместе» на момент публикации материала было 250 человек. Все дети, чьи родители состоят в этой группе, – особенные, с разными диагнозами. Среди них ранний детский аутизм, детский церебральный паралич, синдром Дауна, задержка психического развития...
Родители, которые пришли поделиться своими проблемами и радостями, не грустят и не унывают.
Они как могут развивают и развлекают своих детей: ездят с ними в аквапарк, устраивают праздники, фотосессии и даже ставят спектакли!
Первой постановкой особенных детей совместно с волонтёрами станет «Незнайка в Солнечном городе». Родители сами написали пьесу, срежиссировали её, сейчас работают над костюмами. И детям играть в театре очень нравится.
Ирина Кудинова
– В нашей группе состоят не только родители детей-инвалидов, – рассказывает Ирина Кудинова, мама 6-летнего Саши. – Здесь и просто неравнодушные люди, и те, кто так или иначе помогает нам. В 2017 году мы хотим создать НКО «Мы вместе». Я приглашаю всех мам и пап, которые столкнулись с такими же проблемами, присоединиться к нам. Давайте объединяться и решать проблемы вместе! Мы научим гражданской ответственности и самосознанию, придадим сил, в ответ на вашу проблему постараемся подсказать, куда вам обратиться. Наша группа открытая. Мы не хотим вариться в собственном соку, не хотим отгораживаться от общества.
Елена Аникина
– Нам уже многое удаётся, – говорит Елена Аникина, мама 6-летнего Вани. – Например, вместе с Фондом социального страхования РФ родители побывали на контрольной проверке качества подгузников для детей с ограниченными возможностями здоровья. Одну партию мы уже забраковали, она не соответствует ГОСТам и заявленным параметрам. Мы добились, что поставку этих подгузников прекратили. Сейчас мы получаем для своих детей подгузники хорошего качества. Приятно, что ФСС идёт с нами на контакт.
У каждого ребёнка с ВПР (врождённые пороки развития) в индивидуальной программе реабилитации есть степень оценки его функций. Сюда внесены технические средства реабилитации, коляски, подгузники, обувь – всё, что необходимо ребёнку. Классифицируется способность малыша к обучению, общению, самообслуживанию, передвижению. Третья степень – самая тяжёлая. Моему сыну Ване 6,5 лет, у него как раз третья степень. Он ничего не может делать сам. И так будет всю жизнь. Я рядом с ним всегда, это очень тяжело и психологически, и физически, и материально. И те же подгузники нам просто необходимы...
С предложением по поддержке семей, в которых воспитываются дети с третьей степенью ограничения жизнедеятельности, участники группы «Мы вместе» обратились к депутатам Тульской областной Думы.
– Мы пытаемся внести новый законопроект для поддержки детей с особенными потребностями, – говорит Ирина Кудинова. – Депутаты обещали его рассмотреть.
Уже в нескольких регионах России существуют региональные программы оказания помощи таким детям.
Мы уже писали письма губернатору Тульской области Алексею Геннадьевичу Дюмину с просьбой рассмотреть опыт других регионов. Например, с 2012 года семьи с тяжёлыми детьми в Санкт-Петербурге получают региональное пособие – сейчас это около 14 000 рублей в месяц. Такая поддержка есть в Волгограде – примерно 5000 рублей раз в три месяца плюс 700 рублей ежемесячно. Семей с тяжёлыми детьми не так много в области. Мы очень надеемся, что наш законопроект будет принят!
Ещё один вопрос, который волнует тульских мам с детьми школьного возраста, – это инклюзивное образование.
Жанна Веденкина
– Моя 8-летняя дочь Соня учится в центре образования №29, который заявлен как инклюзивный, – говорит Жанна Веденкина. – В каждом классе 10-15 человек, из них 2-4 инвалида. У моей дочки аутизм, и я каждый день хожу с ней в школу. В классе тесно, и я сижу в коридоре возле кабинета и прислушиваюсь: заплачет – не заплачет? На мой взгляд, пока у нас речь об инклюзии идёт на уровне бумаг. Наше предложение министерству образования: подобрать те школы в микрорайонах, которые больше подходят для инклюзии. Выбрать школы, в которых можно расширить проходы для колясочников, устроить подъёмники, дать 2-3 тьютора на школу и сопровождающего для детей с ДЦП. Сделать хотя бы по две школы в каждом территориальном округе, но чтобы эти школы действительно были готовы к инклюзии и в техническом плане, и в моральном. И ещё есть предложение доплачивать учителям из городского бюджета, чтобы учитель с удовольствием вёл уроки в таких сложных инклюзивных классах.
Есть хороший выход из ситуации – ресурсный класс. Всех детей-инвалидов сначала зачисляют в отдельный класс. С ними работают педагог, психолог, дефектолог, логопед. И потихонечку тьюторы (наставники, сопровождающие особых детей) начинают выводить их по 2-3 человека в обычные классы. Но родители детей-инвалидов почему-то испугались и отказались от такого класса. Наше обращение к родителям – если предлагают что-то новое, попробуйте, не отказывайтесь сразу!
– Очень хочется, чтобы в нашем обществе изменилось отношение к детям-инвалидам, – говорит Елена Аникина. – В моей жизни была ситуация. Мы с Ваней встречали из школы старшую дочь. Ваня был в коляске. Идет женщина, впереди бежит девчонка лет шести. Она обернулась, с любопытством посмотрела на Ваню и спросила у мамы – почему такой большой мальчик в коляске?
Такие вопросы от детей я слышу часто, и это нормально. И почти всегда родители одёргивают детей.
Я же стараюсь вступать в диалог, чтобы родители, наоборот, объясняли, что это такое. Это нормальный вопрос, об этом нужно рассказывать. Дети бывают разные, и не надо делать вид, что среди них нет инвалидов.
Родители детей-инвалидов из группы «ВКонтакте» «Мы вместе» благодарят за помощь и неравнодушие ООО «Боярские сладости» и лично Галину Анатольевну Грачёву, сеть пиццерий «Томато», МЧС России по Тульской области, тайм-кафе Vinegret и лично директора Сергея Битнёва, Инну Филину – руководителя студии танца Dance Fit, студию танца «Аракс» и её руководителя Екатерину Юруть, шоу-балет «Экспромт», Дмитрия Малахова, Светлану Предеину, волонтёров «Шанса» и лично Светлану Жукову.
