Исламу Нурматову в середине августа исполнится 16 лет. Больше десяти лет из этих шестнадцати он борется за свою жизнь. У Ислама спинальная мышечная атрофия. Это наследственная болезнь. Обнаружить ее до того, как она проявит себя в полную силу, очень сложно. По крайней мере, на плановых осмотрах у врачей общего профиля. Так и случилось несколько лет назад с маленьким Исламом – после прививки от полиомиелита, не опасной самой по себе, но наложившейся на врожденное заболевание, началось резкое развитие болезни.
«Мы же с шести лет слышим: «Мужайтесь, крепитесь, вам осталось полгода», – рассказывают родители юноши, Татьяна и Артур Нурматовы.
А не так давно Исламу стало тяжелее дышать и двигаться. Доходило до того, что он не мог даже самостоятельно поднять руки. Два месяца назад на приёме у невропатолога семье объяснили: у него в легких скапливается мокрота, которая и затрудняет дыхание. Но поскольку из-за СМА (спинальной мышечной атрофии) сам он очистить от нее легкие не может, тут нужен дренажный виброжилет. А без него давали максимум год жизни...
Вот только стоимость этого аппарата переваливает за 850 тысяч рублей! Совершенно неподъемная сумма для семьи Нурматовых.
Счет пошел на месяцы. Родители обращались во все крупные благотворительные фонды, в первую очередь в Москве. Но даже в столичных фондах разводили руками: слишком крупная сумма, их лимит помощи в два раза меньше.
– Тогда мы обратились в министерство здравоохранения Тулы, – продолжают Татьяна и Артур. – Там сказали, что постараются обратиться в фонды. У нас руки опустились: мы же самые крупные, мощные фонды обзвонили, что они тут найдут?.. Ни про акцию «Белый цветок», ни про фонд «Перспектива» мы не слышали. Поэтому для нас стало совершенным сюрпризом, когда они позвонили и сказали: приезжайте в Тульский кремль, будет благотворительный праздник для Ислама. Мы подумали, что это вообще по другому поводу, и совсем не ожидали особого результата.
Тем не менее на мероприятии Нурматовы побывали, правда, без Ислама – его состояние все ухудшалось и вывезти его даже на короткую прогулку стало почти невозможно. А вскоре после праздника семье позвонили и сообщили, что на празднике собрали нужную сумму и совсем скоро они получат жизненно необходимый Исламу виброжилет!
«Этот аппарат даст нам очень многое. Мы его уже один раз сегодня включили, и вы не поверите, но есть первый результат! Исламу уже легче дышать!»
Дренажный виброжилет – это устройство, которое заставляет легкие работать, особождаться от мокроты, когда человек не в состоянии делать это самостоятельно. Врачи говорят супругам Нурматовым, что уже через месяц регулярного использования аппарата Ислам начнет самостоятельно двигаться.
Ислам хорошо учится, имеет грамоты, очень общителен, много общается с друзьями. Пока, правда, больше по интернету, но друзей у него много. В будущем он мечтает стать психологом.
«Мы благодарны и фонду «Перспектива», созданному по инициативе Алексея Дюмина, и акции «Белый цветок», и, конечно, всем тем, кто помогал нашей семье. Если бы не вы, мы могли потерять нашего ребенка. Мы уже думали, что продавать из дома, чтобы хоть как-то насобирать нужную сумму… а тут такой подарок!» – говорят родители Ислама.
Вручавшие драгоценный во всех смыслах аппарат Юлия Вепринцева (член Совета Федерации) и Наталия Зыкова (уполномоченный по правам ребенка в Тульской области) пообещали, что эта акция станет далеко не последней и работа «Белого цветка» будет расширяться. Потому что на примере Ислама Нурматова стало ясно: туляки своих в беде не оставляют.
Фонд «Перспектива» был создан в апреле этого года по инициативе врио губернатора Тульской области Алексея Дюмина. Его цель – решение наиболее острых, насущных проблем за счет средств меценатов и спонсоров.
