Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор. Мне было непросто рассказать об этой проблеме всему миру, но выбора у меня не было. За 3 недели деньги не собрали, но клиника пошла навстречу, и Мишу прооперировали при внесении имеющихся денег. По результатам гистологии в 4 из 19 шейных лимфоузлов были найдены клетки меланомы. И в 1 из 4 в подмышке (спасибо, БСЛУ!). Была консультация с проф. Шехтером (гугл в помощь). Он сказал, что риск рецидива очень велик, порядка 90%, но избежать этого можно. И назначил современный препарат - Кейтруду (пембролизумаб), которого в России, к сожалению, тогда не было. Его стоимость - $8400 за одно вливание. Которых нужно 17! Какие нафиг квартиры и кредиты? Откуда взять такие деньги? Мы пытались попасть на клинические исследования этого препарата в России и за рубежом, но с гемофилией не берут. Вы говорите обратиться к власть имущим? Так мы писали столько, что не сосчитать! В большинстве случаев нас просто игнорировали. Либо отвечали отказом. По телефону либо письменно. Письма с отказами могу приложить. Либо перенаправляли в Тульский онкодиспансер, где нам ничего не могут предложить, кроме интерферона и химиотерапии (и то, и другое, неэффективно при меланоме, но другого в России просто нет). Круг замыкался.

И который подарил нам надежду. Как оказалось, это не 4 стадия, а 3. Чтобы поставить стадию, не надо было тыкать пальцем в небо, достаточно было просто нормально обследовать человека. Кстати, в России у нас ТРИ РАЗНЫХ РЕЗУЛЬТАТА ГИСТОЛОГИИ! В Израиле четвертый. Итак, нам дали шанс. Но стоимость операции для нас баснословна - $32150. Это не считая перелета и проживания. Об этом я даже не говорю, а масштабах проблемы это всё мелочи. В эту сумму вошли: широкое иссечение первоначальной опухоли, радиальная шейная диссекция и биопсия сторожевых лимфоузлов (в РФ не выполняется). Что это такое, погуглите сами. При меланоме это первоочередное средство диагностики лимфосистемы и признанный во всем прогрессивом мире вид диагностики. Еще в сумму вошла гистология, мед. сопровождение, услуги переводчика, израильский гематолог, анализы и т.д. Короче говоря, всё кроме перелета и проживания вне больничной палаты. У нашей семьи нет таких денег. И у родственников тоже. Всё, что было, отдали за обследование в России и Израиле. Я не открою Америку, если скажу, что в Москве тоже пришлось платить, несмотря на квоту. Мишу согласились прооперировать при внесении половины стоимости. Срок - 2-3 недели. Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор.

Но в этот раз в Блохина при обследовании обнаружили микрометастаз в лимфоузле. Профилактика откладывалась, потребовалась операция - полная шейная диссекция. Это сложнейшая операция даже для здорового человека, не говоря уже о человеке с гемофилией. Это значит, что надо удалить весь блок шейно-надключичных лимфоузлов вместе с подкожной клетчаткой и прилегающими тканями. Поскольку с гемофилией специалисты из Блохина еще не сталкивались, нам дали направление в ГНЦ, где нам вполне ожидаемо отказали, разумно объяснив, что такие операции должен делать хирург-онколог, а никак не гематолог. Пришлось обратиться в Тулу, на Яблочкова. Мишу положили в стационар и назначили дату операции, а также обещали мне, жене, выписать пропуск, ЧТОБЫ Я САМА КОЛОЛА ЕМУ ВНУТРИВЕННО ПРЕПАРАТ ОТ ГЕМОФИЛИИ. Видимо, в Тульской областной больнице нет медсестры, способной уколоть в вену Фактор 8. В приватной беседе с хирургом прозвучал приговор. Он сказал, что это 4 стадия, и шансов нет. А теперь скажите, положили ли бы вы своего близкого человека под нож хирургу, который рассматривает его, как состоявшийся труп? Я не смогла. Поэтому собрав все имеющиеся деньги и назанимав огромную для себя сумму, я отправила Мишу в Израиль к профессору Гутману, одному из лучших в мире специалистов по меланоме, который не испугался гемофилии.

Всем добрый вечер! Хотим поблагодарить тех, кто откликнулся на нашу беду, а также разъяснить спорные моменты. Сомневаться - это ваше право, это нормально. Мошенников сейчас и правда очень много, и мы с ними не раз сталкивались. Хотим начать с того, что год назад мы и слова не знали такого - меланома, поэтому мы не открывали никакие сборы ни год, ни два, ни десять лет назад. Сбор открыт 1 мая. Узнали диагноз мы в конце января этого года. Пытались лечиться в Туле и Москве, о чём есть множество документов, карточки в Блохина, в Тульском областном онкодиспансере и в стационаре на Яблочкова, а также в ГНЦ, т.к. у Миши гемофилия, и резать его в Туле (как и в Блохина) просто побоялись. В онкодиспансер на Калинина мы ходим как к себе домой, что может подтвердить зам. гл. врача по поликлинической работе, а также наш лечащий врач Мамедов Б.Б. Там прекрасно знают, как мы лечимся, в курсе всех обследований, и все заключения как московские, так и израильские, подшиты в карточку. Также мы неоднократно консультировались у главного онколога области, Истомина Д.А. Неоднократно обращались в Минздрав ТО, нам выделили квоту на удаление меланомы в ГНЦ. Обследование показало, что после удаления опухоли Миша здоров. И нам снова выдали квоту, потому что тульские врачи не взяли на себя ответственность назначить пациенту с гемофилией профилактическую терапию интерфероном, показанную в этом случае.

Ребята, да просили мы и у депутатов, и у миллионеров. Слобода - не единственная инстанция. Но откликнулся только Рафик Папян, дал 20 тыс. руб. Остальные: депутаты, миллионеры, меценаты - проигнорировали. А лечиться нужно. Куда еще обращаться, если те, кто может решить нашу проблему, не слышит нас? А простые люди откликаются. Добрых людей много. С миру по нитке... сами знаете. Понятно, что большую сумму никто не даст. Но если много людей скинется по 100-300-500 рублей, то нужная сумма соберется.

Спасибо всем откликнувшимся! Нам очень важна и моральная, и материальная поддержка! Психологически всё это тоже очень сложно переживать. Спасибо всем за поддержку! Мы знаем, что мир не без добрых людей, и вместе мы справимся!

Спасибо всем за внимание к нашей проблеме. Дай Бог, чтобы никого из вас это не коснулось. Меланому в России, к сожалению, лечить не умеют, но за границей это не приговор. Действительно, капельницы стоят таких огромных денег. Но жизнь человека дороже денег. У моего мужа хорошие шансы на выздоровление, и мы приложим все усилия, чтобы воспользоваться этими шансами. У нас 8-месячный сын, который очень любит своего папку, и мы будем бороться ради него. Если нет желания помочь, пожалуйста, хотя бы не надо писать гадостей. Пока человека не коснулась беда, он не поймет. Эта беда появилась просто в один день из обычной родинки, и косуться это может каждого. Насчет рецидива: мы очень долго собирали на операцию, и по результатам гистологии стало понятно, что вероятность рецидива велика, и побочка от Кейтруды гораздо меньшее зло, чем рецидив меланомы. К Афонскому и Дзюбе мы уже обращались, это не привело ни к каким результатам, нас проигнорировали. Мы не пытаемся навариться или "срубить денег", мы просто хотим жить, жить как раньше.

Дорогие друзья! Спасибо всем откликнувшимся за помощь! Большую часть пожертвований мы собрали с помощью "Слободы". Клиника согласилась провести операцию в долг, мы перечислили ту сумму, которую уже удалось собрать - 600 000 рублей. Вчера Мишу прооперировали. Операция прошла успешно, он чувствует себя хорошо. Мы продолжаем сбор средств, сумма большая, нам самим не справиться! Просим помощи и надеемся на самое лучшее!

Спасибо всем, кто откликнулся! Ребята, у нас бесплатно согласны вырезать только те лимфоузлы, в которых УЗИ уже показывает воспаление. Вырезают их и ждут, когда воспалятся следующие. Операция, которая показывает микрометастазы до УЗИ и ПЭТ-КТ (сентинел-биопсия) в России не проводится (ни платно, ни бесплатно). В Обнинске ведутся разработки и, возможно, у нас будет такая технология через пару лет. Но у нас нет возможности столько ждать.