−
1
от
olga_tula_1965
10 апреля 2017, в 01:25 за
комментарий:
«У Миши нет B-RAF мутации, поэтому такие препараты, как Зелбораф, Тафинлар и Мекинист ему не помогут. А теперь скажите, что я должна сделать? В данной ситуации, если надо побираться, я буду побираться. Надо просить - я буду просить. Но любимого мужа и отца своего ребенка я не брошу. Если у вас, уважаемые скептики, другие отношения в семье - это ваше право. У нас так. И я верю, что сочувствующих и понимающих всю серьезность проблемы людей много. И мы справимся. Я не хочу ни на ком наживаться. Все отчеты, счета, инвойсы, документы у меня есть, почти всё есть в группе. Если кому-то нужен весь пакет - я могу его предоставить. А также я приглашаю вас в гости в свою шикарную однушку в сталинском доме на Кировском. Попьём чаю. Поговорим. Вы научите нас, как получить квоту на препарат, которого нет в России (кстати, его зарегистрировали месяц назад для 4 стадии, но закупки начнутся в конце следующего года). Но и тогда с 3 стадией его не выдадут. Кстати, очередное обивание порогов Министерства здравоохранения у нас по графику в январе.В ответ на письмо, которое пришло мне около часа назад от товарища Рустама Михайлова. Проверяйте нас хоть милицией, хоть прокуратурой, хоть налоговой. Я чиста как перед ними, так и перед совестью.Мой номер телефона 89202700454. По всем непонятным вопросам звоните, не стесняйтесь. И не болейте!
»
+3
−
1
от
olga_tula_1965
10 апреля 2017, в 01:25 за
комментарий:
«Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор. Мне было непросто рассказать об этой проблеме всему миру, но выбора у меня не было. За 3 недели деньги не собрали, но клиника пошла навстречу, и Мишу прооперировали при внесении имеющихся денег. По результатам гистологии в 4 из 19 шейных лимфоузлов были найдены клетки меланомы. И в 1 из 4 в подмышке (спасибо, БСЛУ!). Была консультация с проф. Шехтером (гугл в помощь). Он сказал, что риск рецидива очень велик, порядка 90%, но избежать этого можно. И назначил современный препарат - Кейтруду (пембролизумаб), которого в России, к сожалению, тогда не было. Его стоимость - $8400 за одно вливание. Которых нужно 17! Какие нафиг квартиры и кредиты? Откуда взять такие деньги? Мы пытались попасть на клинические исследования этого препарата в России и за рубежом, но с гемофилией не берут. Вы говорите обратиться к власть имущим? Так мы писали столько, что не сосчитать! В большинстве случаев нас просто игнорировали. Либо отвечали отказом. По телефону либо письменно. Письма с отказами могу приложить. Либо перенаправляли в Тульский онкодиспансер, где нам ничего не могут предложить, кроме интерферона и химиотерапии (и то, и другое, неэффективно при меланоме, но другого в России просто нет). Круг замыкался.
»
+3
−
1
от
olga_tula_1965
10 апреля 2017, в 01:25 за
комментарий:
«И который подарил нам надежду. Как оказалось, это не 4 стадия, а 3. Чтобы поставить стадию, не надо было тыкать пальцем в небо, достаточно было просто нормально обследовать человека. Кстати, в России у нас ТРИ РАЗНЫХ РЕЗУЛЬТАТА ГИСТОЛОГИИ! В Израиле четвертый. Итак, нам дали шанс. Но стоимость операции для нас баснословна - $32150. Это не считая перелета и проживания. Об этом я даже не говорю, а масштабах проблемы это всё мелочи. В эту сумму вошли: широкое иссечение первоначальной опухоли, радиальная шейная диссекция и биопсия сторожевых лимфоузлов (в РФ не выполняется). Что это такое, погуглите сами. При меланоме это первоочередное средство диагностики лимфосистемы и признанный во всем прогрессивом мире вид диагностики. Еще в сумму вошла гистология, мед. сопровождение, услуги переводчика, израильский гематолог, анализы и т.д. Короче говоря, всё кроме перелета и проживания вне больничной палаты. У нашей семьи нет таких денег. И у родственников тоже. Всё, что было, отдали за обследование в России и Израиле. Я не открою Америку, если скажу, что в Москве тоже пришлось платить, несмотря на квоту. Мишу согласились прооперировать при внесении половины стоимости. Срок - 2-3 недели. Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор.
»
+3
−
1
от
olga_tula_1965
10 апреля 2017, в 01:25 за
комментарий:
«Всем добрый вечер! Хотим поблагодарить тех, кто откликнулся на нашу беду, а также разъяснить спорные моменты. Сомневаться - это ваше право, это нормально. Мошенников сейчас и правда очень много, и мы с ними не раз сталкивались. Хотим начать с того, что год назад мы и слова не знали такого - меланома, поэтому мы не открывали никакие сборы ни год, ни два, ни десять лет назад. Сбор открыт 1 мая. Узнали диагноз мы в конце января этого года. Пытались лечиться в Туле и Москве, о чём есть множество документов, карточки в Блохина, в Тульском областном онкодиспансере и в стационаре на Яблочкова, а также в ГНЦ, т.к. у Миши гемофилия, и резать его в Туле (как и в Блохина) просто побоялись. В онкодиспансер на Калинина мы ходим как к себе домой, что может подтвердить зам. гл. врача по поликлинической работе, а также наш лечащий врач Мамедов Б.Б. Там прекрасно знают, как мы лечимся, в курсе всех обследований, и все заключения как московские, так и израильские, подшиты в карточку. Также мы неоднократно консультировались у главного онколога области, Истомина Д.А. Неоднократно обращались в Минздрав ТО, нам выделили квоту на удаление меланомы в ГНЦ. Обследование показало, что после удаления опухоли Миша здоров. И нам снова выдали квоту, потому что тульские врачи не взяли на себя ответственность назначить пациенту с гемофилией профилактическую терапию интерфероном, показанную в этом случае.
»
+3
+
1
от
Antoshka_77
20 января 2017, в 14:10 за
комментарий:
«Но в этот раз в Блохина при обследовании обнаружили микрометастаз в лимфоузле. Профилактика откладывалась, потребовалась операция - полная шейная диссекция. Это сложнейшая операция даже для здорового человека, не говоря уже о человеке с гемофилией. Это значит, что надо удалить весь блок шейно-надключичных лимфоузлов вместе с подкожной клетчаткой и прилегающими тканями. Поскольку с гемофилией специалисты из Блохина еще не сталкивались, нам дали направление в ГНЦ, где нам вполне ожидаемо отказали, разумно объяснив, что такие операции должен делать хирург-онколог, а никак не гематолог. Пришлось обратиться в Тулу, на Яблочкова. Мишу положили в стационар и назначили дату операции, а также обещали мне, жене, выписать пропуск, ЧТОБЫ Я САМА КОЛОЛА ЕМУ ВНУТРИВЕННО ПРЕПАРАТ ОТ ГЕМОФИЛИИ. Видимо, в Тульской областной больнице нет медсестры, способной уколоть в вену Фактор 8. В приватной беседе с хирургом прозвучал приговор. Он сказал, что это 4 стадия, и шансов нет. А теперь скажите, положили ли бы вы своего близкого человека под нож хирургу, который рассматривает его, как состоявшийся труп? Я не смогла. Поэтому собрав все имеющиеся деньги и назанимав огромную для себя сумму, я отправила Мишу в Израиль к профессору Гутману, одному из лучших в мире специалистов по меланоме, который не испугался гемофилии.
»
+6
+
1
от
&
20 января 2017, в 10:37 за
комментарий:
«У Миши нет B-RAF мутации, поэтому такие препараты, как Зелбораф, Тафинлар и Мекинист ему не помогут. А теперь скажите, что я должна сделать? В данной ситуации, если надо побираться, я буду побираться. Надо просить - я буду просить. Но любимого мужа и отца своего ребенка я не брошу. Если у вас, уважаемые скептики, другие отношения в семье - это ваше право. У нас так. И я верю, что сочувствующих и понимающих всю серьезность проблемы людей много. И мы справимся. Я не хочу ни на ком наживаться. Все отчеты, счета, инвойсы, документы у меня есть, почти всё есть в группе. Если кому-то нужен весь пакет - я могу его предоставить. А также я приглашаю вас в гости в свою шикарную однушку в сталинском доме на Кировском. Попьём чаю. Поговорим. Вы научите нас, как получить квоту на препарат, которого нет в России (кстати, его зарегистрировали месяц назад для 4 стадии, но закупки начнутся в конце следующего года). Но и тогда с 3 стадией его не выдадут. Кстати, очередное обивание порогов Министерства здравоохранения у нас по графику в январе.В ответ на письмо, которое пришло мне около часа назад от товарища Рустама Михайлова. Проверяйте нас хоть милицией, хоть прокуратурой, хоть налоговой. Я чиста как перед ними, так и перед совестью.Мой номер телефона 89202700454. По всем непонятным вопросам звоните, не стесняйтесь. И не болейте!
»
+3
+
1
от
&
20 января 2017, в 10:37 за
комментарий:
«Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор. Мне было непросто рассказать об этой проблеме всему миру, но выбора у меня не было. За 3 недели деньги не собрали, но клиника пошла навстречу, и Мишу прооперировали при внесении имеющихся денег. По результатам гистологии в 4 из 19 шейных лимфоузлов были найдены клетки меланомы. И в 1 из 4 в подмышке (спасибо, БСЛУ!). Была консультация с проф. Шехтером (гугл в помощь). Он сказал, что риск рецидива очень велик, порядка 90%, но избежать этого можно. И назначил современный препарат - Кейтруду (пембролизумаб), которого в России, к сожалению, тогда не было. Его стоимость - $8400 за одно вливание. Которых нужно 17! Какие нафиг квартиры и кредиты? Откуда взять такие деньги? Мы пытались попасть на клинические исследования этого препарата в России и за рубежом, но с гемофилией не берут. Вы говорите обратиться к власть имущим? Так мы писали столько, что не сосчитать! В большинстве случаев нас просто игнорировали. Либо отвечали отказом. По телефону либо письменно. Письма с отказами могу приложить. Либо перенаправляли в Тульский онкодиспансер, где нам ничего не могут предложить, кроме интерферона и химиотерапии (и то, и другое, неэффективно при меланоме, но другого в России просто нет). Круг замыкался.
»
+3
+
1
от
&
20 января 2017, в 10:37 за
комментарий:
«И который подарил нам надежду. Как оказалось, это не 4 стадия, а 3. Чтобы поставить стадию, не надо было тыкать пальцем в небо, достаточно было просто нормально обследовать человека. Кстати, в России у нас ТРИ РАЗНЫХ РЕЗУЛЬТАТА ГИСТОЛОГИИ! В Израиле четвертый. Итак, нам дали шанс. Но стоимость операции для нас баснословна - $32150. Это не считая перелета и проживания. Об этом я даже не говорю, а масштабах проблемы это всё мелочи. В эту сумму вошли: широкое иссечение первоначальной опухоли, радиальная шейная диссекция и биопсия сторожевых лимфоузлов (в РФ не выполняется). Что это такое, погуглите сами. При меланоме это первоочередное средство диагностики лимфосистемы и признанный во всем прогрессивом мире вид диагностики. Еще в сумму вошла гистология, мед. сопровождение, услуги переводчика, израильский гематолог, анализы и т.д. Короче говоря, всё кроме перелета и проживания вне больничной палаты. У нашей семьи нет таких денег. И у родственников тоже. Всё, что было, отдали за обследование в России и Израиле. Я не открою Америку, если скажу, что в Москве тоже пришлось платить, несмотря на квоту. Мишу согласились прооперировать при внесении половины стоимости. Срок - 2-3 недели. Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор.
»
+3
+
1
от
&
20 января 2017, в 10:37 за
комментарий:
«Но в этот раз в Блохина при обследовании обнаружили микрометастаз в лимфоузле. Профилактика откладывалась, потребовалась операция - полная шейная диссекция. Это сложнейшая операция даже для здорового человека, не говоря уже о человеке с гемофилией. Это значит, что надо удалить весь блок шейно-надключичных лимфоузлов вместе с подкожной клетчаткой и прилегающими тканями. Поскольку с гемофилией специалисты из Блохина еще не сталкивались, нам дали направление в ГНЦ, где нам вполне ожидаемо отказали, разумно объяснив, что такие операции должен делать хирург-онколог, а никак не гематолог. Пришлось обратиться в Тулу, на Яблочкова. Мишу положили в стационар и назначили дату операции, а также обещали мне, жене, выписать пропуск, ЧТОБЫ Я САМА КОЛОЛА ЕМУ ВНУТРИВЕННО ПРЕПАРАТ ОТ ГЕМОФИЛИИ. Видимо, в Тульской областной больнице нет медсестры, способной уколоть в вену Фактор 8. В приватной беседе с хирургом прозвучал приговор. Он сказал, что это 4 стадия, и шансов нет. А теперь скажите, положили ли бы вы своего близкого человека под нож хирургу, который рассматривает его, как состоявшийся труп? Я не смогла. Поэтому собрав все имеющиеся деньги и назанимав огромную для себя сумму, я отправила Мишу в Израиль к профессору Гутману, одному из лучших в мире специалистов по меланоме, который не испугался гемофилии.
»
+6
+
1
от
&
20 января 2017, в 10:37 за
комментарий:
«Всем добрый вечер! Хотим поблагодарить тех, кто откликнулся на нашу беду, а также разъяснить спорные моменты. Сомневаться - это ваше право, это нормально. Мошенников сейчас и правда очень много, и мы с ними не раз сталкивались. Хотим начать с того, что год назад мы и слова не знали такого - меланома, поэтому мы не открывали никакие сборы ни год, ни два, ни десять лет назад. Сбор открыт 1 мая. Узнали диагноз мы в конце января этого года. Пытались лечиться в Туле и Москве, о чём есть множество документов, карточки в Блохина, в Тульском областном онкодиспансере и в стационаре на Яблочкова, а также в ГНЦ, т.к. у Миши гемофилия, и резать его в Туле (как и в Блохина) просто побоялись. В онкодиспансер на Калинина мы ходим как к себе домой, что может подтвердить зам. гл. врача по поликлинической работе, а также наш лечащий врач Мамедов Б.Б. Там прекрасно знают, как мы лечимся, в курсе всех обследований, и все заключения как московские, так и израильские, подшиты в карточку. Также мы неоднократно консультировались у главного онколога области, Истомина Д.А. Неоднократно обращались в Минздрав ТО, нам выделили квоту на удаление меланомы в ГНЦ. Обследование показало, что после удаления опухоли Миша здоров. И нам снова выдали квоту, потому что тульские врачи не взяли на себя ответственность назначить пациенту с гемофилией профилактическую терапию интерфероном, показанную в этом случае.
»
+3
+
1
от
SFX
27 декабря 2016, в 11:44 за
комментарий:
«Но в этот раз в Блохина при обследовании обнаружили микрометастаз в лимфоузле. Профилактика откладывалась, потребовалась операция - полная шейная диссекция. Это сложнейшая операция даже для здорового человека, не говоря уже о человеке с гемофилией. Это значит, что надо удалить весь блок шейно-надключичных лимфоузлов вместе с подкожной клетчаткой и прилегающими тканями. Поскольку с гемофилией специалисты из Блохина еще не сталкивались, нам дали направление в ГНЦ, где нам вполне ожидаемо отказали, разумно объяснив, что такие операции должен делать хирург-онколог, а никак не гематолог. Пришлось обратиться в Тулу, на Яблочкова. Мишу положили в стационар и назначили дату операции, а также обещали мне, жене, выписать пропуск, ЧТОБЫ Я САМА КОЛОЛА ЕМУ ВНУТРИВЕННО ПРЕПАРАТ ОТ ГЕМОФИЛИИ. Видимо, в Тульской областной больнице нет медсестры, способной уколоть в вену Фактор 8. В приватной беседе с хирургом прозвучал приговор. Он сказал, что это 4 стадия, и шансов нет. А теперь скажите, положили ли бы вы своего близкого человека под нож хирургу, который рассматривает его, как состоявшийся труп? Я не смогла. Поэтому собрав все имеющиеся деньги и назанимав огромную для себя сумму, я отправила Мишу в Израиль к профессору Гутману, одному из лучших в мире специалистов по меланоме, который не испугался гемофилии.
»
+6
−
1
от
Rustamio
27 декабря 2016, в 02:26 за
комментарий:
«У Миши нет B-RAF мутации, поэтому такие препараты, как Зелбораф, Тафинлар и Мекинист ему не помогут. А теперь скажите, что я должна сделать? В данной ситуации, если надо побираться, я буду побираться. Надо просить - я буду просить. Но любимого мужа и отца своего ребенка я не брошу. Если у вас, уважаемые скептики, другие отношения в семье - это ваше право. У нас так. И я верю, что сочувствующих и понимающих всю серьезность проблемы людей много. И мы справимся. Я не хочу ни на ком наживаться. Все отчеты, счета, инвойсы, документы у меня есть, почти всё есть в группе. Если кому-то нужен весь пакет - я могу его предоставить. А также я приглашаю вас в гости в свою шикарную однушку в сталинском доме на Кировском. Попьём чаю. Поговорим. Вы научите нас, как получить квоту на препарат, которого нет в России (кстати, его зарегистрировали месяц назад для 4 стадии, но закупки начнутся в конце следующего года). Но и тогда с 3 стадией его не выдадут. Кстати, очередное обивание порогов Министерства здравоохранения у нас по графику в январе.В ответ на письмо, которое пришло мне около часа назад от товарища Рустама Михайлова. Проверяйте нас хоть милицией, хоть прокуратурой, хоть налоговой. Я чиста как перед ними, так и перед совестью.Мой номер телефона 89202700454. По всем непонятным вопросам звоните, не стесняйтесь. И не болейте!
»
+3
−
1
от
Rustamio
27 декабря 2016, в 02:26 за
комментарий:
«Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор. Мне было непросто рассказать об этой проблеме всему миру, но выбора у меня не было. За 3 недели деньги не собрали, но клиника пошла навстречу, и Мишу прооперировали при внесении имеющихся денег. По результатам гистологии в 4 из 19 шейных лимфоузлов были найдены клетки меланомы. И в 1 из 4 в подмышке (спасибо, БСЛУ!). Была консультация с проф. Шехтером (гугл в помощь). Он сказал, что риск рецидива очень велик, порядка 90%, но избежать этого можно. И назначил современный препарат - Кейтруду (пембролизумаб), которого в России, к сожалению, тогда не было. Его стоимость - $8400 за одно вливание. Которых нужно 17! Какие нафиг квартиры и кредиты? Откуда взять такие деньги? Мы пытались попасть на клинические исследования этого препарата в России и за рубежом, но с гемофилией не берут. Вы говорите обратиться к власть имущим? Так мы писали столько, что не сосчитать! В большинстве случаев нас просто игнорировали. Либо отвечали отказом. По телефону либо письменно. Письма с отказами могу приложить. Либо перенаправляли в Тульский онкодиспансер, где нам ничего не могут предложить, кроме интерферона и химиотерапии (и то, и другое, неэффективно при меланоме, но другого в России просто нет). Круг замыкался.
»
+3
−
1
от
Rustamio
27 декабря 2016, в 02:26 за
комментарий:
«И который подарил нам надежду. Как оказалось, это не 4 стадия, а 3. Чтобы поставить стадию, не надо было тыкать пальцем в небо, достаточно было просто нормально обследовать человека. Кстати, в России у нас ТРИ РАЗНЫХ РЕЗУЛЬТАТА ГИСТОЛОГИИ! В Израиле четвертый. Итак, нам дали шанс. Но стоимость операции для нас баснословна - $32150. Это не считая перелета и проживания. Об этом я даже не говорю, а масштабах проблемы это всё мелочи. В эту сумму вошли: широкое иссечение первоначальной опухоли, радиальная шейная диссекция и биопсия сторожевых лимфоузлов (в РФ не выполняется). Что это такое, погуглите сами. При меланоме это первоочередное средство диагностики лимфосистемы и признанный во всем прогрессивом мире вид диагностики. Еще в сумму вошла гистология, мед. сопровождение, услуги переводчика, израильский гематолог, анализы и т.д. Короче говоря, всё кроме перелета и проживания вне больничной палаты. У нашей семьи нет таких денег. И у родственников тоже. Всё, что было, отдали за обследование в России и Израиле. Я не открою Америку, если скажу, что в Москве тоже пришлось платить, несмотря на квоту. Мишу согласились прооперировать при внесении половины стоимости. Срок - 2-3 недели. Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор.
»
+3
−
1
от
Rustamio
27 декабря 2016, в 02:26 за
комментарий:
«Но в этот раз в Блохина при обследовании обнаружили микрометастаз в лимфоузле. Профилактика откладывалась, потребовалась операция - полная шейная диссекция. Это сложнейшая операция даже для здорового человека, не говоря уже о человеке с гемофилией. Это значит, что надо удалить весь блок шейно-надключичных лимфоузлов вместе с подкожной клетчаткой и прилегающими тканями. Поскольку с гемофилией специалисты из Блохина еще не сталкивались, нам дали направление в ГНЦ, где нам вполне ожидаемо отказали, разумно объяснив, что такие операции должен делать хирург-онколог, а никак не гематолог. Пришлось обратиться в Тулу, на Яблочкова. Мишу положили в стационар и назначили дату операции, а также обещали мне, жене, выписать пропуск, ЧТОБЫ Я САМА КОЛОЛА ЕМУ ВНУТРИВЕННО ПРЕПАРАТ ОТ ГЕМОФИЛИИ. Видимо, в Тульской областной больнице нет медсестры, способной уколоть в вену Фактор 8. В приватной беседе с хирургом прозвучал приговор. Он сказал, что это 4 стадия, и шансов нет. А теперь скажите, положили ли бы вы своего близкого человека под нож хирургу, который рассматривает его, как состоявшийся труп? Я не смогла. Поэтому собрав все имеющиеся деньги и назанимав огромную для себя сумму, я отправила Мишу в Израиль к профессору Гутману, одному из лучших в мире специалистов по меланоме, который не испугался гемофилии.
»
+6
−
1
от
Rustamio
27 декабря 2016, в 02:26 за
комментарий:
«Всем добрый вечер! Хотим поблагодарить тех, кто откликнулся на нашу беду, а также разъяснить спорные моменты. Сомневаться - это ваше право, это нормально. Мошенников сейчас и правда очень много, и мы с ними не раз сталкивались. Хотим начать с того, что год назад мы и слова не знали такого - меланома, поэтому мы не открывали никакие сборы ни год, ни два, ни десять лет назад. Сбор открыт 1 мая. Узнали диагноз мы в конце января этого года. Пытались лечиться в Туле и Москве, о чём есть множество документов, карточки в Блохина, в Тульском областном онкодиспансере и в стационаре на Яблочкова, а также в ГНЦ, т.к. у Миши гемофилия, и резать его в Туле (как и в Блохина) просто побоялись. В онкодиспансер на Калинина мы ходим как к себе домой, что может подтвердить зам. гл. врача по поликлинической работе, а также наш лечащий врач Мамедов Б.Б. Там прекрасно знают, как мы лечимся, в курсе всех обследований, и все заключения как московские, так и израильские, подшиты в карточку. Также мы неоднократно консультировались у главного онколога области, Истомина Д.А. Неоднократно обращались в Минздрав ТО, нам выделили квоту на удаление меланомы в ГНЦ. Обследование показало, что после удаления опухоли Миша здоров. И нам снова выдали квоту, потому что тульские врачи не взяли на себя ответственность назначить пациенту с гемофилией профилактическую терапию интерфероном, показанную в этом случае.
»
+3
+
1
от
Гадкий Я!
25 декабря 2016, в 01:45 за
комментарий:
«У Миши нет B-RAF мутации, поэтому такие препараты, как Зелбораф, Тафинлар и Мекинист ему не помогут. А теперь скажите, что я должна сделать? В данной ситуации, если надо побираться, я буду побираться. Надо просить - я буду просить. Но любимого мужа и отца своего ребенка я не брошу. Если у вас, уважаемые скептики, другие отношения в семье - это ваше право. У нас так. И я верю, что сочувствующих и понимающих всю серьезность проблемы людей много. И мы справимся. Я не хочу ни на ком наживаться. Все отчеты, счета, инвойсы, документы у меня есть, почти всё есть в группе. Если кому-то нужен весь пакет - я могу его предоставить. А также я приглашаю вас в гости в свою шикарную однушку в сталинском доме на Кировском. Попьём чаю. Поговорим. Вы научите нас, как получить квоту на препарат, которого нет в России (кстати, его зарегистрировали месяц назад для 4 стадии, но закупки начнутся в конце следующего года). Но и тогда с 3 стадией его не выдадут. Кстати, очередное обивание порогов Министерства здравоохранения у нас по графику в январе.В ответ на письмо, которое пришло мне около часа назад от товарища Рустама Михайлова. Проверяйте нас хоть милицией, хоть прокуратурой, хоть налоговой. Я чиста как перед ними, так и перед совестью.Мой номер телефона 89202700454. По всем непонятным вопросам звоните, не стесняйтесь. И не болейте!
»
+3
+
1
от
Гадкий Я!
25 декабря 2016, в 01:43 за
комментарий:
«Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор. Мне было непросто рассказать об этой проблеме всему миру, но выбора у меня не было. За 3 недели деньги не собрали, но клиника пошла навстречу, и Мишу прооперировали при внесении имеющихся денег. По результатам гистологии в 4 из 19 шейных лимфоузлов были найдены клетки меланомы. И в 1 из 4 в подмышке (спасибо, БСЛУ!). Была консультация с проф. Шехтером (гугл в помощь). Он сказал, что риск рецидива очень велик, порядка 90%, но избежать этого можно. И назначил современный препарат - Кейтруду (пембролизумаб), которого в России, к сожалению, тогда не было. Его стоимость - $8400 за одно вливание. Которых нужно 17! Какие нафиг квартиры и кредиты? Откуда взять такие деньги? Мы пытались попасть на клинические исследования этого препарата в России и за рубежом, но с гемофилией не берут. Вы говорите обратиться к власть имущим? Так мы писали столько, что не сосчитать! В большинстве случаев нас просто игнорировали. Либо отвечали отказом. По телефону либо письменно. Письма с отказами могу приложить. Либо перенаправляли в Тульский онкодиспансер, где нам ничего не могут предложить, кроме интерферона и химиотерапии (и то, и другое, неэффективно при меланоме, но другого в России просто нет). Круг замыкался.
»
+3
+
1
от
Гадкий Я!
25 декабря 2016, в 01:42 за
комментарий:
«И который подарил нам надежду. Как оказалось, это не 4 стадия, а 3. Чтобы поставить стадию, не надо было тыкать пальцем в небо, достаточно было просто нормально обследовать человека. Кстати, в России у нас ТРИ РАЗНЫХ РЕЗУЛЬТАТА ГИСТОЛОГИИ! В Израиле четвертый. Итак, нам дали шанс. Но стоимость операции для нас баснословна - $32150. Это не считая перелета и проживания. Об этом я даже не говорю, а масштабах проблемы это всё мелочи. В эту сумму вошли: широкое иссечение первоначальной опухоли, радиальная шейная диссекция и биопсия сторожевых лимфоузлов (в РФ не выполняется). Что это такое, погуглите сами. При меланоме это первоочередное средство диагностики лимфосистемы и признанный во всем прогрессивом мире вид диагностики. Еще в сумму вошла гистология, мед. сопровождение, услуги переводчика, израильский гематолог, анализы и т.д. Короче говоря, всё кроме перелета и проживания вне больничной палаты. У нашей семьи нет таких денег. И у родственников тоже. Всё, что было, отдали за обследование в России и Израиле. Я не открою Америку, если скажу, что в Москве тоже пришлось платить, несмотря на квоту. Мишу согласились прооперировать при внесении половины стоимости. Срок - 2-3 недели. Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор.
»
+3
+
1
от
Гадкий Я!
25 декабря 2016, в 01:41 за
комментарий:
«Но в этот раз в Блохина при обследовании обнаружили микрометастаз в лимфоузле. Профилактика откладывалась, потребовалась операция - полная шейная диссекция. Это сложнейшая операция даже для здорового человека, не говоря уже о человеке с гемофилией. Это значит, что надо удалить весь блок шейно-надключичных лимфоузлов вместе с подкожной клетчаткой и прилегающими тканями. Поскольку с гемофилией специалисты из Блохина еще не сталкивались, нам дали направление в ГНЦ, где нам вполне ожидаемо отказали, разумно объяснив, что такие операции должен делать хирург-онколог, а никак не гематолог. Пришлось обратиться в Тулу, на Яблочкова. Мишу положили в стационар и назначили дату операции, а также обещали мне, жене, выписать пропуск, ЧТОБЫ Я САМА КОЛОЛА ЕМУ ВНУТРИВЕННО ПРЕПАРАТ ОТ ГЕМОФИЛИИ. Видимо, в Тульской областной больнице нет медсестры, способной уколоть в вену Фактор 8. В приватной беседе с хирургом прозвучал приговор. Он сказал, что это 4 стадия, и шансов нет. А теперь скажите, положили ли бы вы своего близкого человека под нож хирургу, который рассматривает его, как состоявшийся труп? Я не смогла. Поэтому собрав все имеющиеся деньги и назанимав огромную для себя сумму, я отправила Мишу в Израиль к профессору Гутману, одному из лучших в мире специалистов по меланоме, который не испугался гемофилии.
»
+6
+
1
от
Гадкий Я!
25 декабря 2016, в 01:40 за
комментарий:
«Всем добрый вечер! Хотим поблагодарить тех, кто откликнулся на нашу беду, а также разъяснить спорные моменты. Сомневаться - это ваше право, это нормально. Мошенников сейчас и правда очень много, и мы с ними не раз сталкивались. Хотим начать с того, что год назад мы и слова не знали такого - меланома, поэтому мы не открывали никакие сборы ни год, ни два, ни десять лет назад. Сбор открыт 1 мая. Узнали диагноз мы в конце января этого года. Пытались лечиться в Туле и Москве, о чём есть множество документов, карточки в Блохина, в Тульском областном онкодиспансере и в стационаре на Яблочкова, а также в ГНЦ, т.к. у Миши гемофилия, и резать его в Туле (как и в Блохина) просто побоялись. В онкодиспансер на Калинина мы ходим как к себе домой, что может подтвердить зам. гл. врача по поликлинической работе, а также наш лечащий врач Мамедов Б.Б. Там прекрасно знают, как мы лечимся, в курсе всех обследований, и все заключения как московские, так и израильские, подшиты в карточку. Также мы неоднократно консультировались у главного онколога области, Истомина Д.А. Неоднократно обращались в Минздрав ТО, нам выделили квоту на удаление меланомы в ГНЦ. Обследование показало, что после удаления опухоли Миша здоров. И нам снова выдали квоту, потому что тульские врачи не взяли на себя ответственность назначить пациенту с гемофилией профилактическую терапию интерфероном, показанную в этом случае.
»
+3
+
1
от
mariuka
24 декабря 2016, в 20:38 за
комментарий:
«У Миши нет B-RAF мутации, поэтому такие препараты, как Зелбораф, Тафинлар и Мекинист ему не помогут. А теперь скажите, что я должна сделать? В данной ситуации, если надо побираться, я буду побираться. Надо просить - я буду просить. Но любимого мужа и отца своего ребенка я не брошу. Если у вас, уважаемые скептики, другие отношения в семье - это ваше право. У нас так. И я верю, что сочувствующих и понимающих всю серьезность проблемы людей много. И мы справимся. Я не хочу ни на ком наживаться. Все отчеты, счета, инвойсы, документы у меня есть, почти всё есть в группе. Если кому-то нужен весь пакет - я могу его предоставить. А также я приглашаю вас в гости в свою шикарную однушку в сталинском доме на Кировском. Попьём чаю. Поговорим. Вы научите нас, как получить квоту на препарат, которого нет в России (кстати, его зарегистрировали месяц назад для 4 стадии, но закупки начнутся в конце следующего года). Но и тогда с 3 стадией его не выдадут. Кстати, очередное обивание порогов Министерства здравоохранения у нас по графику в январе.В ответ на письмо, которое пришло мне около часа назад от товарища Рустама Михайлова. Проверяйте нас хоть милицией, хоть прокуратурой, хоть налоговой. Я чиста как перед ними, так и перед совестью.Мой номер телефона 89202700454. По всем непонятным вопросам звоните, не стесняйтесь. И не болейте!
»
+3
+
1
от
mariuka
24 декабря 2016, в 20:38 за
комментарий:
«Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор. Мне было непросто рассказать об этой проблеме всему миру, но выбора у меня не было. За 3 недели деньги не собрали, но клиника пошла навстречу, и Мишу прооперировали при внесении имеющихся денег. По результатам гистологии в 4 из 19 шейных лимфоузлов были найдены клетки меланомы. И в 1 из 4 в подмышке (спасибо, БСЛУ!). Была консультация с проф. Шехтером (гугл в помощь). Он сказал, что риск рецидива очень велик, порядка 90%, но избежать этого можно. И назначил современный препарат - Кейтруду (пембролизумаб), которого в России, к сожалению, тогда не было. Его стоимость - $8400 за одно вливание. Которых нужно 17! Какие нафиг квартиры и кредиты? Откуда взять такие деньги? Мы пытались попасть на клинические исследования этого препарата в России и за рубежом, но с гемофилией не берут. Вы говорите обратиться к власть имущим? Так мы писали столько, что не сосчитать! В большинстве случаев нас просто игнорировали. Либо отвечали отказом. По телефону либо письменно. Письма с отказами могу приложить. Либо перенаправляли в Тульский онкодиспансер, где нам ничего не могут предложить, кроме интерферона и химиотерапии (и то, и другое, неэффективно при меланоме, но другого в России просто нет). Круг замыкался.
»
+3
+
1
от
mariuka
24 декабря 2016, в 20:38 за
комментарий:
«И который подарил нам надежду. Как оказалось, это не 4 стадия, а 3. Чтобы поставить стадию, не надо было тыкать пальцем в небо, достаточно было просто нормально обследовать человека. Кстати, в России у нас ТРИ РАЗНЫХ РЕЗУЛЬТАТА ГИСТОЛОГИИ! В Израиле четвертый. Итак, нам дали шанс. Но стоимость операции для нас баснословна - $32150. Это не считая перелета и проживания. Об этом я даже не говорю, а масштабах проблемы это всё мелочи. В эту сумму вошли: широкое иссечение первоначальной опухоли, радиальная шейная диссекция и биопсия сторожевых лимфоузлов (в РФ не выполняется). Что это такое, погуглите сами. При меланоме это первоочередное средство диагностики лимфосистемы и признанный во всем прогрессивом мире вид диагностики. Еще в сумму вошла гистология, мед. сопровождение, услуги переводчика, израильский гематолог, анализы и т.д. Короче говоря, всё кроме перелета и проживания вне больничной палаты. У нашей семьи нет таких денег. И у родственников тоже. Всё, что было, отдали за обследование в России и Израиле. Я не открою Америку, если скажу, что в Москве тоже пришлось платить, несмотря на квоту. Мишу согласились прооперировать при внесении половины стоимости. Срок - 2-3 недели. Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор.
»
+3
+
1
от
mariuka
24 декабря 2016, в 20:38 за
комментарий:
«Но в этот раз в Блохина при обследовании обнаружили микрометастаз в лимфоузле. Профилактика откладывалась, потребовалась операция - полная шейная диссекция. Это сложнейшая операция даже для здорового человека, не говоря уже о человеке с гемофилией. Это значит, что надо удалить весь блок шейно-надключичных лимфоузлов вместе с подкожной клетчаткой и прилегающими тканями. Поскольку с гемофилией специалисты из Блохина еще не сталкивались, нам дали направление в ГНЦ, где нам вполне ожидаемо отказали, разумно объяснив, что такие операции должен делать хирург-онколог, а никак не гематолог. Пришлось обратиться в Тулу, на Яблочкова. Мишу положили в стационар и назначили дату операции, а также обещали мне, жене, выписать пропуск, ЧТОБЫ Я САМА КОЛОЛА ЕМУ ВНУТРИВЕННО ПРЕПАРАТ ОТ ГЕМОФИЛИИ. Видимо, в Тульской областной больнице нет медсестры, способной уколоть в вену Фактор 8. В приватной беседе с хирургом прозвучал приговор. Он сказал, что это 4 стадия, и шансов нет. А теперь скажите, положили ли бы вы своего близкого человека под нож хирургу, который рассматривает его, как состоявшийся труп? Я не смогла. Поэтому собрав все имеющиеся деньги и назанимав огромную для себя сумму, я отправила Мишу в Израиль к профессору Гутману, одному из лучших в мире специалистов по меланоме, который не испугался гемофилии.
»
+6
+
1
от
mariuka
24 декабря 2016, в 20:38 за
комментарий:
«Всем добрый вечер! Хотим поблагодарить тех, кто откликнулся на нашу беду, а также разъяснить спорные моменты. Сомневаться - это ваше право, это нормально. Мошенников сейчас и правда очень много, и мы с ними не раз сталкивались. Хотим начать с того, что год назад мы и слова не знали такого - меланома, поэтому мы не открывали никакие сборы ни год, ни два, ни десять лет назад. Сбор открыт 1 мая. Узнали диагноз мы в конце января этого года. Пытались лечиться в Туле и Москве, о чём есть множество документов, карточки в Блохина, в Тульском областном онкодиспансере и в стационаре на Яблочкова, а также в ГНЦ, т.к. у Миши гемофилия, и резать его в Туле (как и в Блохина) просто побоялись. В онкодиспансер на Калинина мы ходим как к себе домой, что может подтвердить зам. гл. врача по поликлинической работе, а также наш лечащий врач Мамедов Б.Б. Там прекрасно знают, как мы лечимся, в курсе всех обследований, и все заключения как московские, так и израильские, подшиты в карточку. Также мы неоднократно консультировались у главного онколога области, Истомина Д.А. Неоднократно обращались в Минздрав ТО, нам выделили квоту на удаление меланомы в ГНЦ. Обследование показало, что после удаления опухоли Миша здоров. И нам снова выдали квоту, потому что тульские врачи не взяли на себя ответственность назначить пациенту с гемофилией профилактическую терапию интерфероном, показанную в этом случае.
»
+3
+
1
от
talylya
24 декабря 2016, в 15:43 за
комментарий:
«Всем добрый вечер! Хотим поблагодарить тех, кто откликнулся на нашу беду, а также разъяснить спорные моменты. Сомневаться - это ваше право, это нормально. Мошенников сейчас и правда очень много, и мы с ними не раз сталкивались. Хотим начать с того, что год назад мы и слова не знали такого - меланома, поэтому мы не открывали никакие сборы ни год, ни два, ни десять лет назад. Сбор открыт 1 мая. Узнали диагноз мы в конце января этого года. Пытались лечиться в Туле и Москве, о чём есть множество документов, карточки в Блохина, в Тульском областном онкодиспансере и в стационаре на Яблочкова, а также в ГНЦ, т.к. у Миши гемофилия, и резать его в Туле (как и в Блохина) просто побоялись. В онкодиспансер на Калинина мы ходим как к себе домой, что может подтвердить зам. гл. врача по поликлинической работе, а также наш лечащий врач Мамедов Б.Б. Там прекрасно знают, как мы лечимся, в курсе всех обследований, и все заключения как московские, так и израильские, подшиты в карточку. Также мы неоднократно консультировались у главного онколога области, Истомина Д.А. Неоднократно обращались в Минздрав ТО, нам выделили квоту на удаление меланомы в ГНЦ. Обследование показало, что после удаления опухоли Миша здоров. И нам снова выдали квоту, потому что тульские врачи не взяли на себя ответственность назначить пациенту с гемофилией профилактическую терапию интерфероном, показанную в этом случае.
»
+3
+
1
от
talylya
24 декабря 2016, в 15:43 за
комментарий:
«Но в этот раз в Блохина при обследовании обнаружили микрометастаз в лимфоузле. Профилактика откладывалась, потребовалась операция - полная шейная диссекция. Это сложнейшая операция даже для здорового человека, не говоря уже о человеке с гемофилией. Это значит, что надо удалить весь блок шейно-надключичных лимфоузлов вместе с подкожной клетчаткой и прилегающими тканями. Поскольку с гемофилией специалисты из Блохина еще не сталкивались, нам дали направление в ГНЦ, где нам вполне ожидаемо отказали, разумно объяснив, что такие операции должен делать хирург-онколог, а никак не гематолог. Пришлось обратиться в Тулу, на Яблочкова. Мишу положили в стационар и назначили дату операции, а также обещали мне, жене, выписать пропуск, ЧТОБЫ Я САМА КОЛОЛА ЕМУ ВНУТРИВЕННО ПРЕПАРАТ ОТ ГЕМОФИЛИИ. Видимо, в Тульской областной больнице нет медсестры, способной уколоть в вену Фактор 8. В приватной беседе с хирургом прозвучал приговор. Он сказал, что это 4 стадия, и шансов нет. А теперь скажите, положили ли бы вы своего близкого человека под нож хирургу, который рассматривает его, как состоявшийся труп? Я не смогла. Поэтому собрав все имеющиеся деньги и назанимав огромную для себя сумму, я отправила Мишу в Израиль к профессору Гутману, одному из лучших в мире специалистов по меланоме, который не испугался гемофилии.
»
+6
+
1
от
talylya
24 декабря 2016, в 15:43 за
комментарий:
«И который подарил нам надежду. Как оказалось, это не 4 стадия, а 3. Чтобы поставить стадию, не надо было тыкать пальцем в небо, достаточно было просто нормально обследовать человека. Кстати, в России у нас ТРИ РАЗНЫХ РЕЗУЛЬТАТА ГИСТОЛОГИИ! В Израиле четвертый. Итак, нам дали шанс. Но стоимость операции для нас баснословна - $32150. Это не считая перелета и проживания. Об этом я даже не говорю, а масштабах проблемы это всё мелочи. В эту сумму вошли: широкое иссечение первоначальной опухоли, радиальная шейная диссекция и биопсия сторожевых лимфоузлов (в РФ не выполняется). Что это такое, погуглите сами. При меланоме это первоочередное средство диагностики лимфосистемы и признанный во всем прогрессивом мире вид диагностики. Еще в сумму вошла гистология, мед. сопровождение, услуги переводчика, израильский гематолог, анализы и т.д. Короче говоря, всё кроме перелета и проживания вне больничной палаты. У нашей семьи нет таких денег. И у родственников тоже. Всё, что было, отдали за обследование в России и Израиле. Я не открою Америку, если скажу, что в Москве тоже пришлось платить, несмотря на квоту. Мишу согласились прооперировать при внесении половины стоимости. Срок - 2-3 недели. Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор.
»
+3
+
1
от
talylya
24 декабря 2016, в 15:43 за
комментарий:
«Меланома - быстрая болезнь, тянуть нельзя. Поэтому и был открыт сбор. Мне было непросто рассказать об этой проблеме всему миру, но выбора у меня не было. За 3 недели деньги не собрали, но клиника пошла навстречу, и Мишу прооперировали при внесении имеющихся денег. По результатам гистологии в 4 из 19 шейных лимфоузлов были найдены клетки меланомы. И в 1 из 4 в подмышке (спасибо, БСЛУ!). Была консультация с проф. Шехтером (гугл в помощь). Он сказал, что риск рецидива очень велик, порядка 90%, но избежать этого можно. И назначил современный препарат - Кейтруду (пембролизумаб), которого в России, к сожалению, тогда не было. Его стоимость - $8400 за одно вливание. Которых нужно 17! Какие нафиг квартиры и кредиты? Откуда взять такие деньги? Мы пытались попасть на клинические исследования этого препарата в России и за рубежом, но с гемофилией не берут. Вы говорите обратиться к власть имущим? Так мы писали столько, что не сосчитать! В большинстве случаев нас просто игнорировали. Либо отвечали отказом. По телефону либо письменно. Письма с отказами могу приложить. Либо перенаправляли в Тульский онкодиспансер, где нам ничего не могут предложить, кроме интерферона и химиотерапии (и то, и другое, неэффективно при меланоме, но другого в России просто нет). Круг замыкался.
»
+3
