Паша, житель посёлка Молочные Дворы Плавского района, родился с очень редким заболеванием – диастрофическая дисплазия – это поражение хрящевых и мышечных тканей. В Тульской области он такой один!
Светлана Баулина, мама Павлика:
Светлана Баулина
У нас очень долго не было детей, врачи ставили бесплодие. Чудо произошло в 2009 году: я забеременела, и родился наш старший сын Дима. Через пять месяцев после его рождения я узнала, что снова стану мамой. Вторая беременность протекала нормально – никаких плохих анализов, токсикозов, ничего, что могло бы предвещать беду. Я сама задавала врачам вопрос: не нужна ли антирезусная сыворотка, чтобы исключить всякий риск. Ответ был отрицательный. Только после рождения сыночка всё-таки сказали, что сыворотку колоть надо было... С восьми недель беременности я делала УЗИ: всё было нормально. И только на 32-х неделях малышу поставили косолапость обеих стоп и отставание в росте конечностей. Медики объяснили это тем, что мы с мужем оба невысокие, может быть наследственностью – в общем, успокоили.
Павлик родился 13 июля 2010 года в Щёкино на сроке беременности 39 недель. Масса тела – 3080 г, длина – 44 см. Из роддома ребёнка выписали на четвёртые сутки, поставив диагноз «двухсторонняя косолапость обеих стоп 3-4 степени».
– Первая встреча с сыном была для меня чудесным событием, – вспоминает Светлана. – Но ещё в роддоме я начала паниковать.
Вместо плача малыш еле кашлял, пальчики на руках не сгибались, стопы были не просто косолапыми, а вывернутыми, в области поясницы темнело большое синее пятно.
Врачи объяснили эти аномалии тяжёлыми родами. Но какими они были тяжёлыми, если я родила за два часа?
По возвращении из роддома Светлана сразу стала задумываться, куда обращаться, чтобы помочь малышу. Лор сказал, что у Паши узкие дыхательные пути. Но это проходит с ростом головы где-то примерно к году. Ортопед же сказал приезжать в месяц, чтобы загипсовать ножки от бедра до пальчиков для их исправления. А когда Павлику исполнилось четыре недели, у него появились отёки на ушных раковинах и яичках. Этот диагноз гласил: физиологическая водянка яичек и киста ушных раковин. Это всё явилось подтверждением редкого заболевания – диастрофической дисплазии. Отёк через неделю прошёл, но ушные раковины деформировались, а местами появились уплотнения. К счастью, глухота ребёнка не коснулась.
– После постановки диагноза «артрогриппоз» главным тульским ортопедом и трёх месяцев гипсования малыша нас отправили на консультацию в Санкт-Петербург, – продолжила Светлана. – Там мы получили опровержение этого диагноза и подтверждение дисплазии. Врачи были готовы прооперировать Пашу, но только после 10-ти месяцев его жизни. До этого времени гипсование надо было продолжать. Получили мы ответ и по поводу ручек: хрящей там нет, и работать они не будут. Это было страшно...
В апреле 2011 года ребёнку сделали ахиллотомию – рассечение пяточного сухожилия, после чего Паша пролежал месяц в больнице, а в июне прошёл через операцию стоп. В общей сложности малыш находился в гипсе целый год – невероятное количество времени.
Сейчас Павлику четыре года, этим летом исполнится пять. И только в прошлом году после пятой по счёту операции в немецкой клинике Шон малыш начал делать первые самостоятельные шаги – настоящий подвиг! Тем более что врачи утверждали, что он не пойдёт никогда...
Совсем скоро малышу предстоит уже седьмая плановая операция. На каждую из них тратится огромное количество денег. На седьмую операцию нужно 8 300 евро, по курсу сумма космическая – около 600 тысяч рублей.
– Мы благодарны всем тулякам, которые откликаются на нашу беду, помогают нам деньгами, – благодарит Светлана Баулина. – В одиночку мы бы никогда не справились. А вы дарите надежду на то, что мой малыш сможет преодолеть болезнь и расти нормальным ребёнком. Я верю, что Павлик будет развиваться как и все дети, бегать и прыгать по двору, жить спокойной жизнью без постоянной боли. Но нам нельзя терять время: позвоночник искривляется всё больше и больше. Поэтому операция и деньги на неё нужны срочно... Огромное и отдельное спасибо директору ООО «Мама Мия» Руслану Юрьевичу Кульпину, который уже неоднократно помогал нам средствами. А сейчас с его разрешения будут установлены ящики для сбора средств на оплату седьмой операции. Я надеюсь, что все вместе мы сможем подарить ребёнку здоровую и полноценную жизнь!
Адреса ящиков пиццерии «Мама Мия»:
- ул. Октябрьская, 16
- ул. Демонстрации, 1-а
Сеть магазинов «ГудВин»:
- ул. Болдина, 45
- ул. Вильямса, 36-г
- ул. Пролетарская, 22-г
- пр. Ленина, 127-а
- ул. Ложевая, 136
Овощной рынок на Новомосковском шоссе, 8.
Друзья, если у вас есть возможность помочь Павлику Баулину, перечисляйте деньги на карту Сбербанка: 4276 8660 4074 0733.
Адрес семьи Баулиных: 301493, Тульская область, Плавский район, посёлок Молочные Дворы, ул. Восточная, 5, кв. 14. Васильева Светлана Викторовна. Тел.: 8-963-224-48-05, 8-48752-5-21-57.