1. Моя Слобода
  2. Новости
  3. Жизнь Тулы и области
  4. «Шанс на нормальную жизнь для Кирилла»: семья Злобиных собирает на авиаперелет и реабилитацию заграницу - Новости Тулы и области - MySlo.ru
«Шанс на нормальную жизнь для Кирилла»: семья Злобиных собирает на авиаперелет и реабилитацию за границей
Фото Алексея Пирязева

«Шанс на нормальную жизнь для Кирилла»: семья Злобиных собирает на авиаперелет и реабилитацию за границей

У трехлетнего Кирилла — ДЦП, ему назначена операция за рубежом, которая поможет избавить его от боли.

Тульская семья Злобиных обратилась в редакцию Myslo с просьбой о помощи. Их малышу Кириллу — 3 года 4 месяца. Основной диагноз — ДЦП. Малыш появился на свет в ковидные времена, в мае 2020 года, в подольском роддоме. Его мама Марина поделилась непростой историей о борьбе за надежду и нормальное существование.

Роды в Московской области обернулись кошмаром

Кирилл — второй ребенок Марины. Беременность была непростой, но тогда еще будущая мама не беспокоилась. Тем более врач — знакомый мужа, вел беременность и обещал помогать. Старшей дочери — восемь, с ней, признается Марина, было гораздо тяжелее.

Настал день родов. Платный зал, три врача, акушерка и эпидуральная анестезия. Когда пошел процесс потугов, Марина поняла, что их не чувствует. В один момент врачи начали давить на живот и ребенка. По ее словам, буквально выдавливали.

— Кирилл появился на свет. Вроде все радостно смеялись, когда положили на меня ребенка. Вдруг понимаю: он не дышит. Началась паника. Кириллу вставили трубку в рот, начали реанимировать. А потом экстренно из Подольска повезли в реанимацию в Балашиху, — рассказала Марина.

Два часа после родов она лежала в коридоре, ждала, пока увидит сына. Наконец, его вывезли в кувезе: у него были открыты глаза, он реагировал на свет. Из-за ковидных ограничений Марину и ее сына разлучили на 16 дней. Что с ним происходило все это время в реанимации?.. Ребенку, находящемуся в медикаментозном сне, надели шлем, охладили голову, чтобы остановить кровоизлияние. В таком состоянии малыш провел трое суток. Когда настало время снимать шлем и возвращать в сознание… Кирилл начал биться в судорогах и впал в кому.

— Спустя 16 дней меня вызвали к врачу в Балашихе. Тогда я впервые встретилась со своим ребенком… в паллиативном отделении. Голова Кирилла была в два раза больше, вся в шишках, ужасных отеках. Что они там с ним делали, я не знаю. Из 20 детей, что лежали в реанимации, впал в кому только он. Нам разрешили покрестить сына. При ковидных ограничениях священника все-таки допустили. Потом уехали с мужем домой в Тулу.

Чудо или нет, но на следующий день позвонили с хорошей новостью: Кирилл открыл глаза. Мать с сыном госпитализировали в научный центр в Москве.

— Там я впервые осталась наедине с сыном. Ему сделали первое ЭЭГ (электроэнцефалографию — исследование мозга). Питался сын с помощью зонда, при этом постоянно срыгивал. Через две недели окреп, начал потихоньку принимать грудное молоко.

Первый месяц жизни Кирилл провел в больнице. Возвращаться домой в Тулу было страшно. Там он начал снова срыгивать и буквально через несколько дней опять попал в стационар.

Бесконечный круг больниц

С двух месяцев жизни Кирилла началась реабилитация в Научный центр здоровья детей: ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, потом — в Научно-практическом центре детской психоневрологии. С трех месяцев малыш получает лечение там.

— Нам ставили неутешительные диагнозы. Говорили: «Ни ходить, ни говорить, ни на что реагировать не будет». Унывать мы не стали, а поставили цель — надо работать.

Злобины начали жить на два города: Тула и Москва. Свой день они начинали с того, что отвозили дочь в школу, а сына — на реабилитацию. В Туле помогли в центре «Логос». Параллельно наблюдались у неврологов-эпилептологов в Москве. Несли колоссальные затраты — постоянные приемы офтальмологов, стоматологов, нейрохирургов.

— За три года жизни Кирилла потратили 3-4 млн рублей на реабилитации и обследования. Мы никогда не приходили к сборам. Сейчас Кириллу 3 года и 4 месяца. Один раз обратились в фонд «Не молчи», который собрал на реабилитацию 120 тыс. рублей. А так мы несли все расходы на Кирилла сами. Качественно реабилитировать — дорого.

Поможет операция СДР

Два года назад Марина стала узнавать про практику операции СДР, читать про нее в интернете. СДР расшифровывается как селективная дорсальная ризотомия. Это операция на спинном мозге.

— У Кирилла огромное поражение головного мозга и микроцефалия (когда голова маленькой формы. — Прим. авт.). Основной диагноз — ДЦП. Но второй диагноз, который нам поставили, — тетрапарез, самая тяжелая форма ДЦП. Кирилл не может ходить, ему тяжело стоять. Но еще не все так плохо: реабилитационная гимнастика помогла развить мышцы. Избавить его от боли на всю жизнь, чтобы он мог правильно развиваться, ходить, можно с помощью операции. 

В США есть доктор Парк, который оперирует более 30 лет. Как объяснила Марина, у Кирилла «отмерла» часть мозга, которая не дает расти мышцам. Два года читали, общались с другими родителями, сделавшими операцию в США. Тогда сомнений не осталось, и семья Злобиных вступила в переписку с клиникой в Сент-Луисе, где оперирует знаменитый доктор Парк.

— Друзья и коллеги собрали около 2 млн 366 тыс. руб. Еще взяли в банке потребительский кредит на 3 млн руб. По итогу перевели 5 млн 180 тыс. руб. на операцию в Сент-Луисе. Нужно было перевести деньги за 45 дней. Очень сложно при нынешней обстановке найти банк с системой SWIFT. Но нашли. Деньги шли пять дней. Несмотря на то, что пришли с опозданием, перевод приняли.

Марина и Кирилл уже получили американские визы в Ташкенте. Авиабилеты стоят космических денег — порядка 350 тыс. руб. в одну сторону.

— Билеты и само существование там, мы подсчитали, будет стоить более миллиона рублей. Деньги у нас есть только на билеты в ту сторону. В принципе как гасить 3 млн руб., взятые в кредит, — мы не представляем… Но не можем просить у людей гасить наши кредиты.

Я бы хотела обратиться с просьбой помочь нам с перелетом, проживанием и дополнительными расходами.

Сейчас общаемся с человеком, который поможет нам с трансфером. Все очень тяжело: Кирилл никогда не летал. Но мы уже решились.

Можно ли сделать такую операцию в России

Два года назад, когда Кириллу поставили диагноз, на вопрос о том, можно ли делать операцию СДР в России, Марине в реабилитационных центрах попросту не отвечали.

— Полгода назад узнала, что в России начали делать такие операции. Но когда есть возможность полететь в США и оперироваться у человека, который делает такие операции 30 лет… Насколько мы знаем, плохих результатов нет. Есть риски и страхи, никто гарантий не дает. Но это шанс для Кирилла на полноценную жизнь. Я благодарна всем, кто оказывает нам помощь! Мир не без добрых людей!

Комментарий регионального минздрава:

— Дети, проживающие в Тульской области, при наличии показаний могут пройти бесплатное лечение и реабилитацию по профилю заболевания как в тульских, так и в ведущих федеральных медицинских центрах. Селективная дорзальная ризотомия (СДР) выполняется в федеральных клиниках, подведомственных Минздраву РФ.

Реквизиты для помощи

Валюта получаемого перевода: Российский рубль (RUB)
Получатель: ЗЛОБИНА МАРИНА ВЛАДИМИРОВНА
Номер счёта: 40817810340101627536
Банк получателя: ПАО Сбербанк
БИК: 044525225
Корр. счёт: 30101810400000000225
ИНН: 7707083893
КПП: 773643002
ОКПО: 23449381
ОГРН: 1027700132195
SWIFT-код: SABRRUM3
Почтовый адрес банка: 109544, МОСКВА, УЛ. БОЛЬШАЯ АНДРОНЬЕВСКАЯ, 8.
Почтовый адрес доп. офиса: 142110, Г. ПОДОЛЬСК, УЛ. КИРОВА, Д. 21.

 

Следить за жизнью Марины и реабилитацией Кирилла можно в Instagram (запрещенная в РФ соцсеть). 

Главные новости за день в нашем Telegram. Только самое важное.

Перейти в Telegram

15 ноября 2023, в 11:12 +3
Другие статьи по темам

Главные новости за день в нашей имейл-рассылке

Спасибо, вы успешно оформили подписку.
Произошла ошибка, попробуйте подписаться чуть позже.
Арбитр из Тульской области Анастасия Васильева рассудит Матч Звезд Женской хоккейной лиги
Арбитр из Тульской области Анастасия Васильева рассудит Матч Звезд Женской хоккейной лиги
Руководители Ассоциации «СМО Тульской области»: «Съезд даст новые импульсы развития муниципальным образованиям»
Руководители Ассоциации «СМО Тульской области»: «Съезд даст новые импульсы развития муниципальным образованиям»

Только главные новости!

Получай уведомления от Myslo.ru о самых важных событиях.