Тульская семья Злобиных обратилась в редакцию Myslo с просьбой о помощи. Их малышу Кириллу — 3 года 4 месяца. Основной диагноз — ДЦП. Малыш появился на свет в ковидные времена, в мае 2020 года, в подольском роддоме. Его мама Марина поделилась непростой историей о борьбе за надежду и нормальное существование.
Роды в Московской области обернулись кошмаром
Кирилл — второй ребенок Марины. Беременность была непростой, но тогда еще будущая мама не беспокоилась. Тем более врач — знакомый мужа, вел беременность и обещал помогать. Старшей дочери — восемь, с ней, признается Марина, было гораздо тяжелее.
Настал день родов. Платный зал, три врача, акушерка и эпидуральная анестезия. Когда пошел процесс потугов, Марина поняла, что их не чувствует. В один момент врачи начали давить на живот и ребенка. По ее словам, буквально выдавливали.
— Кирилл появился на свет. Вроде все радостно смеялись, когда положили на меня ребенка. Вдруг понимаю: он не дышит. Началась паника. Кириллу вставили трубку в рот, начали реанимировать. А потом экстренно из Подольска повезли в реанимацию в Балашиху, — рассказала Марина.
Два часа после родов она лежала в коридоре, ждала, пока увидит сына. Наконец, его вывезли в кувезе: у него были открыты глаза, он реагировал на свет. Из-за ковидных ограничений Марину и ее сына разлучили на 16 дней. Что с ним происходило все это время в реанимации?.. Ребенку, находящемуся в медикаментозном сне, надели шлем, охладили голову, чтобы остановить кровоизлияние. В таком состоянии малыш провел трое суток. Когда настало время снимать шлем и возвращать в сознание… Кирилл начал биться в судорогах и впал в кому.
— Спустя 16 дней меня вызвали к врачу в Балашихе. Тогда я впервые встретилась со своим ребенком… в паллиативном отделении. Голова Кирилла была в два раза больше, вся в шишках, ужасных отеках. Что они там с ним делали, я не знаю. Из 20 детей, что лежали в реанимации, впал в кому только он. Нам разрешили покрестить сына. При ковидных ограничениях священника все-таки допустили. Потом уехали с мужем домой в Тулу.
Чудо или нет, но на следующий день позвонили с хорошей новостью: Кирилл открыл глаза. Мать с сыном госпитализировали в научный центр в Москве.
— Там я впервые осталась наедине с сыном. Ему сделали первое ЭЭГ (электроэнцефалографию — исследование мозга). Питался сын с помощью зонда, при этом постоянно срыгивал. Через две недели окреп, начал потихоньку принимать грудное молоко.
Первый месяц жизни Кирилл провел в больнице. Возвращаться домой в Тулу было страшно. Там он начал снова срыгивать и буквально через несколько дней опять попал в стационар.
Бесконечный круг больниц
С двух месяцев жизни Кирилла началась реабилитация в Научный центр здоровья детей: ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, потом — в Научно-практическом центре детской психоневрологии. С трех месяцев малыш получает лечение там.
— Нам ставили неутешительные диагнозы. Говорили: «Ни ходить, ни говорить, ни на что реагировать не будет». Унывать мы не стали, а поставили цель — надо работать.
Злобины начали жить на два города: Тула и Москва. Свой день они начинали с того, что отвозили дочь в школу, а сына — на реабилитацию. В Туле помогли в центре «Логос». Параллельно наблюдались у неврологов-эпилептологов в Москве. Несли колоссальные затраты — постоянные приемы офтальмологов, стоматологов, нейрохирургов.
— За три года жизни Кирилла потратили 3-4 млн рублей на реабилитации и обследования. Мы никогда не приходили к сборам. Сейчас Кириллу 3 года и 4 месяца. Один раз обратились в фонд «Не молчи», который собрал на реабилитацию 120 тыс. рублей. А так мы несли все расходы на Кирилла сами. Качественно реабилитировать — дорого.
Поможет операция СДР
Два года назад Марина стала узнавать про практику операции СДР, читать про нее в интернете. СДР расшифровывается как селективная дорсальная ризотомия. Это операция на спинном мозге.
— У Кирилла огромное поражение головного мозга и микроцефалия (когда голова маленькой формы. — Прим. авт.). Основной диагноз — ДЦП. Но второй диагноз, который нам поставили, — тетрапарез, самая тяжелая форма ДЦП. Кирилл не может ходить, ему тяжело стоять. Но еще не все так плохо: реабилитационная гимнастика помогла развить мышцы. Избавить его от боли на всю жизнь, чтобы он мог правильно развиваться, ходить, можно с помощью операции.
В США есть доктор Парк, который оперирует более 30 лет. Как объяснила Марина, у Кирилла «отмерла» часть мозга, которая не дает расти мышцам. Два года читали, общались с другими родителями, сделавшими операцию в США. Тогда сомнений не осталось, и семья Злобиных вступила в переписку с клиникой в Сент-Луисе, где оперирует знаменитый доктор Парк.
— Друзья и коллеги собрали около 2 млн 366 тыс. руб. Еще взяли в банке потребительский кредит на 3 млн руб. По итогу перевели 5 млн 180 тыс. руб. на операцию в Сент-Луисе. Нужно было перевести деньги за 45 дней. Очень сложно при нынешней обстановке найти банк с системой SWIFT. Но нашли. Деньги шли пять дней. Несмотря на то, что пришли с опозданием, перевод приняли.
Марина и Кирилл уже получили американские визы в Ташкенте. Авиабилеты стоят космических денег — порядка 350 тыс. руб. в одну сторону.
— Билеты и само существование там, мы подсчитали, будет стоить более миллиона рублей. Деньги у нас есть только на билеты в ту сторону. В принципе как гасить 3 млн руб., взятые в кредит, — мы не представляем… Но не можем просить у людей гасить наши кредиты.
Я бы хотела обратиться с просьбой помочь нам с перелетом, проживанием и дополнительными расходами.
Сейчас общаемся с человеком, который поможет нам с трансфером. Все очень тяжело: Кирилл никогда не летал. Но мы уже решились.
Можно ли сделать такую операцию в России
Два года назад, когда Кириллу поставили диагноз, на вопрос о том, можно ли делать операцию СДР в России, Марине в реабилитационных центрах попросту не отвечали.
— Полгода назад узнала, что в России начали делать такие операции. Но когда есть возможность полететь в США и оперироваться у человека, который делает такие операции 30 лет… Насколько мы знаем, плохих результатов нет. Есть риски и страхи, никто гарантий не дает. Но это шанс для Кирилла на полноценную жизнь. Я благодарна всем, кто оказывает нам помощь! Мир не без добрых людей!
Комментарий регионального минздрава:
— Дети, проживающие в Тульской области, при наличии показаний могут пройти бесплатное лечение и реабилитацию по профилю заболевания как в тульских, так и в ведущих федеральных медицинских центрах. Селективная дорзальная ризотомия (СДР) выполняется в федеральных клиниках, подведомственных Минздраву РФ.
Валюта получаемого перевода: Российский рубль (RUB)
Получатель: ЗЛОБИНА МАРИНА ВЛАДИМИРОВНА
Номер счёта: 40817810340101627536
Банк получателя: ПАО Сбербанк
БИК: 044525225
Корр. счёт: 30101810400000000225
ИНН: 7707083893
КПП: 773643002
ОКПО: 23449381
ОГРН: 1027700132195
SWIFT-код: SABRRUM3
Почтовый адрес банка: 109544, МОСКВА, УЛ. БОЛЬШАЯ АНДРОНЬЕВСКАЯ, 8.
Почтовый адрес доп. офиса: 142110, Г. ПОДОЛЬСК, УЛ. КИРОВА, Д. 21.
Следить за жизнью Марины и реабилитацией Кирилла можно в Instagram (запрещенная в РФ соцсеть).
