О закрытии сбора средств для больного SMA Саши Архипова стало известно 28 января. Об этом рассказали актриса Мария Кожевникова на своей странице в Instagram, а также мама мальчика.
Напомним, сбор более 150 млн рублей был объявлен 11 месяцев назад. Деньги требовались всего лишь на один укол самого дорогого лекарства в мире — Zolgensma, которое навсегда избавляет от смертельно опасного генетического заболевания — спинально-мышечной атрофии (SMA). Недуг диагностирован был у Саши в конце 2019-го. Без лечения мышцы атрофируются постепенно, и ребенок умирает – просто задыхается. Раньше таким детям оказывали паллиативную помощь, стараясь лишь уменьшить боль. Но сейчас есть новый препарат, который правит поврежденный ген, и ребенок начинает выздоравливать. Стоимость его – около 2 млн долларов.
Изначально врачи говорили, что препарат нужно успеть ввести до двух лет. Но за несколько месяцев собрать такую огромную сумму не получилось. Позже медики уточнили, что не будет поздно и до тех пор, пока вес ребенка не превышает 21 кг.
Пока велся сбор средств, в качестве поддерживающей состояние ребенка терапии в мае 2020 года минздрав Тульской области за счет регионального бюджета закупил дорогостоящее лекарство «Спинраза». Мария Кожевникова отметила, что это стало возможно благодаря губернатору Алексею Дюмину.
– Сегодня 11 месяцев с того дня, как мы открыли сбор Саше на укол жизни Zolgensma. 11 месяцев слез, отчаяния, надежд, каждодневной работы наших волонтеров, нашего с Ромой ежесекундного ожидания заветных слов «Сбор закрыт»… И сегодня мы услышали эти слова от нашей феи Марии Кожевниковой @mkozhevnikova! Господи, спасибо тебе! Люди, дорогие наши люди! Спасибо вам, потому что без вас ничего не получилось бы! Вы такие разные, такие чудесные! Спасибо, Мария, Вы — удивительная! Спасибо, Мария, Вы наш главный Волшебник! Спасибо, родная область, что помогла продержаться! Нет слов и нет сил… Я снова плачу, но это слезы счастья и надежды. СБОР ЗАКРЫТ! Впереди новая жизнь! — написала в Instagram мама Саши.
Мария Кожевникова отметила, что параллельно со сбором средств для Саши вела сбор для девочки Маши из Подмосковья. И оба сбора удалось закрыть 28 января благодаря Марине (фамилия ее не уточняется) — подруге актрисы, которая перевела единовременно обоим детям в общей сложности более 100 млн рублей.
– Я вела Машу и Сашу одновременно, разрываясь, про кого сегодня написать, за кого попросить в свой день рождения, всё время стоял мучительный выбор… Я расскажу о своем страхе при появлении волшебника, беря во внимание вес Саши и состояние Маши, кому закрыть сбор. Эти мысли меня раздирали. И как же я счастлива, что наша волшебница Марина сказала, что выбирать не надо, она закроет оба сбора!!! — написала Мария Кожевникова.
Родители Саши благодарят всех, кто участвовал в сборе средств и оказывал поддержку.
