Сбор закрыт! Маленькому Саше из Ефремова собрали на лечение 150 млн рублей

Сбор закрыт! Маленькому Саше из Ефремова собрали на лечение 150 млн рублей

Средства собирали почти 11 месяцев всего на один укол, который спасет малыша от серьезного заболевания.

О закрытии сбора средств для больного SMA Саши Архипова стало известно 28 января. Об этом рассказали актриса Мария Кожевникова на своей странице в Instagram, а также мама мальчика.

Напомним, сбор более 150 млн рублей был объявлен 11 месяцев назад. Деньги требовались всего лишь на один укол самого дорогого лекарства в мире — Zolgensma, которое навсегда избавляет от смертельно опасного генетического заболевания — спинально-мышечной атрофии (SMA). Недуг диагностирован был у Саши в конце 2019-го. Без лечения мышцы атрофируются постепенно, и ребенок умирает – просто задыхается. Раньше таким детям оказывали паллиативную помощь, стараясь лишь уменьшить боль. Но сейчас есть новый препарат, который правит поврежденный ген, и ребенок начинает выздоравливать. Стоимость его – около 2 млн долларов.

Изначально врачи говорили, что препарат нужно успеть ввести до двух лет. Но за несколько месяцев собрать такую огромную сумму не получилось. Позже медики уточнили, что не будет поздно и до тех пор, пока вес ребенка не превышает 21 кг.

Пока велся сбор средств, в качестве поддерживающей состояние ребенка терапии в мае 2020 года минздрав Тульской области за счет регионального бюджета закупил дорогостоящее лекарство «Спинраза». Мария Кожевникова отметила, что это стало возможно благодаря губернатору Алексею Дюмину.

– Сегодня 11 месяцев с того дня, как мы открыли сбор Саше на укол жизни Zolgensma. 11 месяцев слез, отчаяния, надежд, каждодневной работы наших волонтеров, нашего с Ромой ежесекундного ожидания заветных слов «Сбор закрыт»… И сегодня мы услышали эти слова от нашей феи Марии Кожевниковой @mkozhevnikova! Господи, спасибо тебе! Люди, дорогие наши люди! Спасибо вам, потому что без вас ничего не получилось бы! Вы такие разные, такие чудесные! Спасибо, Мария, Вы — удивительная! Спасибо, Мария, Вы наш главный Волшебник! Спасибо, родная область, что помогла продержаться! Нет слов и нет сил… Я снова плачу, но это слезы счастья и надежды. СБОР ЗАКРЫТ! Впереди новая жизнь! — написала в Instagram мама Саши.

Мария Кожевникова отметила, что параллельно со сбором средств для Саши вела сбор для девочки Маши из Подмосковья. И оба сбора удалось закрыть 28 января благодаря Марине (фамилия ее не уточняется) — подруге актрисы, которая перевела единовременно обоим детям в общей сложности более 100 млн рублей.

– Я вела Машу и Сашу одновременно, разрываясь, про кого сегодня написать, за кого попросить в свой день рождения, всё время стоял мучительный выбор… Я расскажу о своем страхе при появлении волшебника, беря во внимание вес Саши и состояние Маши, кому закрыть сбор. Эти мысли меня раздирали. И как же я счастлива, что наша волшебница Марина сказала, что выбирать не надо, она закроет оба сбора!!! — написала Мария Кожевникова.

Родители Саши благодарят всех, кто участвовал в сборе средств и оказывал поддержку.

Добавьте Myslo.ru в список ваших источников Google.news
29 января 2021, в 08:50 +34

Главные тульские новости за день от Myslo.ru

Мы будем присылать вам на почту самые просматриваемые новости за день

Во время второго сбора в Турции «Арсенал» сыграет пять матчей
Во время второго сбора в Турции «Арсенал» сыграет пять матчей
Туляки активно покупают жилье в новостройках
Туляки активно покупают жилье в новостройках