Родные отказались от Марка сразу же после его рождения из-за диагноза ДЦП. Всё детство мальчик прожил в детском доме, и до сих пор с болью вспоминает те годы, когда он был в одиночестве, каждый день оставаясь один на один с болезнью. Совсем маленьким Марк жил в Северо-Агеевской школе-интернате, потом долгое время в Одоевском интернате, а затем попал в Первомайский дом-интернат для престарелых и инвалидов. Сейчас Марку 32 года, он снимает квартиру и работает на двух работах.
- Всегда самой главной моей мечтой было жить самостоятельно, — рассказывает Марк. — В детстве жизнь в интернате не сильно обременяет, но потом, когда ты взрослеешь, хочешь все делать и решать сам, жить там становится невыносимо.
Но в том, чтобы добиться самостоятельности, у воспитанников интерната нет помощников, все зависит только от них самих. Из-за ДЦП мне было тяжело передвигаться, я не сидел в коляске, но ходил очень плохо. Я понимал: для того чтобы начать жить полноценной жизнью, нужно нормально ходить, и решил больше двигаться.
Помню переломный момент, когда меня в девять лет впервые взяли в поход с ребятами. Воспитательница предложила мне ехать до места на машине, но я отказался, сказал, что пойду пешком.
И до сих пор я передвигаюсь сам везде, где мне нужно. Сейчас я живу в поселке Первомайском и, если мне нужно в Щекино, иду пешком. Да, трачу на это несколько часов, но я уверен: движение — это жизнь. И я знаю это лучше других.
Марк решил во что бы то ни стало выйти из интерната, но это мешало сделать заключение о его недееспособности. В 14 лет Марк не справился со школьной программой и из-за этого был отправлен в Одоевский интернат для умственно отсталых.
- Раньше в интернате можно было существовать, сейчас — это не жизнь, слишком много ограничений, все строго по закону. Но больше всего меня удивляет, как оттуда не хотят отпускать воспитанников. Почему даже если человек признан недееспособным, для него не могут организовать комиссию, чтобы у него был хотя бы шанс доказать, что он нормальный?
Когда я начал собирать бумаги, добиваться комиссии, понял, что это больше никому не нужно. Мне было обидно, что я всю жизнь прожил в государственном учреждении, но никакой поддержки от него не получил. Я сам изучил этот вопрос, копался в интернете, писал везде обращения и подключил московских волонтеров. Только тогда дело пошло.
Комиссия длилась несколько месяцев. В результате Марк убедил экспертов, что сможет жить самостоятельно. Теперь ему должны предоставить квартиру, но пока этого не произошло.
- Я прошел через весь бумажный ад. В суде даже пришлось доказывать, что я сирота: того, что я всю жизнь прожил в детском доме, оказалось недостаточно. Потом тянулись долгие судебные заседания, где я боролся за квартиру. Суд встал на мою сторону, но я попал в конец очереди на жилье. И, посчитав, через сколько лет получу квартиру, понял, что могу не дождаться. Сейчас я снова отстаиваю свои права. А пока живу на съемной квартире в Первомайском.
Поиск квартиры — тоже отдельное приключение. Марк потратил на это около пяти месяцев. Выходцу из дома-интерната была нужна временная прописка, далеко не все арендодатели готовы пойти на такое. Это вдобавок к тому, что не все готовы предоставить квартиру человеку с ДЦП.
«Я нашел мать, но она меня не приняла»
Еще одной мечтой Марка было найти семью.
- Однажды во сне я увидел свою семью, и мне так захотелось их найти. Мне было важно увидеть маму, узнать, жива она или нет. Это казалось мне самым ценным. Еще в детском доме я попросил личное дело, узнал, как зовут родственников, запомнил адрес и написал письмо. Но оказалось, там уже жили другие люди. И потом, когда я купил себе первый компьютер, подал заявку в программу «Жди меня», оставлял объявления на разных сайтах. Но ничего не помогало. Она позвонила мне в день моего 25-летия и сказала: «Я твоя мама».
Потом мы встретились, она рассказывала, что ее обманывали, не говорили, где я нахожусь. Мама считала, что я лежачий человек или вообще умер.
Она просила у меня прощения, но я не могу простить того, что она бросила меня.
Я ей говорил, мама, ты понимаешь, некоторые люди, которые родились инвалидами, живут дома, их любят. Посмотри в интернете, как они развиваются, какие у них возможности…
Оказалось, что у меня большая семья: братья, сестры, племянники. Приняли меня не все. Вообще сейчас я мало общаюсь с родственниками, некоторые из них относятся ко мне не по-человечески. Чтобы вы поняли, о чем я говорю, достаточно одного факта. Единственное, что я попросил у матери, чтобы она прописала меня к себе, когда я решил уйти из интерната.
Я не собирался жить с матерью, прописка была необходима для оформления документов. Мама отказала мне. Сейчас она собирается переезжать и говорить мне новый адрес не хочет. Вероятно, боится, что я приду к ней жить. Но мне это не нужно: я столько лет прожил без нее, проживу и дальше.
Сейчас Марк полностью самостоятельный человек, он работает на двух работах и еще берет подработку.
- С ранних лет я обзавелся компьютером и сам научился монтировать видео, обрабатывать фото, создавать 3D-модели и сайты. Сейчас я этим зарабатываю. Работаю в Первомайском доме-интернате дизайнером-оформителем, беру работу еще в одной частной компании, а иногда ищу заказы в интернете. Параллельно помогаю воспитанникам интернатов, встречаюсь с ними, общаюсь. Даже создал музыкальную группу вместе с ними.
«В душе у каждого инвалида — обида и боль»
- Работа, постоянное общение нужны мне, чтобы развиваться. Потому что, если у тебя ДЦП, ты можешь оказаться один в этом мире, но ты не должен сдаваться. Меня поймут только те, кто так же, как и я, оказались в детском доме. Я нашел нескольких друзей детства, и когда мы с ними вспоминаем все, что пережили, плачем.
Люди вокруг часто не понимают тех, у кого ДЦП, сторонятся нас, смеются над инвалидами, обзываются. Но никто из них не представляет, сколько боли в каждом из нас. И это повсюду, к примеру, в маршрутках никто не уступает место, а водитель кричит, что мы невовремя передаем деньги за проезд, и никто не задумывается, как сложно человеку с ДЦП во время движения достать деньги из кармана.
Но я ни на что не жалуюсь. Считаю, что сейчас мне в жизни всего хватает, я доволен.
Да, у меня было много сложностей, но это нужно преодолеть и двигаться вперед.
У меня много планов: я хочу добиться квартиры и пойти учиться в училище на специальность, связанную с работой на компьютерах. Меня готовы взять, и преподаватели говорят, что я справлюсь, потому что видели мои работы. А потом, после училища, мечтаю получить права. Некоторые из моих знакомых с ДЦП права уже получили, надеюсь, получится и у меня. Я привык побеждать, и буду делать это снова и снова.
