Тульскую область с рабочим визитом посетил председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», основатель и руководитель Санкт-Петербургского детского хосписа Александр Ткаченко. Фонд был создан по указу Президента России.
Его ключевая задача – создание дополнительного механизма помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, в том числе обеспечение их лекарствами, не зарегистрированными в России.
От имени губернатора Алексея Дюмина Александра Ткаченко приветствовал зампредседателя правительства Тульской области Дмитрий Марков. Он поблагодарил Александра Ткаченко за благотворительную деятельность и оказание неоценимой помощи детям Тульской области.
– До создания Фонда забота о детях с редкими и тяжелыми заболеваниями ложилась на региональный бюджет и различные фонды. Неоднократно мы выходили на федеральный уровень с предложениями по разрешению этого вопроса. Глава региона патронирует семьи, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями принимает личное участие в решении их проблем, помогает им получить лекарства. Сегодня эту функцию берет на себя на Фонд «Круг добра» и мы рассчитываем на дальнейшее продуктивное сотрудничество, – подчеркнул Дмитрий Марков.
Участники круглого стола обсудили работу Фонда по лекарственному обеспечению и оказанию паллиативной помощи детям. Главврач Тульской детской областной больницы Дмитрий Харитонов сообщил, что в этом году региональное министерство здравоохранения направило в Фонд заявку на поставку лекарств для 9 детей. Из них 8 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, уже получили лекарство. Для еще одного ребенка, больного мукополисахаридозом IVА, оно поступит в ближайшее время. Кроме того, до конца месяца планируется направить в Фонд дополнительную заявку для обеспечения лекарствами двух детей из одной семьи, страдающих криопирин-ассоциированным периодическим синдромом. В следующем году планируется закупить препараты для еще 8 детей.
– Дети с неизлечимыми болезнями не должны оставаться один на один со своей бедой. В регионе многое делается, чтобы оказать им комплексную медицинскую и социальную помощь, охватить как можно больше нуждающихся в ней. Только общими усилиями мы сможем это сделать, – отметила уполномоченный по правам ребёнка в Тульской области Наталия Зыкова.
Александр Ткаченко пообщался с семьями, детей которых обеспечивают лекарствами за счет средств Фонда «Круг добра» и посетил Тульский областной специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики №1. Он отметил, что система паллиативной помощи в Тульской области грамотно выстроена, успешно работает и имеет перспективы для дальнейшего развития.
– Было приятно узнать, что руководство области знает всех сложных пациентов поименно и их родители могут напрямую позвонить министру здравоохранения региона, поделиться своими переживаниями и задать вопросы. Благодаря развитию взаимодействия с Фондом, родители получат уверенность, что их дети обеспечены лекарством по период лечения и ситуация находится на контроле специалистов. В Тульской области эта работа построена на высочайшем уровне. Это один из регионов, который можно поставить в пример, – подчеркнул Александр Ткаченко.
