Их называют «детьми дождя» и приписывают им невероятные способности. Они могут обладать стопроцентной грамотностью и помнить наизусть расписание всех аэропортов мира. Но при этом они не могут общаться с людьми, а порой и просто говорить... Они – дети, страдающие аутизмом.
Топ-модель Наталья Водянова – ангел-хранитель и добрый друг тульских детей,
страдающих аутизмом. На встрече в Туле, 2011 год.
Лариса Тимофеева.
Фото Андрея Варенкова и из архива «Маленькой страны».
По разным данным, один из 88 детей в мире рождается с аутизмом и сходными нарушениями. Причины заболевания до сих пор неизвестны. Аутизм – это особая форма искаженного развития, которая становится все более распространенной во всем мире.
В Туле дети-аутисты тоже есть. По словам их родителей, тема эта практически не изучена ни в медицине, ни в педагогике. Диагноз «ранний детский аутизм» в России стали ставить только в 90-х годах.
|
|
– У ребенка-аутиста не устанавливаются связи с окружающим миром, он живет обособленно, – рассказывает мама особого ребенка Кира К. – У 70% таких детей сохранный интеллект. Но, к сожалению, и в своих семьях, и среди друзей и одноклассников мы – персоны нон-грата. Мы никому не нужны. Нас уже давно не зовут в гости. Мы словно «прибиты коленками» к полу, всегда должны быть рядом со своими детьми…Мамы особых детей, столкнувшиеся с отчуждением в обществе, решили объединить свои силы. Так в 2006 году в Туле родилась региональная общественная организация содействия инвалидам детства с расстройствами аутического спектра и их семьям «Маленькая страна – Мы есть!». Сейчас в ней 70 родителей, воспитывающих детей-аутистов из Тулы, Плавска, Щекина, Ефремова, Ясногорска, Кимовска. Для мам порой это единственная возможность поговорить о своих проблемах, пообщаться, получить консультацию приглашенных специалистов из Москвы, других городов России и из-за рубежа.
Детей-аутистов не зря называют особыми. Один может с точностью воспроизвести фразу, которую вы сказали ему 10 лет назад, но в то же время не умеет общаться со сверстниками. Другой не может ездить в общественном транспорте, но легко перемножит в уме два пятизначных числа.
У каждой мамы ребенка-аутиста своя горькая история.
|
|
– Когда моему Артемке поставили диагноз «аутизм», я не знала, что мне делать, – вспоминает Ирина К. – Сначала хотела скрыться, никого не видеть. Но я собралась с силами и поняла, что если я не могу изменить ситуацию, надо подмять ее под себя. Артем не отзывался на свое имя, был безразличен ко всему, а если пытались его отвлечь, то на все реагировал криком. У него было много страхов, он боялся всех животных, особенно собак,
громких звуков, незнакомых мест, боялся ездить в транспорте,
и несколько раз из троллейбуса меня высаживали – так истошно сын кричал.
Но я не сдавалась, обратилась за помощью в Отделение лечебной педагогики и реабилитации Валеоцентра – в единственное на тот момент учреждение в регионе, где оказывали помощь таким детям. Занятия с педагогами помогли изменить ситуацию кардинально.
Сейчас Артем с удовольствием ездит в троллейбусе, плавает в бассейне, катается на лошадях. Мой ребенок живет полноценной жизнью, учится в обычной школе. Правда, дети с ним не дружат, а лишь терпят его. Но это уже хорошо, поначалу никто вообще не хотел с ним общаться. Общество еще не готово принять особых детей...
|
|
|
|
– Катюше было два года, когда я первый раз отвела ее в садик, – рассказывает Лидия З. из Плавска. – Я обратила внимание на то, что каждый раз при выходе из подъезда у нее истерика. Обратилась к невропатологу, но врач проблемы не увидела, мол, успокойтесь, это кризис двух лет. Долго не могли понять, что с Катей, и только к 4-м годам в больнице ей поставили диагноз аутизм. Я жутко плакала, за неделю похудела на 10 кг… И все время спрашивала себя – за что? почему я? почему мой ребенок? 
– Для меня аутизм моей дочки Насти не диагноз, а новый образ жизни, – говорит Юлия А. – Я сейчас полностью подчинена режиму дочери. Для меня очень важны взаимопонимание и помощь таких же родителей, как я. Я уверена – меня может понять только человек, который живет так же, как и я. Поэтому наша общественная организация обязательно должна жить!
В январе 2012 года Тульская городская Дума выделила организации прекрасное помещение в 200 кв.м на условиях безвозмездной аренды, где удалось развернуть работу большинства из программ «Маленькой страны»: мозаичную мастерскую, развивающие и коррекционные занятия, встречи в Родительском клубе, работу с подростками. Организация в 2012 году была поддержана грантом городской администрации и грантом губернатора. Подписаны и действуют соглашения о совместной деятельности между тульскими вузами и организацией, работают студенты-волонтеры. Действует договор о сотрудничестве с ГУ ТО «Тульские парки», Тульским музеем оружия. Музеи и театры Тулы всегда с удовольствием принимают детей из «Маленькой страны»...
И все-таки самый главный вопрос выживания организации «Маленькая страна – Мы есть!» – вопрос финансирования. «Маленькая страна» – некоммерческая организация, ей необходимы средства на оплату коммунальных услуг, работу и консультации специалистов, организацию различных мероприятий и другие нужды. У организации есть свой ангел-хранитель – это топ-модель Наталья Водянова, которая знакома с проблемой аутизма не понаслышке (ее младшая сестра больна аутизмом. – Прим. авт.). Второй год подряд для детей-аутистов организовывают интегративный лагерь на базе санатория «Велегож», где подростки учатся жить без родителей на средства фонда Водяновой «Обнаженные сердца». Профинансировал фонд и работу на полгода нескольких программ. Организацию поддерживают и некоторые бизнесмены.
Дети-аутисты активно занимаются туризмом, адаптивной верховой ездой, плаванием, учатся выкладывать мозаику, занимаются бисероплетением, тестопластикой, выжиганием по дереву. При клубе планируется организовать работу багетной мастерской.
Все это очень хорошо! Но родители мечтают расширить деятельность организации, чтобы была возможность социального сопровождения и поддержки подрастающих и взрослых аутистов. А в идеале – создать социальную деревню, где все аутисты жили бы вместе в сопровождении специалистов.
Есть признаки, которые указывают на то, что ребенок находится в группе риска и его необходимо обследовать. Малыш не улыбается, не повторяет за взрослыми звуки, у него нет самых простых жестов, не знает никаких слов в возрасте 16 мес., у него отсутствует реакция на обращение по имени в возрасте 10 мес.
Если у вашего ребенка есть один из этих признаков, обратитесь к педиатру или в ближайший центр психологической поддержки детей. При правильно поставленной коррекционной работе и лечении такой ребенок сможет успешно адаптироваться в окружающем мире. Никогда не сдавайтесь!
Адрес организации «Маленькая страна – МЫ ЕСТЬ!»: Тула, ул. Болдина, 112-б, тел. 8-953-193-36-88, http://www.autism71.ru/.
Кстати
Документальный фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» взорвал общественность.
Фильм о мальчике Антоне Харитонове, аутисте, мать которого умирает от рака, после чего ему приходится жить в социальных приютах. Критики писали, что это не только «поразительное кино», «настоящий» фильм, но и «какой-то новый, третий вид кинематографа».
Знаете ли вы, что…
…По статистике, разные формы аутизма встречаются у каждого сотого человека. К такому выводу пришел британский психиатр, профессор Майкл Фитцджеральд. Он сказал, что многие великие люди – Эйнштейн, Ньютон, Оруэлл, Уэллс, Моцарт, Кант, Сократ, Дарвин, да Винчи, Ван Гог, Микеланджело, Пикассо – страдали легкой формой аутизма, и именно поэтому были гениями.
