Когда речь заходит о создании доступной среды, то подразумевается как правило доступность передвижения. Это важно для людей, передвигающихся на инвалидном кресле или слепых. Коммуникативная же и информационная нагрузка в этом термине по большей части отсутствует как факт.
А между тем только в Туле проживают порядка 350 человек, которые плохо слышат или не слышат совсем. И для них важна именно языковая доступность – в больнице, в спортзале, в музее. Везде! Устранить эту несправедливость призван проект «Услышать тишину». Инициаторами его стали туляки Елена и Павел Максимовы.
– Когда я училась на факультете социологии в ТулГУ, я принимала участие в летних школах Благотворительного фонда Владимира Потанина. Во время одной из таких школ познакомилась с неслышащим молодым человеком. Именно он мне и приоткрыл мне дверь в мир глухих людей. До этого я, конечно, встречалась с ними в транспорте, в магазине, но никогда не знала, как они живут, насколько адаптирована для них среда. Как глухие отвечают на звонки? Как они понимают, что им звонят в дверь? Я просто раньше не задумывалась об этом.
Оказалось, мир глухих людей настолько отличается от привычного нам, что они даже воспринимают себя в какой-то мере как национальное меньшинство.
Самое поразительное, что буквально перевернуло мое сознание: письменный русский язык для глухих – это второй иностранный язык.
А все из-за того, что разговорный жестовый язык имеет совершенно другую конструкцию предложений, свою лексику – в некоторых случаях отдельный жест может переводиться на письменный язык сразу несколькими словами на русском языке. Соответственно, для них буквы выглядят примерно также как для нас иероглифы – просто набор знаков, смысл которых нужно выучить. Именно поэтому они говорят, что знают два языка: родной жестовый русский язык, на котором думают, общаются и видят сны, и русский письменный язык.
Знакомство с миром глухих сподвигнуло Елену на создание автономной некоммерческой организации «Услышать тишину» и реализацию первого проекта «Школа в тишине» – более 800 лекций для неслышащих детей по разным школьным предметам. Сейчас по этим лекциям обучаются глухие школьники России.
Идея следующего проекта пришла тоже внезапно. Супруги Максимовы готовились стать родителями.
– Именно ожидая рождения своего ребенка, я задумалась: а как рожают глухие женщины? Когда начинается родовая деятельность, очень важно понимать, что тебе говорит врач.
Мы начали выяснять. Оказалось, глухим женщинам делают кесарево сечение, потому что им сложно объяснить, как действовать во время родов.
В итоге мы запустили проект подготовки к родам – «Школу будущих родителей в тишине». Именно он и был впоследствии признан лучшим благотворительным по версии Forbes Woman.
У нас была очень классная команда, которая буквально загорелась этой идеей. В съемках участвовали специалисты перинатального центра – гинекологи, неонатологи, специалисты по грудному вскармливанию и сурдопереводчиками. Получился насыщенный видеокурс из 40 лекций, которые дают ответы на многие вопросы: от того, как пеленать и нужно ли это, до того, как подготовиться к родам, как правильно дышать, из каких этапов состоит процесс родов.
Поскольку проект реализован в видеоформате, доступ к нему получили глухие не только Тульской области, но и вообще всей России. Ролики сопровождаются сурдопереводом, текстовым сопровождением и звуком – чтобы информация была доступна всем: и глухим, и слабослышащим, и людям со слуховыми аппаратами.
– Помимо этого мы выпустили 46 тысяч брошюр. Текст в них адаптировали для глухих. В нем нет сложных предложений – это концентрат важной информации, оформленный в простые синтаксические конструкции. Брошюры разослали по всей России: в каждое отделение общества глухих, по министерствам здравоохранения, по медклиникам, плюс еще электронные брошюры рассылали.
Было очень приятно получать обратный отклик. Звонили отовсюду: из Йошкар-Олы, Калининграда, Владивостока. Для людей открылся новый мир, который был ранее им недоступен. Те, кто готовился к родам или планировал беременность, были очень рады, а те, кто уже стали родителями, что это так круто, что это сейчас есть.
Пока шла работа над проектом, Елена с супругом Павлом работали над собой и учили жестовый язык.
– Нас буквально захватил этот язык, он очень образный. В каких-то случаях на жестовом языке получается объяснить что-то быстрее, чем с помощью речи. Например, положение вещей в пространстве. В жестовом языке это одно движение, а для объяснения нужно использовать много слов. Мы с супругом сами часто используем жестовый язык. Это отдельный мир, не для всех. Когда ешь и жуешь, разговаривать нельзя, а глухие так могут. На светофоре встречают и уже могут начать разговор, находясь на значительном расстоянии друг от друга.
По окончании работы над школой будущих родителей родилась еще одна идея – спортивная. Многие глухие активно занимаются спортом. Елена и Павел подготовили специальный видеокурс по фитнесу. Он оказался интересен и подросткам и взрослым.
Сделать доступными для глухих культурные объекты – еще одна мечта Елены и Павла.
– Посещая выставки и культурные объекты, глухие зачастую ограничиваются визуальным осмотром, не всегда понимая, чему посвящена экспозиция. Глухим сложно воспринимать текстовые описания и они их часто попросту не читают.
Благодаря стараниям команды АНО «Услышать тишину» и гидам Ясной поляны были подготовлены экскурсии с сурдопереводом.
Как получить к ним доступ: просканировать QR-коды, которые размещены на территории музея-усадьбы; получить планшет с видеогидом на русском жестовом языке для экскурсии по территории дома.
Сейчас в работе еще два проекта – школа блогеров. Первый поток завершает свое обучение. В онлайн-школе занимаются порядка 150 человек со всей России.
«Параллельно готовится к выпуску приложение «Доктор Жест».
– Посещение врача для глухого человека – это тоже не самое простое занятие, – рассказывает Павел. – Из-за разницы в восприятии мира, в языковых особенностям им порой достаточно сложно объяснить, что болит, как, когда. При учете, что сейчас все посещения врача стандартизированы и на одно пациента в среднем отводится порядка 15 минут, посещение даже терапевта – это стресс. Не все врачи готовы письменно отвечать на вопросы. А во время пандемии многие медики отказывались снять маски, чтобы глухой пациент мог по губам понять, что ему говорят.
Проект «Доктор жест» призван помочь людям с нарушениями слуха подготовиться к визиту в больницу.
«Доктор Жест» готовит глухих к приему у врача-терапевта. Глухой заходит в приложение. Оно собирает у него все жалобы, симптомы, анамнез. Учтены все возможные вариации. Можно указать локализации симптомов на теле. Например - место сыпи, место боли. Последующие вопросы формируются на основе предыдущих. Например, при головной боли приложение уточнит место боли. А при поносе локализацию симптома спрашивать не будет. Все сложные моменты разъясняются на жестовом языке.
– Глухие люди могут посещать врачей вместе с переводчиками. Но в реальности в этом случае их услугами пользуются нечасто. Дело в том, что мир глухих не такой большой, они все друг друга знают. Поэтому часто стесняются рассказывать о своем здоровье даже сурдопереводчику.
К подготовке приложения Елена и Павел вновь привлекали медиков. С их помощью был составлен большой список вопросов, которые задают врачи пациентам для уточнения их состояния.
–Глухому сложно описать характер боли: колющая, режущая, ноющая, чувство жжения. А тут объясняется каждое состояние, чтобы человек мог точнее сообщить врачу информацию о своем состоянии. Каждый этап сопровождается жестовым языком. Приложение разъясняет термины. Например, нам всем понятно слово аллергия. У глухих это слово обозначается жестом почесывания. Однако в действительности же аллергия проявляется не только как кожные высыпания, но и другие проявления, в том числе отек Квинке. Глухие не всегда об этом не знают. Надеемся, что приложение сократит время посещения врача, повысит качество получаемых медицинских услуг. Мы уже протестировали приложение на глухих, они одобрили. Остались немного, почти всё готово. Предполагаем, что в апреле приложение уже будет доступно.
На приеме у врача пациент получает диагноз – код по МКБ-11. После приема глухой может зайти в «Доктор Жест» и получить разъяснение своего диагноза на жестовом языке.
Также приложение подбирает медицинские диеты под состояния конкретного пациента. «Доктор Жест» узнает диагноз пациента, его жалобы, симптомы, сочетанные заболевания, сложные моменты разъясняет на РЖЯ. На этой основе подбирается готовое меню. В основе – медицинские диеты или «столы».
Елена и Павел Максимовы:
– Нам приятно, что глухие впустили нас в свой мир, что они нам доверяют. На самом деле не со многими слышащими людьми они готовы открыто общаться. С настороженностью относятся и к тем, кто приходит и заявляет, что хочет сделать для них что-то полезное. Ведь для этого нужно быть глубоко погруженным в их проблемы. Мы в нашей работе пошли по такому пути и всегда советуемся с ними, спрашиваем – удобно ли им так или надо сделать как-то по-другому. Нам с Павлом важно, чтобы то, что мы делаем, действительно приносило пользу.
