Klava, Друзья, послушайте, ну они насильно и не заставляют нас приехать. Они показывают реальный результат. Это не просто какие-то сухие цифры. Есть реальные примеры, на которых можно посмотреть, пообщаться и т.д. А ехать или не ехать - это уже выбор за нами, как говорится. Мы для себя решили, что ехать нужно. Поймите, мы просто хотим использовать этот шанс, т.к. других вариантов все равно нет. Что касается "изменения генома человека" - не совсем так. Естественно ДНК уже не изменить и это заболевание останется на всю жизнь, но в этих клиниках есть методы реабилитационной терапии, которые позволяют разрабатывать мышцы (Войта, Бобот и др.), тем самы ребенок начинает двигаться, держать в руках мелкие предметы (ложку). Все достигается понемногоу, по крупицам. Каждого даже самого маленького результата нужно достигать! И там они это делают! А у нас ...нет...((( По поводу самого заболевания - это не генетическое (которое передается по наследству), а хромосомное. Оно произошло (насколько я понимаю) в результате деления клеток. Метод его определения существует, но о нем мы узнали когда уже столкнулись с этим заболеванием (можно было на 9-ой неделе сделать прокалывание, взять околоплодную воду и провести анализ ДНК, тем самым есть риск выкидыша). Как правило, его никто не делает и его не назначают. По поводу лечения: мы собираемся лечить не само основное заболевание, а те органы, на которых оно отражается (мышцы, сердце, зрение, слух).

Naduffka2212, Спасибо Вам большое за теплые слова и поддержку! Мы очень верим в том, что у нас все получится! И стараемся сделать все, что в наших силах! Ведь лучше бороться и пусть даже не достигнуть желаемого результата, чем опустить руки и жить с этим всю жизнь. Моя совесть не отпустит меня всю жизнь, если я буду знать, что что-то можно было сделать, а я не воспользовался этой возможностью.

Volk177, Добрый день. Дело в том, что угрозы жизни сейчас нет((( Вопрос в другом: какая это будет жизнь. Будет ли ребенок ходить, говорить, видеть, слышать и т.д. это уже их, к сожалению, не особо интересует. Это уже наша задача-родителей Что касается порока сердца - есть ответ из Бакулева, что операция на данный момент не требуется. Все жизненноважные органы работают... но как и какая будет жизнь у ребенка это уже другой вопрос....