Myslo уже рассказывал историю пятилетней Ангелины Левиной. У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа.
Мама малышки Екатерина снова обратилась к тулякам за помощью.
- До девяти месяцев Ангелина развивалась, как обычный ребенок, никаких отклонений за ней не замечала. Когда пришло время делать первые шаги, дочка не могла — только ползала; ей не хватало сил, чтобы встать. Я начала бить тревогу, обратилась во все медучреждения Тулы. Везде мне говорили: «Ребенок здоров, будет ходить, у нее просто слабые мышцы. Делайте массаж». Мы выполняли все рекомендации, но время шло, а результатов не было.
В конце концов Екатерина повезла малышку в генетический центр в Москву. Сдали необходимые анализы, а через месяц пришли шокирующие результаты.
- Увидела диагноз СМА и не сразу поняла, что это такое. Полезла смотреть в интернете. Прочитала, что большинство детей не доживают до двухлетнего возраста. У меня был шок, истерика, слезы, — поделилась Екатерина.
Для детей со СМА есть два дорогостоящих препарата — «Золгенсма» (2,4 млн долларов) и «Спинраза» (около 8 млн рублей).
- Это даже не лечение, а поддерживающая терапия. «Спинразу» зарегистрировали в России только в 2020 году, эту инъекцию нужно колоть каждые четыре месяца пожизненно. К счастью, мы получаем препарат от минздрава Тульской области, проблем с лекарством нет. Но, помимо него, Ангелине нужна постоянная реабилитация, — рассказывает Екатерина.
На данный момент малышка получила 10 инъекций.
- Но этого лекарства недостаточно для полноценной жизни. Ангелине нужна хорошая реабилитация, чтобы мышцы работали, мышцы всего организма. Ангелина может ходить только с опорой. Но у нее есть все шансы ходить самостоятельно!
В одном из реабилитационных центров нам выставили счета на лечение — это почти 500 тыс. рублей.
У меня нет таких денежных средств, я — мать двоих детей, есть старший сын Егор, воспитываю их одна.
Обращаюсь ко всем тулякам — помогите спасти мою дочь!
Для нас любая помощь важна, на пенсию по инвалидности я не могу позволить лечение ребёнка.
UPD. Сбор средств завершен. Необходимая сумма собрана.
