В редакцию Myslo за помощью обратилась тулячка Екатерина Левина. У ее четырехлетней дочери Ангелины редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа.
- До девяти месяцев она развивалась обычным ребенком, никаких отклонений за ней не замечала. Когда пришло время делать первые шаги, Ангелина не могла — только ползала; ей не хватало сил, чтобы встать. Я начала бить тревогу, обратилась во все медучреждения Тулы. Везде мне говорили: «Ребенок здоров, будет ходить, у нее просто слабые мышцы. Делайте массаж». Мы выполняли все рекомендации, но время шло, а результатов не было.
В конце концов Екатерина повезла малышку в генетический центр в Москву. Сдали необходимые анализы, а через месяц пришли шокирующие результаты.
- Увидела диагноз СМА и не сразу поняла, что это такое. Полезла смотреть в интернете. Прочитала, что большинство детей не доживают до двухлетнего возраста. У меня был шок, истерика, слезы, — поделилась Екатерина.
Для детей со СМА есть два дорогостоящих препарата — «Золгенсма» (2,4 млн долларов) и «Спинраза» (около 8 млн рублей).
- Это даже не лечение, а поддерживающая терапия. «Спинразу» зарегистрировали в России только в 2020 году, эту инъекцию нужно колоть каждые четыре месяца пожизненно. К счастью, мы получаем препарат от минздрава Тульской области, проблем с лекарством нет. Но, помимо него, Ангелине нужна постоянная реабилитация, — рассказывает Екатерина.
Семье помог благотворительный фонд «Не молчи», удалось собрать средства на реабилитацию в центре Logos. Также Левины состоят в фонде «Звезда на ладошке», который уже помог со сбором денег для реабилитации в Москве. Но процедуры запланированы аж на конец апреля: Ангелина недавно заболела ковидом, поэтому визит к врачам пришлось перенести.
- Последняя реабилитация у нас была в октябре 2021 года. Я понимаю, что больше ждать нельзя. Нужно постоянно заниматься. В «Логосе» нам выставили счет на 240 тыс. рублей (документы есть в распоряжении редакции Myslo. — Прим. авт.). Один-два раза можно где-то найти деньги, взять кредит, собрать по родственникам-знакомым. На постоянные процедуры у меня нет таких денег! Я — мать двоих детей, есть старший сын Егор, воспитываю их одна, — говорит Екатерина.
Женщина создала страницу Ангелины в соцсетях, и с конца января благодаря неравнодушным людям удалось собрать 91 тыс. рублей.
- После трех реабилитаций моя дочка уже может не только стоять без опоры, но и самостоятельно делать 10−20 шагов. Если постоянно заниматься и делать инъекции, Ангелина сможет ходить. Вопрос будет только в походке.
Екатерина Левина обращается ко всем неравнодушным тулякам за помощью.
Если готовы финансово помочь, вот реквизиты:
Сбербанк 4276 6600 2794 0725, прикреплен к номеру 8-953-968-80-80.
Тинькофф 5536 9139 5283 1960, прикреплен к номеру 8-953-968-80-80.
Получатель — Екатерина Вячеславовна Л.
