Мирослава родилась 5 февраля 2016 года. Диагноз врожденный порок ЦНС ей подтвердили сразу при рождении.
Spina Bifida – (расщепленный позвоночник); сирингомиелия — хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, при котором в спинном мозге образуются полости. Дипломиелия — удвоение спинного мозга. Фиксированный спинной мозг. Липома конуса спинного мозга. Деформация позвоночника в поясничном отделе. Синдром конского хвоста. Говоря проще, девочка не может ходить и испытывает боль.
Зинаида Клабукова
– До третьего триместра моя беременность протекала хорошо, все анализы были в норме, никаких отклонений не было. О патологии Мирославы я узнала на УЗИ на 33-й неделе беременности. Врачи предупредили: ребенок будет инвалидом с рождения. Мирослава родилась в срок, ее диагноз подтвердился. На четвертый день жизни дочку увезли в Москву на операцию. Тогда в моей жизни все перевернулось, я не знала, что меня ждет. После операции у Мирославы не шевелились ножки и нарушилась функция тазовых органов. После выписки мы регулярно наблюдались у невролога, а когда дочке исполнилось полгода, поехали на консультацию к нейрохирургу в Москву. Он сообщил, что у ребенка тяжелая патология (порок развития). Посмотрев результаты МРТ, доктор сказал: мозжечок блокирует канал со спинно-мозговой жидкостью, из-за чего она скапливается в желудочках головного мозга. Также я узнала, что у Мирославы образовались две кисты в грудном отделе. Операция, как нам сказали, пока не требовалась. Второй раз мы поехали на консультацию, когда дочке исполнился год. Нейрохирург рассказал все о диагнозе, но в операции снова отказал: мол, не видит экстренной ситуации. В больнице нам просто посоветовали жить с этим заболеванием, а если станет хуже, приезжать вновь.
Тогда Зинаида решила воспользоваться вторым экспертным мнением — обратилась к другому нейрохирургу. Он взялся делать Мирославе операцию, но сразу предупредил: от болезни невозможно избавиться за раз, придется прибегать как минимум к пяти хирургическим вмешательствам.
– Недавно я узнала о профессоре из Израиля Шимоне Рохкинде, — говорит Зинаида. — Он как раз специализируется на снятии фиксации спинного мозга. Пообщалась с мамами, детишек которых оперировал этот врач. Оказалось, их удалось вылечить. Я поняла, что это мой последний шанс спасти своего ребенка. Шимон Рохкинд проконсультировал нас в Краснодаре. Сказал, сделает все, что в его силах. Вот только операция дорогая.
Сумму основного счета оплачивает фонд WorldVita.
Однако маме и дочке требуется 9920 долларов (почти 580 тысяч рублей) на дополнительные расходы — гонорар врача-координатора, эластичный пояс, перевод заключений специалистов на русский язык, авиабилеты в Израиль, трансфер внутри страны, питание и другие мелкие расходы. Найти такую сумму самостоятельно Зинаида не может, она воспитывает дочь одна. Поможем малышке Мирославе встать на ноги!
Карта Сбербанка: № 4276 6600 2642 5223, получатель мама Зинаида Ивановна Клабукова.
Телефон мамы: 8 953-427-18-00.
