Игорю Ефанову 16 лет, 14 из них он — инвалид. Мальчик родился совершенно здоровым ребенком, рос и развивался по возрасту. Но в два года семья Ефановых пережила настоящую трагедию.
Алла Ивановна и Валерий Юрьевич Ефановы с сыном Игорем.
Алла Ефанова, мама Игоря:
- Игорь родился 9 апреля 2006 года. Болезнь мы приобрели из-за прививки АКДС и полиомиелита, ему было около двух лет. В это время мы как раз оформлялись в детский сад, и эта прививка была последней для необходимого пакета документов. Игорь переболел ОРВИ, и мы пришли в поликлинику выписываться. И тут вместо того чтобы дать медотвод и позволить восстановиться после болезни, нас послали на прививку.
Через два дня Игорь проснулся среди ночи и закричал не своим голосом. Ручки и ножки были скованы, глазки закрыты — мы с мужем не могли его разбудить.
До последнего мы надеялись, что сыну что-то приснилось… Но чуда не произошло, пришлось вызвать скорую. Десять дней Игорь пролежал в коме. Диагноз перевернул нашу жизнь… У сына правосторонний гемипарез, ДЦП, умственная отсталость, эпилепсия, косоглазие. Мне страшно вспоминать те дни, я хотела наложить на себя руки. Меня остановили дети — у меня еще старшая девочка и сын на год младше Игоря. И муж очень поддержал. Лечились несколько месяцев, было очень сложно. Через полгода сын стал держать голову, шевелить ногами. Сейчас произносит буквально несколько слов: мама, папа, ням-ням, чай, больно… К нам ходит педагог три раза в неделю, занимается с ним, играет, пытается рисовать, писать, разговаривать…
В прошлом году семья обратилась в «Белый цветок», попросили купить ходунки и туторы на коленные суставы, чтобы выпрямить ножки. Так у Игоря появится шанс начать ходить.
Просьбу Ефановых услышали! Игорю купили ходунки и так необходимые ему туторы, всего было потрачено 136 900 руб., все было оплачено собранными средствами на мероприятии «Белый цветок» со счета БФ «Сова». Пока Игорь не ходит в ходунках, но он уже в них сидит. Родители толкают ходунки, заставляя ножки мальчика передвигаться.
- Большое спасибо за такую помощь! Мы очень благодарны акции «Белый цветок»!
Сейчас вся семья Ефановых — мама, папа, старшая сестра и младший брат —рядом с Игорем! А значит, все обязательно получится!
Вике Карвовской 11 лет. Девочка живет в Новомосковске. Ее историю нам рассказала ее мама, Дарья Андреевна Карвовская:
- Виктория родилась на 29-й неделе, с совсем маленьким весом — 1114 граммов, она одна из двойни. У брата все хорошо, уже догнал своих сверстников; а с Викулей боремся за успех.
Шесть дней дочка находилась в реанимации на искусственной вентиляции легких, были гипоксия, ишемическое поражение ЦНС, с рождения наблюдаемся у невролога. Каждые три месяца дочка лежит в стационарах, постоянно делаем массаж и лечебную физкультуру. В 2012 году после выписки у Вики начались приступы, позже ее направили в ТОДБ, где ей подобрали противосудорожные препараты и выписали с диагнозом «симптоматическая фокальная эпилепсия». Сейчас дочка в стадии ремиссии, приступов больше не было. Каждый день пьет противосудорожные препараты.
На сегодняшний день у Вики сложный диагоз: ДЦП, тяжелая двойная спастическая диплегия. Есть еще ряд осложнений, описать которые сложно, из понятных — это искривленные стопы, косоглазие, задержка психомоторного развития.
- В 2016 году дочку прооперировали по методу Узильбата (делали надсечки). В 2018-м она была оперирована в Кургане, в центре Илизарова. Занимается адаптивной физической культурой (АФК) и биомеханической коррекцией (БМК) у московских специалистов.
По словам мамы, Виктория очень эмоциональный ребенок, тянется к другим детям, ей хочется «догонять» брата, есть рефлекс ходьбы (ходит под ручки и на носочках), не сидит (только с поддержкой), может удержать некоторые предметы, т.к. из-за спастики руки часто бывают сжаты в кулачки. Очень любит заниматься творчеством и слушать музыку.
- Мы верим, что у нашей Виктории все впереди! Вика находится на домашнем обучении, ей нравится учиться! Каждый день с нетерпением ждет учителя. Дочка посещает занятия по иппотерапии, поэтому лошадь — самое любимое животное!
В 2021 году благодаря акции «Белый цветок» и партии «Единая Россия» у Вики Карвовской появился вертикализатор с разведением нижних конечностей, его цена — 346 680 рублей. Это устройство, предназначенное для приведения тела человека в вертикальное положение с целью профилактики и смягчения проявления негативных физиологических и психологических последствий длительного пребывания в положении сидя и лежа.
- Наша семья говорит спасибо всем участникам проекта, кто не прошел мимо и поучаствовал в сборе средств на дорогое техническое средство. Теперь у нас есть возможность вертикализировать ребенка в правильном положении каждый день. Это облегчает жизнь нашей дочке. Мы вам очень благодарны!
Массовое благотворительное мероприятие «Белый цветок», приуроченное ко Дню защиты детей, проходит в течение пяти лет в Тульской области. Его цель — воспитание подрастающего поколения в духе традиционных ценностей, привлечение внимания общества к проблемам людей с инвалидностью, формирование чувства сопереживания и милосердия к детям с ограниченными возможностями здоровья, оказание помощи тяжело больным детям Тульской области.
Организаторами акции выступают уполномоченный по правам ребенка в Тульской области Наталия Зыкова, Ассоциация благотворителей «Белый цветок» при поддержке губернатора Алексея Дюмина, правительства региона и Тульской митрополии.
Все собранные в ходе акции средства направляются на оказание помощи тяжело больным детям.
Всего за пять лет была оказана помощь 36 маленьким жителям Тульской области на сумму более 7,8 млн руб. Приобретены необходимые ортопедические функциональные кресла, опорные ходунки, инвалидные кресла-коляски, вертикализаторы, а также лекарственные препараты.
В 2021 году помощь оказана на сумму около 1,4 млн руб. на приобретение средств реабилитации с индивидуальными параметрами и обследования.
