Многие привыкли считать, что ДЦП — страшный диагноз, почти приговор. Однако в клиническом центре детской психоневрологии имени Б. Д. Зубицкого придерживаются другой стратегии. Дети с церебральным параличом могут и должны жить активной и насыщенной жизнью, играть, общаться и двигаться. Помогает не только реабилитация и позитивный психологический настрой, но и знания об особенностях развития ребенка. Этому способствуют не только знания о ДЦП, но и вовлеченность всей семьи в реабилитацию ребенка.
Вот уже несколько лет специалисты Клинического центра детской психоневрологии имени Б. Д. Зубицкого активно сотрудничают с экспертами Фонда «Обнажённые сердца», основанного Натальей Водяновой.
Врачи-неврологи Анна Максименко и Елена Григорьева, ортопед Илья Чибисов, логопед Александра Сапогова и психолог Татьяна Юндалова совместно с Фондом «Обнажённые сердца» записали серию информационных подкастов о ДЦП.
Послушать их подкасты можно здесь.
Myslo пообщался с Еленой Григорьевой — детским неврологом, заведующей центром для лечения детей с ДЦП Клинического центра детской психоневрологии имени Б. Д. Зубицкого о том, как в последние годы изменилось отношение и подходы к лечению ДЦП.
… Церебральный паралич — это непрогрессирующее неврологическое заболевание, связанное с повреждением или аномалией развития центральной нервной системы у плода или новорожденного. Проявляется в двигательных нарушениях. В ряде случаев также могут быть речевые или когнитивные нарушения. В некоторых случаях бывают ортопедические осложнения. В группу высокого риска развития церебрального паралича входят недоношенные дети. Также ДЦП может проявиться из-за врожденных пороков развития центральной нервной системы и генетических аномалий.
…В России устоялся термин «детский церебральный паралич». Он не совсем точен, поскольку церебральный паралич бывает не только «детским». Когда маленькие пациенты взрослеют, к сожалению, проблемы остаются. Во многих странах этот термин используется без привязки к возрасту — «церебральный паралич».
…В нашем центре возможно проведение всего комплекса диагностических мероприятий для подтверждения диагноза ДЦП. Специалисты наблюдают детей «группы риска» с момента выписки из родильного дома. По показаниям проводятся УЗИ и МРТ, множество других исследований. Благодаря программам высокотехнологической медицинской помощи, родители могут проводить у нас бесплатные генетические исследования.
… Мы используем методы лечения с доказанной эффективностью. Существует огромное количество методов, которые позиционируются как «волшебная» таблетка, способная излечить ДЦП. Это миф. Церебральный паралич — это стойкое расстройство, требующее медицинского сопровождения и реабилитации на протяжении всей жизни пациента. Мы в своей работе используем только те методы, эффективность которых подтверждена объективными исследованиями.
…Церебральный паралич по степени двигательных нарушений делится на пять уровней. Первый — дети начинают самостоятельно ходить в возрасте до 2 лет, а в возрасте от 4 до 6 лет способны бегать и подниматься, спускаться по лестнице. Второй — дети начинают ходить самостоятельно в возрасте до 4 лет, но плохо бегают, с трудом переступают через ступеньки. Третий — передвигаются с помощью технических средств, ходунков, с тростью или на костылях. Четвертый — передвигаются только на коляске (могут управлять ею с электроприводом сами) или ходунках с большим количеством поддержек. Пятый — для поддержания положения тела необходимо специальное оборудование , не могут передвигаться сами. К двум-трем годам уровень ребенка становится понятен.
Как правило, переход
на соседний уровень возможен
с вероятностью
в 5%.
…Мы ставим конкретные цели реабилитации. Вместе с ребенком и родителями мы определяем «маленькие шаги», которые реально освоить за ближайшие 3-4 месяца, для приближения к «глобальной цели».
Например, Соня практически не передвигалась — могла только стоять в вертикализаторе. После курса реабилитации она уже может пройти в ходунках целый коридор. Есть возможность внести ходунки в индивидуальную программу реабилитации, чтобы через Соцфонд София получила их и продолжала ходить в них и дома, и на улице.
— Наша цель — поставить Соню на ноги, чтобы она могла передвигаться сама и ходить, — поделилась мама девочки Виктория Булыкина. — Занятия проходят каждый день. Поскольку ходунков дома пока нет, приезжаем в центр из Щекино.
… ДЦП — это не только двигательные нарушения. Даже при хорошем интеллекте некоторые дети могут испытывать затруднения в общении. Это происходит из-за нарушений движения речевой мускулатуры. Получается, что их речь малопонятна окружающим. Наши психологи подбирают систему альтернативной или дополнительной коммуникации (АДК) и обучают общению. Например, помогает нейрочат или другие приложения для АДК, с помощью которого человек набирает слова или фразы, управляя виртуальной клавиатурой при помощи движений глаз.
…Лечебная гимнастика и занятия на тренажерах позволяют увеличить силу мышц и выносливость. Специалисты проводят занятия на базе центра, в том числе с использованием высокотехнологичных роботизированных аппаратов. Они дают рекомендации по домашней реабилитации, которую родители выполняют с ребенком между курсами стационарного лечения.
Кости и позвоночник формируются в процессе жизни: например, когда ребенок садится или начинает ползать — формируются изгибы позвоночника. Если ребенок не садится, не ползает, не встает и не ходит к определенному возрасту, он недополучает нагрузку на костно-мышечную систему и ее формирование нарушается. Чтобы этого избежать, мы высаживаем ребенка в кресло со специальными поддержками.
Если у ребенка трудности с тем, чтобы встать на ноги к первому году, имитируем поддержку в специальном вертикализирующем устройстве. Заниматься нужно ежедневно, поэтому домашняя программа реабилитации особенно важна. Регулярное использование технических средств реабилитации нашими пациентами позволяет имитировать нагрузку здорового ребенка, чтобы правильно формировались суставы и позвоночник.
…Цели могут различаться в зависимости от уровня развития глобальных моторных функций – например, задачами помочь ребенку с первым, вторым и третьим уровнем может быть улучшить походку и речь. Для пациентов четвертого и пятого уровней цель реабилитации — подбор оборудования для поддержания позы тела, подбор АДК, улучшение качества жизни. Таким детям нужны качественные индивидуальные технические средства. В нашем центре пациенты могут попробовать ортопедические кресла, коляски, вертикализаторы и ходунки. Если их сложно получить, мы оказываем содействие в приобретении за счет спонсорских средств.
У детей четвертого и пятого уровне есть еще одна сложность: они с трудом глотают, их тяжело кормить, высок риск попадания пищи в дыхательные пути. С этим работают логопеды, специализирующиеся на проблемах принятия пищи. В некоторых случаях после необходимых исследований, совместно с родителями принимается решение об установке гастростомы — трубочки, позволяющей пище поступать сразу в желудок, без риска попадания в дыхательные пути. Это значительно облегчает жизнь ребенка и семьи. Благодаря сотрудничеству с фондом, мы расширили практический опыт эффективной помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями.
Все меняется к лучшему: в нашей стране стала активно развиваться паллиативная помощь (помощь больным с неизлечимыми болезнями — Прим. авт.) и медицинская помощь для пациентов четвертого и пятого уровней, стали доступны технические средствами и специальное питание.
…Сейчас мы постоянно на связи. Мы поддерживаем и консультируем детей с церебральным параличом, которым сложно добраться в центр, с помощью телемедицинских технологий. Любой доктор может прямо с рабочего места подключиться, посмотреть, какого результата достигли его пациенты, дать рекомендации по дальнейшей реабилитации.
