У 11-месячного Матвея из города Рубцовска Алтайского края — страшное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия.
Матвей умеет улыбаться, держать игрушки, но не может держать голову, сидеть, вставать. Источник фото.
Малыш страдает первым типом заболевания, который проявляется в раннем возрасте и быстро прогрессирует. Около половины детей с таким диагнозом обычно погибают к 2 годам.
Спинальная мышечная атрофия приводит к слабости и атрофии мышц, в том числе дыхательных, что смертельно опасно. Со СМА рождается один из 6000 малышей. При этом бессимптомным носителем заболевания является каждый 50-й человек, и ребенок от двух носителей поражается СМА с вероятностью 25%.
В Тульской области живет 10 детей, у которых выявлена эта болезнь.
Радикального лечения СМА пока не существует, но сейчас за рубежом проходят клинические испытания несколько препаратов, в том числе те, которые обещают полное излечение. Их официальная регистрация, по данным исследовательских клиник, намечена на 2020−2021 год.
— Это неплохие шансы думать о том, что препараты данной группы в России получат статус бесплатных лекарственных средств для лечения редких заболеваний. Мысль, что нужно продержаться год-два, не выходит из головы! — пишут родители Матвея на сайте matvey.help.
Продержаться до новых научных открытий и даже жить нормальной жизнью пациенты со СМА могут: препарат для этого есть, но он не разрешен к ввозу в нашу страну. Пока получено лишь решение Минздрава о возможности рассмотреть его как препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Необходимы экспертизы, регистрация — на это уйдут годы. Лекарство есть за рубежом, Матвея готовы принять на лечение в Израиле, но оно очень дорогое — 42 миллиона рублей за курс из 6 инъекций. Получив десятки отказов в государственных структурах и благотворительных фондах, родители мальчика запустили кампанию в интернете, на которую откликнулись многие российские города. Уже собрано более 16 миллионов, этого хватит всего на 2,5 укола.
Благотворительная акция 16 апреля прошла и в Туле при поддержке предпринимателей, артистов, фотографов и др.
На благотворительном вечере выступила группа «Ром-н-Ролл».
На вечере состоялся концерт команды «Ром-н-Ролл», певицы Леди Ксю, детского танцевального коллектива «Релеве», фотовыставка и благотворительный аукцион с лотами, которые предоставили компании-партнеры.
На аукционе цена некоторых лотов взлетела в сотни раз. За 17 лотов организаторы выручили почти 75 тысяч рублей.
Всего за вечер было собрано 210 000 рублей. Все средства направлены на лечение Матвея.
Реквизиты счета для помощи мальчику есть на сайте matvey.help, в группе #живиматвей, а новости о малыше и борьбе родителей за его жизнь — на страничке папы Матвея Романа Чепуштанова.
Фоторепортаж с благотворительного мероприятия — в нашей галерее.
