29 февраля 2012 года отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний и проходит под девизом: «Редкие, но сильные вместе».
Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.
28 февраля в 13.00 в конференц-зале консультативно-диагностического центра Тульской детской областной клинической больницы (ул. Бондаренко, 39) состоится пресс-конференция по вопросам оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Тульской области.
В пресс-конференции примут участие референт департамента здравоохранения министерства здравоохранения и социального развития Тульской области О.П. Медведева, главный педиатр Л.И.Котик, специалист по медицинской генетике Т.В. Юдинцева, детский пульмонолог Ю.Э.Калинина, детский специалист по гематологии Е.С. Митрофанова, детский эндокринолог И.В. Тимошенко, пульмонолог А.В. Басилая. В пресс-конференции примет участие координатор детского благотворительного фонда «Будь человеком» В.В. Бучковский.
Специалисты обсудят широкий круг вопросов, связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний, созданием Федерального регистра больных с редкими заболеваниями, лекарственным обеспечением пациентов.
Фото с сайта: www.mps-russia.org