Здравствуйте, уважаемые портальцы! Давно меня здесь не было, но волей случая придется снова обращаться к неравнодушным людям. На этот раз не кошечки-собачки, а маленький человечек. Единственный сын моих близких друзей. Гриша Зарин, 1,2 года, СМА 2 тип ( все документы прикреплены). Это тот случай, когда родителям говорят "Мамаша, папаша, успокойтесь! Сядет, встанет, пойдет!". Не сел, не встал, не пошел. Хотьба по частным клиникам тоже не приносила результатов, пока не удалось попасть к врачу, который, наконец, увидел проблему. Оттуда пошел совет сдать определенные обследования, а также - генетический анализ на спинальную мышечную атрофию. Анализ оказался положительным, и с тех пор все закрутилось круговоротом. Когда пинают от одного заведения в другое, чтобы получить обещанное государством лекарство, которое только приостанавливает болезнь. СМА - болезнь, при которой поломан ген, отвечающий за "питание" моторных нейронов спинного мозга. Нейроны отмирают, мышцы без действий - тоже. У ребенка сначала отказывают ножки, потом мышцы туловища, головы, рук, последним остаются глотательные, дыхательные мышцы и - сердечная. Интеллектуальную сторону болезнь не затрагивает, мозг - не мышца. Ребенок видит каждый день, как умирает его тело. Вот буквально "вчера" в мире изобрели препарат Золгенсма. Он ставится один раз и на асю жизнь!!! Дети постепенно начинают снова приобретать утраченные навыки. К сожалению, длительные и дорогостоящие разработки сказались на стоимости, да ещё как. Стоимость варьируется от 2,1 до 2,5 млн долларов!!! На наши рубли, в зависимости от курса доллара, стоимость пляшет от 150 до 170 миллионов рублей. Родители открыли сбор, с трудом нашелся пока единственный фонд, взявший их под опеку. Из-за огромной суммы сбора смайликам часто отказывают ил ставят в очередь, до которой не все успевают дожить. Родителям на сегодняшний день удалось собрать почти 33 миллиона рублей. Но сбор идёт очень медленно, а время идёт быстро... Препарат ставится до достижения ребенком возраста 2 года! Я прошу не только финансовой помощи, но и любой другой посильной - репост, пост, может у кого-то есть возможность организовать благотворительные лотереи, концерты, автопробеги, флешмобы, распечатать листовки, раздать их, или вдруг - выходы на известных людей, чтобы те смогли распространить информацию более широкому кругу. Важна любая помощь!!! Страничка Гришеньки в инстаграмм @grisha_zarin Документы прилагаю, также модно всю информацию и документы посмотеть на страничке Гриши в Инстаграм.
