5 лет назад у Насти и Сергея родился желанный ребёнок. Марк рос и развивался, как все обычные дети, но в полтора года в его поведении стали проявляться особенности, насторожившие молодых родителей.
— Я зову его по имени, а он не отзывается, — рассказывает Анастасия. — Он всегда как будто сам по себе, не способен социализироваться. Дома или в детском саду зажимается в углу и ни на что не реагирует. Специалисты в один голос заявляли, что это просто проблемы со слухом, но он прошел через множество врачей, и те не обнаружили каких-либо дефектов. По крупицам складывалась общая картина, и только в 3 года диагноз Марка установили — «расстройство аутистического спектра» (РАС). Конечно, я ревела, но стало как-то легче, ведь всегда проще бороться, когда знаешь врага в лицо.
Многочисленные походы к неврологам и психологам не давали четкого ответа на вопрос: как воспитывать особенного ребёнка? Марк мог устроить истерику по любому поводу, и успокоить его было порой просто невозможно.
— Не бывает двух одинаковых аутистов — болезнь проявляется у всех по-разному. Например, у Марка проблемы с речью и социализацией. В этом плане нам очень помогла книга «Почему я прыгаю» — её написал мальчик-аутист. Рассказал о том, что чувствует, как видит мир и понимает его. После этого мы смогли научиться находить причинно-следственные связи в поведении нашего сына. Смогли наладить с ним контакт, грубо говоря.
Ведь, чего скрывать, мы часто психовали просто из-за того, что он нас не понимал.
Было очень трудно морально: мой сын плачет, раскачивается из стороны в сторону, а я не знаю, как ему помочь. Злюсь на него, а потом на себя — что я за мать такая, которая не может успокоить сына? — продолжает Настя.
Социализировать Марка помогают секции, кружки и занятия с дефектологом. Малыш очень любит плавать и с удовольствием ходит в бассейн к инструктору, ставшему ему настоящим другом.
— Когда записывали его в бассейн, пытались объяснить, что наш ребенок особенный, но инструктор успокоил, что на тренировках идет механический процесс и найти общий язык можно с любым. Действительно, Марк никогда не устраивал истерик на занятиях плаванием. Зато когда наш инструктор уходит в отпуск — это целая трагедия. Другие специалисты не занимаются с Марком. Не прямо в лоб говорят, что отказываются тренировать аутиста, а находят «серьезные» отговорки, чтобы перенести занятия, — включается в беседу отец Марка.
Аутизм нельзя вылечить таблетками, но можно помочь родительской любовью и вниманием — Марк окружен ими 24/7. То, чему обычно дети учатся, глядя на других, ребенок Насти и Сергея осваивал с помощью родителей.
— У таких детей в голове нет понимания того, что нужно учиться, поэтому мы каждое действие проделывали его руками. Помогли формировать нейронные связи: чтобы покушать суп, надо взять ложку, например. Каждый шаг разбит на микрошаги. Весь наш образ жизни построен так, чтобы Марк постоянно чему-то учился. Очень помогают в общении с ним карточки ПЕКС: с помощью рисунков до малыша доносится значение слов, а он может выразить свои желания и потребности. Благодаря им и занятиям у дефектолога Марк может говорить короткими предложениями. При этом первым его словом почему-то было слово «пропало». Откуда он его взял — загадка, — делится Анастасия.
Заботясь о сыне, родители Марка получили дополнительное образование — прошли курсы комплексной коррекционной работы с детьми с РАС. Они делятся опытом и общаются с другими родителями, воспитывающими особенных малышей, — родители детей обычных начисто отвергают их семью.
— Если наши родственники, воспитанные Союзом, до сих пор говорят, что это все блажь, что не бывает никакого аутизма, всему виной неправильное воспитание, — что говорить о людях посторонних...
На детских площадках на Марка чуть ли не тычут пальцами, родители кричат своим чадам, чтобы они не подходили к «этому».
Люди боятся того, чего не понимают, поэтому не способны принять таких детей, как мой сын.
Но все равно осадок неприятный остается, когда незнакомцы дают советы о воспитании или просто начинают комментировать, заявляя, мол, «избалованный ребенок кричит, а мамаша его заткнуть не может». Горько и больно такое слышать, — говорит Анастасия.
Не считая родителей, главный друг Марка — его младшая сестренка Майя. Решиться на второго ребенка Сергею и Насте было очень сложно. Помогли многочисленные беседы и консультации со специалистами. Те заверили, что вероятность того, что у младшего ребенка проявится аутизм, — ничтожно мала.
— Майя — абсолютно здоровый ребенок. Ребенок, у которого есть будущее. Что ждет Марка — мы даже не загадываем. В России полно предприятий, которые берут на работу инвалидов по слуху, зрению и т.д. А людей с аутизмом устроить куда-то практически нереально. Общество их презирает, игнорирует, ненавидит — как и всех, кто отличается от других, — рассуждает Сергей.
Сумма ежемесячного пособия для ребенка-аутиста в Тульской области сегодня составляет примерно 16 000 рублей. Но растить особенного ребенка гораздо дороже.
— Он узнает мир тактильно, ему нужно все щупать, всего касаться. Например, если Майе можно взять какую-то курточку на сезон дешевенькую, то Марк может выбрать пуховик тысяч за 10−15. И ты купишь, потому что что-то другое, из материала, который ему не понравился, он просто не будет носить. Так же и с едой: есть определенные пудинги, супы, которые по вкусу. Если ты это не купишь или не приготовишь, жди истерики, — делится Анастасия.
Одной из самых основных проблем родителей, воспитывающих особенных детей, является отсутствие специализированных психологов.
— Когда узнаешь о диагнозе ребенка, начинаешь гнобить себя, автоматически делаешь себя виновным и выносишь приговор. Процесс воспитания тоже очень трудный, как ни крути.
Чего таить, несколько раз я звонила мужу вся в слезах, кричала, что нужно отдать Марка в приют.
А потом успокаиваешься, смотришь на это счастье и понимаешь — это твой ребенок. Это твоя ответственность.
И проблема в том, что поговорить об этом начистоту мы можем только друг с другом, — в городе просто нет специалистов, которые могут выслушать, дать совет. А ведь сколько браков можно было спасти, если бы родители имели возможность проговорить свои трудности у терапевта.
По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%. В России общая численность лиц с РАС, согласно мониторингу 2022 года, составила 45 888 человек.
Всемирный день распространения информации об аутизме установлен Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007 г. Отмечается, начиная с 2008 года, ежегодно 2 апреля. Во всем мире в этот день проводят мастер-классы для людей с аутизмом, конференции и раздают листовки с информацией об аутизме.
