Письмо написала мама Ангелины Екатерина Левина:
– Обращаюсь к вам с мольбой о помощи! 26 мая 2017 года на свет появилась моя доченька Ангелина. К сожалению, отец девочки живет отдельно и в жизни ребенка не принимает участия. Есть ещё сын Егор, ему 12 лет. Ангелина родилась здоровым ребенком. До 9 месяцев в нашей семье всё было хорошо. После этого я начала замечать, что Ангелина не может вставать сама на ножки из положения сидя. Я забила тревогу. Невролог осмотрела дочку и сказала, что у нее слабые мышцы, нужно пройти лечение в виде массажа и электрофореза. Но после лечения ситуация не поменялась. Я понимала, что с моим ребенком что-то не так...
Мне пришлось самостоятельно обратиться в московские клиники, специализирующиеся на генетический заболеваниях. Страшный, смертельный диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) был поставлен в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Москвы
Я понимала, что начинается борьба за жизнь моего ребенка. Передала необходимые документы в Тульскую детскую областную больницу. В России в августе 2019 года был зарегистрирован препарат «Нусинерсен» («Спинраза»), который может остановить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях улучшить состояние ребенка. Чем раньше начать принимать препарат, тем благоприятнее может быть прогноз. Вводится препарат в спинномозговую жидкость под наркозом.
В первый год необходимо сделать 6 инъекций, затем каждые 4 месяца пожизненно. Лечение очень дорогостоящее, одна инъекция стоит 8 миллионов рублей. Многие семьи только через суд добиваются назначения дорогостоящего лечения. Я хочу сказать, что нам очень повезло, что минздрав Тульской области закупил для нас 4 инъекции. Первый укол мы получили
Но лекарства недостаточно для полноценной жизни, Ангелине необходима хорошая реабилитация, чтобы работали мышцы всего организма. Ангелина не может ходить самостоятельно, не может вставать, переворачиваться, присутствует тремор пальцев рук, осложнено дыхание.
От знакомых я узнала, что есть центр Logos в Туле и что в этом центре смогут заниматься с моей Ангелиной. Мы посетили центр, дочку осмотрели специалисты и сказали, что будут заниматься с ней, нужна динамика, что всё это не за один раз. Выставили нам счет на реабилитацию, но я прекрасно понимаю, что у меня нет таких денежных средств и мне не справиться одной. Я обращаюсь к вам, слезно прошу, помогите спасти мою дочь!
Помочь Ангелине Левиной можно, отправив SMS со словом Немолчи пробел, сумма, на короткий номер 3434. Требуемая сумма – 100 800 рублей.
Или можно перевести деньги на счет БФ Немолчи.
