О том, что у ребенка будут проблемы с кишечником, Ирина Соколова из Суворова узнала еще будучи беременной. На 28-й неделе плоду поставили диагноз – внутриутробная непроходимость кишечника.
– Но тогда мне никто не сказал, что у ребенка почти полностью отсутствует кишечник. Я узнала об этом только когда на 32-й неделе беременности поехала в Москву на прием к профессору. Оказалось, у ребенка слишком мало кишечных петель. Врачи сказали, что девочке будет необходимо хирургическое вмешательство в первый же день её жизни, – говорит Ирина Соколова.
Ирина родила Ксюшу в Москве, малышке сразу провели операцию. Врачи сказали, что от рождения у ребенка было всего 40 сантиметров тонкой кишки, присутствовали некротические ткани, которые пришлось удалить. Медикам удалось сохранить всего 27 см тонкой кишки и половину толстой. Помимо этого у маленькой Ксюши не было подвздошной и поперечной кишки, а также ободочной петли кишечника.
Диагноз «синдром короткой кишки» прозвучал как приговор. С этого момента у Ксюши началась настоящая ежедневная борьба за жизнь.
– Мы ездили по всем клиникам Москвы, пытаясь добиться помощи. Когда Ксюше исполнился год, мы нашли спонсора, который оплатил лечение за границей. Врачи смогли удлинить кишечник с 27 до 50 сантиметров. Но это не сильно облегчило ситуацию.
Сейчас Ксюше 4,5 года, но она по-прежнему не может нормально питаться. Ест она совсем немного, просто чтобы заставить кишечник хоть как-то работать. Всё остальное заменяют парентеральным питанием – капельницами с необходимыми микроэлементами для функционирования и развития организма. Многочасовые капельницы дают огромную нагрузку на организм.
– Ежедневные капельницы плохо влияют на внутренние органы и особенно на печень. Дети, которые постоянно сидят на парентеральном питании, доживают максимум до 12-13 лет. Поэтому наша первоочередная задача – сделать еще одну операцию по удлинению кишечника, чтобы сократить количество капельниц хотя бы до двух в неделю, – объясняет Ирина.
Собрать деньги на дорогостоящую операцию семье оказалось непросто. Тем более, что стоимость лечения существенно увеличилась. Сейчас требуется около 350 тысяч рублей в месяц, чтобы поддерживать организм девочки.
– Я обратилась за помощью в министерство здравоохранения Тульской области с просьбой о помощи. Сначала нам предложили поучаствовать в благотворительной акции «Белый цветок». Благодаря ей нам удалось собрать 300 000 рублей на лечение. Нам купили инфузомат, с помощью которого мы делаем капельницы с дополнительным питанием. Параллельно с этим мы объявили сбор средств в социальных сетях. Но удалось собрать только 60 000 рублей за год: люди не очень доверяют информации в интернете. К тому же из-за постоянного нахождения в больнице, активно заниматься социальными сетями не было времени.
Но в конце марта на нашу просьбу о помощи откликнулся губернатор Тульской области Алексей Дюмин. Он навестил нас в Тульской областной больнице, пообещал, что поспособствует в выделении бюджетных средств на лечение, а также поможет оплатить из средств фонда «Перспектива» операцию в немецкой клинике, реабилитацию, перелет и наше проживание в Германии. Алексей Дюмин оказал нам неоценимую поддержку и практически реализовал нашу мечту. Спасибо ему за внимание к истории моей Ксюши!
Сейчас Ирина собирает документы, чтобы полететь с Ксюшей на операцию. Предположительно, её можно будет провести в конце апреля.
Эта операция – шанс на то, что девочка сможет нормально питаться.
Конечно, потребуется длительная реабилитация. Благодаря помощи Алексея Дюмина Ксюша сможет ее пройти в единственной в мире клинике в Мюнхене, которая специализируется на проблеме короткого кишечника у детей.
Если все пройдет удачно, возможно, Ксюше больше не понадобится операция, и она сможет жить без постоянных капельниц и проблем с кишечником.
