Историю Златы рассказывает ее мама Наталия:
– Три года назад в нашей семье появилась долгожданная дочка Злата. Имея двух сыновей, я просто мечтала о принцессе.
Беременность протекала не очень хорошо. Я страдала сильнейшей мигренью. После 6 месяцев присоединилась впервые возникшая почечная колика, в результате которой врачи не смогли вовремя ввести антирезусную сыворотку, и в итоге – резус-конфликт при рождении.
Дочка плохо прибавляла в весе, постоянно срыгивала, часто бывала рвота. В два месяца мы заметили первые эпилептические приступы. К сожалению, врачи, наблюдая дочку, не увидели ничего серьезного. После первой прививки АКДС у дочки начался кровавый понос. Вторую прививку Злате сделали очищенную для ослабленных детей. Ее она перенесли хорошо. Развивалась дочь по возрасту: в 5-6 мес. хорошо сидела, в 8 месяцев сделала первые шаги. Третья АКДС была просто губительной. После длительной температуры ребенок ослаб. Дочка стала плаксивой и перестала ходить. Ее ноги стали ватными. Она всё время плакала, перестала брать игрушки в руки. Ее раздражали громкие звуки. В полтора года она перестала издавать звуки, стала тряпичной куклой. После длительных обследований был поставлен диагноз «криптогенная эпилепсия» и назначены противоэпилептические препараты. При первом же приеме дочку стали долбить приступы еще сильней. Появились все виды приступов: замирание, атоническое падение, поза фехтовальщика, закатывание глаз, обмороки, миоклонические приступы и многое другое. Однако врачи не разрешили отменять препараты, а назначили увеличение дозы. В результате почти год мы подбирали хоть какой-нибудь препарат, который бы нам держал эти приступы.
В октябре мы самостоятельно по рекомендации одной из мам такого же больного ребенка полетели в Индию на обследование. Нам провели многочисленные исследования и в результате выявили поломку в гене МЕСР-2. Российская генетика подтвердила это. Диагноз врача Московского генетического центра – эпилептическая энцефалопатия МЕСР-2 ассоциированная. Сегодня в мире нет способов лечения данного заболевания, а точнее, данной поломки. Мы вынуждены экспериментировать сами и подбирать те препараты, которые хоть немного помогают.
Ребенок плохо понимает обращенную речь, не говорит, периодически плохо работают ноги и руки.
Дочь очень зависима от погоды. Ее состояние резко ухудшается при незначительных колебаниях атмосферного давления. В Индии ей был назначен «Фризиум», который помогал, но в России этого препарата нет.
Злате требуется пребывание в реабилитационных центрах для сохранения тех навыков, которые у нее есть, и для обучения новым. Мы очень хотим, чтобы она научилась держать в руках предметы и многому другому, что для обычного ребенка считается элементарным. Мы сумели пройти два курса в центре «Логос», но дальнейшая реабилитация нам не под силу. Я многодетная мама, на моем иждивении трое детей. Поэтому обращаюсь ко всем неравнодушным людям, кто может хоть немного помочь моей малышке.
Семья Артамоновых обратилась за помощью в благотворительный фонд «Не молчи». Информацию о том, как перевести средства, можно найти здесь. Вся необходимая информация о ребенке и БФ «Не молчи» находится на сайте.
