Активисты единого волонтерского штаба из команды «Молодой Гвардии Единой России» вручили девятилетней жительнице Ясногорска Эльвире Дорониной ортопедическое устройство – вертикализатор, необходимый для борьбы с болезнью.
У Эльвиры – синдром Ретта, очень редкое заболевание со множественными физиологическими нарушениями, в том числе ортопедическими. Если вовремя этому не начать препятствовать, ситуация с каждым годом будет только ухудшаться. Неправильная осанка, неправильное положение тела будет приводить к тому, что начнет развиваться сколиоз – искривление позвоночника. Мы же иногда даже не представляем, что значит для организма простая возможность стоять на своих ногах. Помимо ортопедических функций это и правильное дыхание, правильное пищеварение, поэтому нужно постоянно заниматься реабилитацией, чтобы девочка как можно больше стояла.
Вместе с родителями Эльвира регулярно ездит в Тулу – такой вертикализатор есть в реабилитационном центре. Но там на него тоже очередь. А тридцатиминутных упражнений мало, очень мало. Ортопеды говорят: чем больше, тем лучше. Хорошо, когда такой вертикализатор есть дома и можно регулярно делать на нем упражнения, но цена у него – с пятью нулями. Неподъемно. И даже оплатить такой аппарат за счет имеющихся федеральных программ пока нельзя – он не входит в список средств, которые можно приобретать из бюджета.
Но в этом году Эльвира Доронина стала участницей благотворительной акции «Белый цветок», которая прошла в Туле уже в пятый раз.
Рассказывает инициатор акции, уполномоченный по правам ребенка в Тульской области Наталия Зыкова:
Наталия Зыкова
– Именно вертикализаторы очень нужны таким детям. Мы обратились с призывом о помощи к тулякам, к самым разным организациям, в числе которых – Тульская областная Дума. Удалось найти тех, кто помог в приобретении этих аппаратов. Сегодня мы вручаем первый вертикализатор, такие устройства ждут с нетерпением еще три ребенка. За пять лет «Белого цветка» в Туле мы смогли помочь уже 31 ребенку.
Сложность в том, что нехитрое вроде бы приспособление на самом деле не такое и простое. Для Эльвиры он специально подбирался врачами Тульского психоневрологического центра. Здесь всё просчитано и сделано по индивидуальным параметрам ребенка.
Мама Эльвиры Ольга рассказывает, что у девочки есть боязнь сделать первый шаг, но когда это получается, дочь чувствует себя значительно лучше. Вертикализатор будет давать ей ощущение надежной поддержки и опоры.
Ольга Доронина говорит, что везде, куда бы они ни обращались за помощью, всегда находили отклик. Слова благодарности она также адресовала фонду социальной поддержки «СОВА», который не оставляет их семью без внимания.
Николай Воробьев, председатель Тульской областной Думы:
Николай Воробьев
– Такие акции, как «Белый цветок», нужны для того, чтобы еще раз обратить внимание нашего общества к проблемам особенных детей. И тут важно не просто разово оказать помощь, а важно вообще отношение всех нас, общества, к подобным детям, чтобы они чувствовали себя полноценными людьми – могли гулять, ходить по улицам города, могли развиваться, несмотря на серьезные физические ограничения. Они достойны того, чтобы чувствовать себя полноценно.
Надежда Школкина, уполномоченный губернатора Тульской области:
Надежда Школкина
– Я считаю, очень важно поддерживать семьи, где есть особенные дети. Для каждого человека, оказавшегося в непростой ситуации, не менее, чем финансовая помощь, важны еще моральное и психологическое участие. Озвучу также позицию губернатора Тульской области в подобных ситуациях. Когда речь идет о здоровье детей, он призывает приобретать только самое лучшее.
Павел Астафьев, активист «Молодой Гвардии Единой России»:
Павел Астафьев
– Мы запустили работу единого волонтерского центра еще 1 июня. Сейчас, когда людям нужна помощь, включились в работу еще активнее. Мы помогает в устройстве центра вакцинации в Туле, поставляем воду Алексинской больнице. Сегодня поучаствовали в доставке необходимого оборудования ребенку с особенностями развития. Очень важно для всех нас, что мы поучаствовали в таком большом и добром деле!
