«Хотим, чтобы наши дети жили достойно»

Так звучит простая человеческая мечта родителей, которые воспитывают детей-инвалидов. Они рассказали «Слободе» и Myslo о том, что их тревожит.

15:38, 14 декабря 2015 41

Поделиться своими проблемами они пришли к нам в редакцию с огромной надеждой, что их услышат! Поводом для обращения в СМИ послужила поездка в московский аквапарк. Желающих устроить праздник для своих детей оказалось немало — целый автобус!

Все дети — особенные, с разными диагнозами. Среди них ранний детский аутизм, детский церебральный паралич, синдром Дауна, задержка психического развития…

Ирина Кудинова, мама 5-летнего Саши:

Ирина Кудинова

Со сложностями мы столкнулись уже при поиске аквапарка. В «Ква-ква-парке» нам просто-напросто отказали. Мол, у них в правилах записано, что они не обслуживают детей-инвалидов и «сердечников». Мы были в шоке! Сразу вспомнилась история с сестрой топ-модели Натальи Водяновой, которую выставили из кафе. У девушки диагноз — аутизм. Но зато в аквапарке «Марион» нас приняли с радостью и даже сделали скидку. Наши дети были счастливы. А для родителей нет большей радости, чем видеть их счастливыми.

Евгений Макалов, папа 4-летней Тани:

Евгений Макалов

Эта поездка помогла понять, что нам, родителям особых детей, надо объединяться. Я создал группу в соцсети «ВКонтакте» для родителей с особыми детьми. Вместе с родителями мы выбрали для неё название «Не молчи» — по названию песни Димы Билана. Все желающие могут к нам присоединиться. Мы хотим собрать здесь максимальное количество родителей, чтобы группа стала настоящей площадкой для общения.

По словам родителей детей-инвалидов, с проблемами они сталкиваются ежедневно, и бороться с ними в одиночку уже нет сил. Так что они решили не молчать, а высказать свои пожелания и предложения.

1. Создать в Туле инклюзивные детские сады — такие, в которых вместе будут воспитываться здоровые дети и дети с ограниченными возможностями здоровья.

– В Туле на ул. Макаренко, 11-а есть детский сад № 1 компенсирующего вида с приоритетным осуществлением квалифицированной коррекции недостатков в физическом и психическом развитии воспитанников, — рассказывает Евгений Макалов. — Сюда возят детей из области! Хотя для нашей семьи ехать из Пролетарского района в Привокзальный уже далеко. А если у родителей нет машины? Да с двумя пересадками? Наше предложение — в обычных детских садах создавать группы для особых детей и таким образом выполнять инклюзию.

2. Предоставлять детям с диагнозом детский ранний аутизм тьюторов для сопровождения в школу.

Жанна Веденкина, мама 7-летней Сони:

Жанна Веденкина

Моя дочь в 2016 году должна пойти в первый класс. Она прошла психолого-педагогическую комиссию, и, несмотря на то, что интеллектуально Соня подходит для обычной школы, ей рекомендовали домашнее обучение. Но тогда дочка будет совершенно выключена из процесса общения со сверстниками. Или ещё вариант: я должна буду каждый день приходить на занятия и сидеть с ней за одной партой. Соня очень боится громких звуков, если прозвенит звонок — не знаю, что будет. Рядом обязательно должен быть взрослый человек. Я со страхом жду 1 сентября. Выход из ситуации я вижу в том, чтобы нам предоставили тьютора, — это особая педагогическая должность, когда человек, чаще всего студент педвуза, закреплён за ребёнком-инвалидом и обеспечивает ему сопровождение. И ещё очень важно, чтобы в школах работали понимающие учителя, способные адекватно оценить проблему.

Жанна и Соня Веденкины.

Соня и Жанна Веденкины.

– В нашей стране маме приходится самой расчищать для своего ребёнка место под солнцем, — говорит Ирина Кудинова. — Я знаю, что нашей знакомой Татьяне, у которой сын-аутист, в школе настоятельно рекомендуют перейти в другую. Да, у таких детей есть проблемы с общением, поведением, а в классе 30 человек… Да, учителя тоже можно понять. Ну, а нам что делать?

Очень хочется, чтобы наших детей не выключали из процесса общения, не делали из них изгоев. Мы не хотим запирать своих детей дома, чтобы никто их не видел и не слышал. Никто не может делать вид, что их нет!

Чем больше особые дети будут адаптированы, тем легче им будет жить дальше. Дайте нашим детям удочку, а рыбы они наловят сами.

3. Наладить систему санаторно-курортного лечение не для галочки.

– Это головная боль для всех родителей, — говорит Ирина Кудинова. — Федеральный закон предусматривает лечение детей-инвалидов один раз в год. Но очередь огромная, поэтому отдыхать и лечиться наши дети ездят раз в 3−4 года. Наш вопрос: возможно ли организовать детям санаторно-курортное лечение хотя бы на территории Тульской области, на Оке? Ездить за свои деньги просто нереально. Вот, например, в октябре нам выделили путёвку в Крым во взрослый санаторий в горной местности, совсем непрофильный для нас. Лечения не было, мамы были вынуждены носить детей на руках… Такое ощущение, что нашим детям выделяются путёвки по остаточному принципу. Но нам детей лечить надо! Санатории для галочки нам не нужны.

4. Шить обувь для детей с ДЦП без очереди.

– В Туле на ул. Демидовской, 176 есть предприятие, которое изготавливает специальную индивидуальную обувь, — говорит Жанна Веденкина. — Очередь на полгода вперёд, срок исполнения заказа — ещё два месяца. За это время уже нога у ребёнка вырастает. Стоит одна пара очень дорого — около 4-5 тысяч рублей. Как решить эту проблему, мы не знаем.

5. Подарить нашим детям мечту!

– Семьи с особыми детьми нуждаются в дополнительной поддержке, особенно неполные, — говорит Евгений Макалов. — В этом случае особенно важна адресная помощь. Хотим обратить внимание спонсоров, которые могли бы оказать посильную помощь: в преддверии Нового года мы будем рады любому подарку нашим детям.

41 комментарий