10-месячной тулячке срочно требуются деньги на лечение редкого заболевания

На сегодняшний день в мире зарегистрировано всего 33 аналогичных диагноза.

10:29, 11 мая 2017 53

10-месячной Аделине Залевской срочно требуется помощь: малышка родилась с редким врожденным заболеванием – синдром радиальной хромосомы.

На сегодняшний день в мире зарегистрировано всего 33 аналогичных диагноза. Специалистов же, которые когда-либо сталкивались с этим заболеванием, – 120.

– По какой причине произошел сбой в хромосомах, неясно: то ли в самом начале формирования плода, то ли кто-то из нас, родителей, является носителем и это передалось по наследству, – рассказывает отец девочки Виталий Червяков. – В нашей стране нет ни одного врача и ни одного реабилитационного центра, изучающего эту патологию.

По словам Виталия, врачи несколько раз предлагали им отказаться от ребенка, уверяя, что малышка не доживет и до трех месяцев – кроме синдрома радиальной хромосомы у девочки много сопутствующих заболеваний – но все их прогнозы не сбылись.

– Мы не опустили руки, а начали действовать с удвоенными силами. Объездили десятки медицинских клиник, сдавали анализы, консультировались у докторов медицинских наук. И каждый раз врачи нас пытались убедить в бесполезности наших действий. Теперь же, когда прогресс налицо, они только разводят руками и говорят, что мы сделали невозможное. Мы стараемся всеми силами, но, к сожалению, наши возможности не безграничны. И как бы это банально ни звучало, сейчас вопрос уперся в нехватку денег, – поясняет Виталий.

Поскольку в России специалистов по данному заболеванию нет, семья провела ряд консультаций с зарубежными клиниками: в США, Великобритании, Германии и Чехии; нашла англоязычное сообщество родителей при германской клинике Unique, которые столкнулись с аналогичным диагнозом.

– В этом центре есть положительный опыт борьбы с таким недугом. Нам выслали различные брошюры, фотографии и истории успешного лечения. Есть очень хорошие перспективы и появилась надежда на то, что когда-нибудь наша дочь сможет самостоятельно ходить, читать, писать и выполнять какие-либо простейшие действия. На данный момент нам выслали счет из двух клиник в Германии, которые готовы взяться за лечение нашего ребенка. За минимальный 30-дневный курс реабилитации требуется заплатить около 1,5 млн рублей, за полный 58-дневный – 3 млн рублей. И таких курсов нужно пройти 4-5. Для нас это очень много, мы не в силах столько насобирать... – говорит Виталий.

Чтобы начать лечение, деньги нужно собрать как можно скорее, поскольку чем раньше приступить к реабилитации, тем больше шансов на полноценную жизнь у Аделины.

Реквизиты для оказания помощи:

Сбербанк: 5469 6600 1062 7218 Виталий Александрович Червяков

Яндекс деньги: 410013994387191

Qiwi кошелек: 79605939493

53 комментария