В Туле эксперты обсудили помощь детям с орфанными заболеваниями
Тематический круглый стол был организован уполномоченным по правам ребенка в Тульской области Наталией Зыковой.
18:44, 29 апреля 2021 7
– Отношение к орфанным заболеваниям – это показатель зрелости общества. Сегодня проводится большая работа по поиску и внедрению новых эффективных методов лечения заболеваний. С каждым годом охват пациентов, которым оказывается качественная помощь, возрастает, – отметил заместитель председателя правительства Дмитрий Марков.
По словам детского омбудсмена, орфанные заболевания влияют не только на здоровье пациентов, но и на качество жизни их семей. Поэтому важно оказывать им максимальную поддержку.
– По статистике, на 100 тысяч жителей 10 человек страдают врожденными или наследственными болезнями, которые могут проявиться в любой момент с рождения и до конца жизни. В Тульской области зарегистрировано 62 ребенка с орфанными заболеваниями. Они находятся под медицинским наблюдением и получают необходимую помощь, – сказал заместитель министра здравоохранения Михаил Малишевский.
В регионе проводят неонатальные скрининги для ранней диагностики редких заболеваний, телемедицинские консультации с федеральными центрами, пациентам оказывают специализированную и высокотехнологичную медицинскую помощь, помогают с лечебным питанием и лекарствами.
13:10, 21 июля 2024 29
12:31, 17 июля 2024 16
13:44, 16 июля 2024 22
19:35, 17 июля 2024 26
16:48, 17 июля 2024 113
16:33, 21 июля 2024 59
09:45, 21 июля 2024 7
19:20, 18 июля 2024 70
19:04, 20 июля 2024 16
12:30, 20 июля 2024 12
18:19, 19 июля 2024 2