Вопреки мнению, что ребенок с ДЦП – это горе в семье, Галина Луговая и ее дочка Наташа счастливы! Бесценным опытом Галина делится с читателями «Слободы».
Наташа любит новые знакомства. После общения с ней люди уходят
окрыленные, понимая, что в жизни по-настоящему ценно.
У Галины Луговой уже рос сын, и она с нетерпением ждала появления второго ребенка. Но осложнение при родах привело к тому, что Галю едва спасли. Чудом выжила и дочка, но родилась с органическим поражением центральной нервной системы.
– Когда я впервые увидела ее, меня охватил ужас, – говорит Галина. – Запрокинутая головка, ручки и ножки скрещены, глазные яблоки постоянно вращались… Непонятно было, спит она или бодрствует. Она не брала ни грудь, ни бутылочку, кормили ее через зонд. Врачи уговаривали написать отказ…
Галя подписала бумаги, но каждый день приходила к дочке.
– Я была в отчаянии, – продолжает Галина. – Мне казалось, что жизнь кончилась, в голову приходили чудовищные мысли. Но потом я решила: это мой ребенок, моя Наташка. И она будет жить дома, рядом со мной.
...У Наташи тяжелая форма детского церебрального паралича. В свои неполные 14 лет она не говорит, не сидит сама и с трудом удерживает голову.
В России, если ребенок не говорит, ему ставят диагноз «умственная отсталость», – продолжает Галина. – Нам с Наташкой медики не давали надежд, ребенок считался бесперспективным. Когда Наташе не было и года, я стала заниматься с ней сама по разным методикам. Психиатр провел освидетельствование и дал заключение: интеллект сохранен. Для обучения детей с тяжелыми нарушениями речи и сохраненным интеллектом есть специальные школы. Такой интернат есть в Новомосковске, но у Наташи еще и двигательные нарушения, а для таких детей в нашей области школы нет. Пришлось идти в обычную школу на домашнее обучение.
Когда Наташа пошла в первый класс, ее мама поступила в педуниверситет на факультет «Психология» и стала работать учителем-дефектологом.
– Я работала с неговорящими детьми, страдающими аутизмом и церебральным параличом, в «Валеоцентре», – говорит Галина. – Опыт, полученный при воспитании дочки, пригодился при работе с детьми, сложился в систему.
Чудо, сотворенное материнской любовью, случилось, когда Наташе было уже восемь лет.
Составлять слова из кубиков с буквами девочка умела и до школы. Но острая потребность в общении возникла только с началом «настоящих», школьных уроков: Наташа начала кричать и капризничать. И однажды с помощью букв объяснила маме, что ей просто хочется писать мелом на доске. Так началось это необычное общение.
Сейчас Галина и Наташа общаются с помощью таблицы.
Наташа указывает рукой на буквы, так рождаюся слова.
Когда я смогла говорить с Наташей, то осознала, что почти 9 лет даже не пыталась понять, чего хочет дочь! – волнуясь, говорит Галина. – Я все решала за нее! И даже не предполагала, как важно для нее самой встретить гостей, подержаться за веник, пытаясь помочь мне в уборке, сходить в магазин, самой протянуть деньги в кассу.
Галина стала понимать, что именно Наташа хочет на обед, что надеть, куда пойти, какой подарок получить на день рождения.
– Я страшно переживала, плакала, места себе не находила, – говорит Галина. – В душе ребенка такие страсти бушевали, а я даже не догадывалась, списывала на капризы или метеозависимость. Самое страшное, что я такая не одна! Мамы таких детей не знают, какой у их ребенка любимый цвет, какую книжку им надо почитать, какой мультик посмотреть…
У меня до сих пор мурашки, как вспомню. Я плакала и просила «прости меня, Наташа, прости»…
– Моя дипломная работа получила грант Российского гуманитарного научного фонда, – продолжает Галина, – и стала основой авторской программы, которая позволяет заниматься с неговорящими детьми не только специалистам, но и обычным мамам. На деньги гранта опубликовали методичку, иллюстрированные пособия для занятий и нашу с Наташкой книгу «Язык души», в которой есть ее сочинения и стихи.
С методикой Галины уже познакомились специалисты и десятки мам особых детей. Умение общаться для таких ребятишек – билет в нормальную жизнь.
– У нас в стране неговорящие дети считаются необучаемыми, – поясняет Галина. – Но ведь главное – общение! Если малыш не говорит, его интересы игнорируют, потребности сводятся к примитивным. Малышу ничего не остается, кроме как смириться.
Наташа уже закончила на «отлично» шестой класс, а через месяц отметит свое 14-летие. Девочка очень любит читать, а мама записывает ее сочинения и стихи.
– Сейчас моя методика выложена на сайте «Говорящее безмолвие» в Интернете. В сети я дистанционно обучаю родителей.
Пока мы общались с мамой, Наташа захныкала. Галина все поняла и подвинула к дочке таблицу с буквами.
– Ирина, – начала Наташа, обращаясь ко мне. – Мама – страшная болтушка. Я уже устала, она все время болтает! Я хочу сама рассказать. Ирина, я хочу, чтобы все мамы больных детей научились с ними общаться. Для этого надо научиться читать. Меня научила читать Елена Вячеславовна Лазарева (дефетолог «Валеоцентра» – подсказывает мама). Я ей очень благодарна! Моя жизнь сразу перевернулась. Я пошла в мою школу. Я познакомилась с учителями замечательными, у меня появились друзья.
…Чтобы обратиться к кому-то, Наташа протягивает руку и касается ладони собеседника.
Сейчас Галя занимается с дочкой по методу Домана. Это метод комплексной реабилитации, в основе которого лежит сенсорная стимуляция мозга. В результате таких занятий в США 26% пациентов с поражением мозга избавились от инвалидности. Для занятий с Наташей к Гале ходят помощники.
– Волонтеры, которые к нам приходят, добрые и искренние люди, – делится Галина. – Многие говорят, что после общения с Наташей у них улучшается настроение, они смотрят на свою жизнь под другим ракурсом, понимают, что по-настоящему ценно.
> Мнение специалиста
Говорите с детьми!
– С ребенком надо разговаривать, даже если он пока не может ничего ответить, – говорит педагог-психолог «Валеоцентра» Светлана Варфоломеева. – Психологический и интеллектуальный уровень таких детей очень высок, у них есть потребность в чувствах, переживаниях. Важно показать им, что их понимают, любят, тогда они растут духовно. Главное – желание мамы понять ребенка, приняв его таким, какой он есть.
> Читатели, поможем друг другу!
Тем, у кого доброе сердце...
Галина с Наташей нуждаются в помощи для выполнения упражнений. Луговые приглашают молодежь и людей средних лет, которые готовы помочь маленькой девочке победить болезнь. Упражнения нужно делать утром и вечером. От волонтеров не требуется никаких специальных умений и навыков, нужно лишь уделить полтора часа девочке, которая мечтает стать такой, как все. Если вы хотите помочь Наташе, звоните по телефону – 8-905-189-91-84.
