Тулячка с редким диагнозом: «Пока заявку на закупку лекарства рассматривает Минздрав, мне нужна помощь!»

Женщина уже несколько месяцев прикована к инвалидному креслу. Для поддержания здоровья нужна сиделка, но ее услуги стоят денег, которых нет у женщины.

11:05, 31 мая 2025 53

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — коварное заболевание, которое быстро развивается. При этом, заболевание не такое частое: во всём мире его диагностируют примерно у 2–3 человек из 100 тысяч. У больных БАС мышцы перестают получать команды от мозга, постепенно слабеют и атрофируются, вовлекая в процесс дегенерации всё новые и новые мотонейроны. Это не только приводит к параличу конечностей, туловища, но и нарушениям глотания, и самое страшное — сначала трудностям, а затем и остановке дыхания.

У Елены Жук, жительницы Алексина, уже есть сложности с глотанием пищи и дыханием. Именно поэтому она круглосуточно находится в положении сидя в кресле.

Myslo подробно рассказывал о ее болезни в феврале. За три месяца БАС дал прогресс: еще больше уменьшилась подвижность, а приемы пищи стали еще более затруднительны. Именно поэтому и появилась необходимость в сиделке.

«Мне нужна помощь: необходимо нанять сиделку, приходящую на вечернюю обработку каждый день. Симптоматическую терапию продолжаем. Лечения нужно дождаться, но и оно не сразу начнет действовать», — написала Елена в своем чате в Телеграме.

В чате Лена рассказывает неравнодушным к ее проблеме людям о состоянии своего здоровья и изменениях в нем. 20 мая она сообщила, что получила протокол федерального консилиума о назначении препарата Торсефен (он же qalsody). Для нее это была маленькая победа.

Торсефен — это надежда Елены на возможность выздоровления или возвращения подвижности мышц. Дело в том, что на данный момент она получает лишь дорогостоящую поддерживающую терапию, которая притормаживает, но не лечит. Улучшить же состояние может этот препарат. Он был создан в США для лечения больных, у которых выявлена мутация гена SOD1. У жительницы Алексина именно такой вариант случай.

Препарат весьма дорогостоящий. Флакон Тоферсена с одной дозой (100 мг/15 мл) в сентябре 2024 года стоил около 32 775 евро, годовая же терапия обойдется не менее 450 000 евро.

О доступности препарата для самостоятельного приобретения речи не идет. В России одному пациенту удалось чередой длинного судебного разбирательства добиться через суд закупки препарата за счет бюджета региона.

Жителю Белгородской области также как и Елене по итогам консилиума врачей был назначен Торсефен. Но местный Минздрав отказал в закупке. Мужчина подал в суд и выиграл иск. Суд обязал ведомство приобрести препарат. В феврале 2025 года был заключен контракт на поставку этого жизненно важного препарата.

— Мне тоже назначен Торсефен как жизненно необходимый. Мой лечащий врач на днях направил заявку в Министерство здравоохранения Тульской области. Я очень хочу верить, что у нас не будут затягивать и вынуждать обращаться в суд. У меня каждая копейка на вес золота: поддерживающая терапия, подгузники, крема для обработки, сиделка — на все это приходится просить помощи у неравнодушных людей. У меня из доходов только пенсия, которой на все это не хватает. Вынуждать меня еще и на судебные расходы… Надеюсь, что в Тульской области к моей проблеме отнесутся с пониманием.

Суд, это не только финансовая нагрузка, но и время, которое при моем диагнозе еще более ценно, чем деньги. Даже на фоне поддерживающей терапии мне состояние здоровья постепенно ухудшается: мне стало трудно глотать, поэтому перешла на питательную смесь; говорить не хватает сил — получается тихо и не всегда понятно.

Очень хочется верить в чудо, что оно случится у нас, в Тульской области!

У Елены есть сын, ему скоро исполнится 13 лет. Именно ради него она не теряет веру, что сможет справиться с болезнью.

Елене Жук очень нужна помощь каждого! Только на одну сиделку необходимо в месяц около 30 тысяч рублей. Еще порядка 50 тысяч — на лекарства. И это помимо питания.

Помочь жительнице Алексина можно любой суммой, отправив средства на банковскую карту, привязанную к номеру +7 909 877-88-13 (Сбербанк).

53 комментария