– Отношение к орфанным заболеваниям – это показатель зрелости общества. Сегодня проводится большая работа по поиску и внедрению новых эффективных методов лечения заболеваний. С каждым годом охват пациентов, которым оказывается качественная помощь, возрастает, – отметил заместитель председателя правительства Дмитрий Марков.
По словам детского омбудсмена, орфанные заболевания влияют не только на здоровье пациентов, но и на качество жизни их семей. Поэтому важно оказывать им максимальную поддержку.
– По статистике, на 100 тысяч жителей 10 человек страдают врожденными или наследственными болезнями, которые могут проявиться в любой момент с рождения и до конца жизни. В Тульской области зарегистрировано 62 ребенка с орфанными заболеваниями. Они находятся под медицинским наблюдением и получают необходимую помощь, – сказал заместитель министра здравоохранения Михаил Малишевский.
В регионе проводят неонатальные скрининги для ранней диагностики редких заболеваний, телемедицинские консультации с федеральными центрами, пациентам оказывают специализированную и высокотехнологичную медицинскую помощь, помогают с лечебным питанием и лекарствами.
